Príbehy nevyliečiteľne chorých detí

Náš čas je vzácny – vďaka Plamienku môžeme byť doma

Halyna a Ján, rodičia 9 ročného Samko s X-viazanou adrenoleukodystrofiou rozprávajú o paliatívnej starostlivosti Plamienka doma.

Vždy ma v Plamienku podporovali, že nie je všetkým pekným dňom koniec

Rudko žije s lisencefáliou, ktoré mu spôsobuje epilepsiu a ohrozuje život. Vďaka bezplatnej domácej paliatívnej starostlivosti Plamienka sa jeho stav stabilizoval a nemusí sa často vracať do nemocnice. Môžu tak tráviť viac času doma – s väčším pokojom, podporou a blízkosťou. 

Ako pomohla Megi Plamienku?

Megi, o ktorú sme sa v Plamienku starali, nás inšpirovala k zamysleniu. Prečo vlastne nevyliečiteľne chorým deťom pomáhame? Možno si poviete, že odpoveď na túto otázku je jednoduchá: „Aby ťažko choré deti mohli byť doma, mali sa čo najlepšie a žili čo najdlhšie.“ Keď ale nad ňou hlbšie...

Ako sme sa odhodlali ísť aj s vážne chorým Dankom k moru

Radi by sme sa s vami podelili o príbeh Danka a jeho rodiny pri mori – o ceste cez prekážky, o sile blízkosti a o chvíľach, ktoré sa stali rodinným pokladom. 

Karolínkina stopa stále žije

Karolínka bola milé, pokojné, dvanásťročné dievčatko, ktoré sme pred ôsmimi rokmi navštevovali z Plamienka. Rada sa hrala, počúvala rozprávky, tvorila, prechádzala sa. Nádorová choroba však potichu skracovala nielen jej život, ale v tom istom čase aj život jej mamy. Karolínkin príbeh sa...

Plamienok šetrí energiu Zvonka na boj s chorobou

Keď sa u Zvonka objavili príznaky neuromuskulárnej choroby, obrátili sme sa na Plamienok. Pomoc, ktorú nám poskytli, je neoceniteľná – od podpory v domácnosti až po riešenie komplikovaných situácií s infekciami, ktoré sú každodennou súčasťou jeho života.

Od maminy malinkej Sandry s Edwardsovým syndrómom: "Nech znie svetom hudba lásky a svieti svetlo nádeje v každej ťažkej chvíli..."

Zuzana, mama malinkej Sandry s Edwardsovým syndrómom, o ktorú sme sa v Plamienku starali, hovorí o pomoci Plamienka. 

Ťažkosti našej Megi sa zhoršovali, boli sme unavení a nevedeli ako ďalej. Plamienok nám pomohol

Megi je 17-ročné dievča s ochorením epidermolysis bullosa, ktorému sa hovorí aj “choroba motýlích krídel.” Koža je pri tejto genetickej diagnóze extrémne krehká, pri každom dotyku sa na nej vytvárajú bolestivé pľuzgiere a otvorené rany.  Marián a Andrea, rodičia Megi,...

Vďaka Plamienku môžem byť viac doma s chorým Viktorkom aj s dcérkami

Simona je mama troch detí. Okrem Viktorka s ťažkou vývojovou poruchou mozgu (7) má aj dve mladšie dievčatká – Mišku (3) a Rebeku (2).  Viktorko je v starostlivosti Plamienka už tretíkrát. Aj vďaka tomu nemusí Simona opúšťať svoje dcérky na dlhý čas, aby mohla byť s ním v nemocnici....

Pomoc Plamienka sme brali ako “poslednú možnosť”, Dávidkovi sa však vo vašej starostlivosti polepšilo

Dávidko je 13-ročný chlapec s vážnym metabolickým ochorením, ktoré postihuje mozog i celé telo – leukodystrofiou. V starostlivosti Plamienka bol počas jedného roku a keď sa jeho stav zlepšil, mohli sme ho prepustiť do takzvaného “montoringu”.

Vďaka pomoci Plamienka môžeme so Zinkou doma prežívať vzácne chvíle

Michaela a Lukáš sú rodičmi maličkej, dvojmesačnej Zinky, ktorá má Edwardsov syndróm. Plamienok požiadali o konzultáciu už pred jej narodením. Boli rozhodnutí dieťatko si nechať a vďaka pomoci Plamienka mohli so Zinkou ísť domov rovno z pôrodnice.

Naši synovia majú nevyliečiteľné genetické ochorenie, vďaka Plamienku im vieme lepšie pomôcť

Jožko(5) a Jerguš (2,5) majú veľmi zriedkavé ochorenie, ktoré má iba 400 detí na svete a momentálne neexistuje naň liek. Ich rodičia však napriek tomu spolu so svojimi deťmi žijú, nie iba prežívajú a tvrdia - Plamienok nám ukázal, ako sa môžeme o chlapcov doma postarať...

Čakali sme Matejka s Edwardsovým syndrómom a požiadali sme Plamienok o konzultáciu

Monika sa na Plamienok obrátila s prosbou o lekársku konzultáciu v čase, keď čakala tretieho synčeka. Bábätku lekári diagnostikovali Edwardsov syndróm a oni s manželom stáli pred rozhodnutím, čo bude s ich dieťatkom ďalej.

Slová mamy pre všetkých, ktorí majú ťažko, dlhodobo choré deti.

Riuška mala onkologické ochorenie a jej rodina sa rozhodla prijať pomoc PLAMIENKA. Väčšina detí, o ktoré sa Plamienok doma stará, sú však deti s inými vážnymi chronickými ochoreniami, ktoré dlhodobo ovplyvňujú život dieťatka aj celej rodiny. Mama Riušky vie, že prijať pomoc PLAMIENKA...

Za náš spoločný život s Dávidkom vďačíme Plamienku

Dávidko sa narodil s Patauovým syndrómom - vážnym genetickým ochorením. Hoci prognózy lekárov boli zlé, už onedlho bude mať šesť rokov. Vďaka starostlivosti neziskovej organizácie Plamienok prežil a môže byť doma so svojou rodinou.

Kým prišiel Plamienok, žili sme so zbalenou taškou

Peťko má leukodystrofiu- vážne metabolické ochorenie, ktoré postupne postihuje nervy, a tým aj svaly a všetky orgány. Do dvoch rokov sa vyvíjal ako bežný zdravý chlapček. Dnes je ležiaci a je náchylný na infekcie. Počas dvoch rokov bol hospitalizovaný 14 krát! Keď po covide Peťko dostal...

Po ťažkom zápale pľúc som zavolala Plamienok

Lucka je dievčatko s vážnym chronickým ochorením, ktoré Plamienok nedávno mohol prepustiť zo svojej starostlivosti. Pomáhali sme jej v čase, keď sa jej stav zhoršil, aby nemusela byť opakovane v nemocnici. Lucka sa po ťažkom zápale pľúc zotavila a vďaka lekárom Plamienka sa jej doma zlepšili aj dlhodobé...

Neplánujeme dopredu, žijeme pre prítomný okamih

Oliverko sa narodil s problémami s dýchaním a s celkovou svalovou slabosťou. Jeho diagnóza dodnes nie je určená. Vďaka Plamienku si ho však rodičia mohli vziať z nemocnice domov. Plamienok im pomohol v prvom náročnom období a neskôr Oliverka mohli dokonca prepustiť zo starostlivosti, lebo sa jeho stav stabilizoval.

Adelka bojuje s epilepsiou, s rodičmi žije naplno

Adelka je 9 ročné dievčatko, ktoré od narodenia trpí nezistenou diagnózou. Prejavuje sa veľmi častými epileptickými záchvatmi nereagujúcimi na liečbu, kvôli ktorým musela tráviť množstvo času v nemocnici. Adelkini rodičia však napriek vážnemu ochoreniu svojej dcérky nevzdali život. Prečítajte...

Mama je bezpodmienečná láska

Keď sa pýtame našej lekárky Martiny Mikeskovej, čo znamená pre ťažko, nevyliečiteľne choré deti starostlivosť ich mamy. Prečítajte si článok, dozviete sa viac

Barbarkina mama: „Starám sa o seba. Keď sa cítim dobre, cíti sa tak aj moja dcéra.”

Barbi sa narodila bez prejavov vážnejšieho ochorenia, postupne však lekári zistili, že má genetický syndróm a je nevyliečiteľne chorá, Barbarkina mama sa s lekármi z Plamienka stretla v nemocnici. Odvtedy sú Barbi a jej rodina v starostlivosti Plamienka.

Náhle infekcie ohrozovali Samirov život, vďaka Plamienku ich zvládol doma

Ťažko, nevyliečiteľne choré deti majú často oslabenú imunitu. Okrem základného ochorenia sú pre nich nebezpečné aj náhle infekcie. Lekári Plamienka sa vždy snažia zasiahnuť včas.

Rudkov stav sa v starostlivosti Plamienka zlepšil, užívame si spolu malé radosti

Rudko sa narodil s vývojovou chybou mozgu - lisencefáliou, ktorá zapríčinila, že nemá dobre vyvinuté záhyby v mozgovej kôre. Spôsobuje mu to vážne ťažkosti. Má silné epileptické záchvaty, poruchu vývoja i intelektu. Nechodí, nesedí, horšie vidí, má časté...

Samirovi Plamienok pomohol po ťažkom kovide, dnes môže dýchať sám

Dvanásťročný Samir sa dostal do starostlivosti Plamienka minulý rok v júni. Keďže kvôli svojej diagnóze a zlému zdravotnému stavu patril medzi veľmi zraniteľné deti, infekcia kovidu ho takmer zabila. Ako mu Plamienok pomohol? Dozviete sa v článku.

Jurkova mama: „Spoločne sme oslavovali každý deň. Chceli sme Jurkovi dopriať pekný život.”

Jurko mal rok a pol, keď ochorel na ependymóm - zhubný nádor na mozgu.  Jeho ochorenie trvalo viac ako päť rokov. V starostlivosti Plamienka bol posledného trištvrte roka. Príbeh Jurka a jeho rodiny je príbehom hľadania radosti a života aj v náročných chvíľach.

Jonáško prežil Vianoce s celou rodinou, odišiel s uspávankou v maminom náručí

Veronika zistila dva dni po pohrebe svojej mamy, že čaká druhé bábätko. Keď sa s manželom dozvedeli, že ich synček bude mať Edwardsov syndróm, obrátili sa na Plamienok. Jonáško žil 27 dní a rodičia aj braček s ním mohli byť spolu doma až do konca.

Rodičia Agátky sa nám prihovárajú

Ponúkame vám slová manželov Márie a Mariána, rodičov malej Agátky, ktorej sme spolu s nimi doma, t.j. v Plamienku, pomáhali. Darovali ich svojím priateľom, darovali ich aj nám, s ich súhlasom ich uverejňujme.

Jakubko s Edwardsovým syndrómom išiel z pôrodnice domov

Jakubkovi rodičia boli obaja darcami Plamienka ešte skôr, než sa poznali. Keď sa im po zdravej dcérke Terezke narodil syn Jakubko s nevyliečiteľným ochorením, sami potrebovali ich pomoc.

Dovolenky a oddych nám pomáhali naplno starať sa o Maximka doma

Mnohí rodičia s ťažko, nevyliečiteľne chorým dieťaťom váhajú s letnou dovolenkou. Môžeme vôbec niekam ísť? Máme silu a financie na to, aby sme niekde cestovali? Katka, mama Maximka s metabolickým ochorením, nám prezradila, ako počas jeho choroby dovolenkovali oni.

Mama Lukáška s onkologickou diagnózou: “Nemali sme prečo váhať, Plamienok pomohol nám všetkým.“

Lukáško vážne ochorel, keď mal osem rokov. Dovtedy zdravý malý futbalista dnes nechodí, nerozpráva a má paralyzovanú pravú stranu tela. Vďaka starostlivosti Plamienka však môže byť doma a dochádzať na rehabilitácie. Jeho rodičia plánujú dopriať mu spoločnosť iných detí v...

Marcovi s neurčenou diagnózou po dlhom pobyte v nemocnici Plamienok pomohol byť doma

Marco po narodení vyzeral ako zdravé bábätko. Po mesiaci však začal mať epileptické záchvaty a zastavil sa mu psychomotorický vývoj. Jeho diagnóza dodnes nie je určená, pravdepodobne ide o genetickú poruchu. Jeho zdravotný stav si vyžadoval časté pobyty v nemocnici kvôli opakovaným...

Rodičia Riška s Leyovým syndrómom: „Každá chvíľa, keď sme mohli byť vďaka Plamienku spolu doma, bola vzácna.“

Riško sa narodil so zriedkavou genetickou poruchou mitochondrií - Leyovým syndrómom, ktorý postihuje mozog a energetický metabolizmus tela. Vďaka starostlivosti Plamienka mohol byť po mnohých dňoch a nociach v nemocnici doma s mamou a otcom.

Vďaka Plamienku Matejko v bdelej kóme po 40 dňoch v nemocnici mohol ísť domov

Matejkovi rodičia majú štyri deti. Prvé písmená ich mien tvoria TEAM - sú to Timotej, Eliška, Adelka a Matejko. Pred štyrmi rokmi však takmer prišli o posledné písmenko. Matejko sa pri tragickej nehode topil a zostal v bdelej kóme. Plamienok im pomohol zvládnuť prvé tri mesiace doma.  

Maximko s Potterovej syndrómom mohol byť vďaka Plamienku doma

Maximko sa narodil s Potterovej syndrómom - zriedkavou genetickou poruchou, ktorá postihuje najmä obličky, no i pľúca a srdce. Žil dva mesiace, doma strávil „iba“ týždeň.  Jeho rodičia a sestra Emka však tieto dni dodnes majú v srdci.

Romanka s Edwardsovým syndrómom sa dostala do Plamienka krátko po narodení

Romanka žila pre vážne genetické ochorenie len 14 mesiacov. Jej mama dnes tvrdí, že to boli najšťastnejšie mesiace v ich spoločnom živote s manželom a staršou dcérou.

Spomíname na Adamka, na návštevy Plamienka a štedrosť darcov

Pôvodne sme chceli napísať o Adamkovi a o tom ako paliatívna liečba a starostlivosť doma vyzerá. Adamkova mama nám však napísala list. Silnejší, než by boli všetky naše slová. 

Náš čas s Plamienkom bol krátky, no navždy sa zapísal do našich spoločných spomienok

Rodina 17-ročnej  Laury sa dlho rozhodovala,  kedy a ako prijať paliatívnu starostlivosť neziskovej organizácie Plamienok. Vďaka darcom Plamienka mohli napokon spolu stráviť  niekoľko týždňov v teple domova namiesto nemocnice.  Spolu prežili intenzívnych 29 dní a tvrdia, že si ich zapamätajú navždy.

Majka s lisencefáliou mohla byť 2 mesiace doma

Bubka, šiška, dubáčik - takto láskyplne volali svoje dievčatko rodičia malej Majky. Hoci čas, ktorý mohli s dcérkou stráviť, nebol dlhý, dnes majú naň krásne spomienky. Navždy si budú pamätať niekoľko týždňov, ktoré  namiesto pobytu v nemocnici  prežili doma, v pokoji, spolu, ako rodina.

List od mamy

Dominik oslávil svoj deviaty mesiac a jeho mama Majka nám poslala do Plamienka krásny list plný vďačnosti. Ďakujeme, že môžeme byť pri tom zázraku, keď je celá rodina spolu DOMA.

Objavili sme mnoho dobra v srdciach ľudí. Ďakujeme

Mária a Gabriel majú 7-mesačného syna Dominika, ktorý sa narodil s vývojovou chybou mozgu. Deti s vážnymi diagnózami patria počas pandémie koronavírusu k najohrozenejším skupinám. Ako prežíva toto obdobie rodina v starostlivosti Plamienka?

S Plamienkom sme počas epidémie COVID-19 ďalej doma. Spolu.

Tomáško spolu s rodičmi a psíkom Daisy je tiež doma. Pre chorobu je doma už dlho. Plamienok sa o neho stará aj v čase epidémie COVID-19. Prečítajte si viac.

Dnes žijeme s Maximkom v srdci. Aj vďaka Plamienku.

Katka a Maroš sa rozlúčili doma so svojím synom v decembri minulého roku. Maximko odišiel, oni žijú ďalej s láskou, ktorú k nemu cítia. Nezisková organizácia Plamienok  bezplatne vyplnila od roku 2002 prianie viac ako 300 nevyliečiteľne chorým deťom byť a žiť  doma a tráviť vzácny čas s ich...

Chvíle, ktoré sme vďaka Plamienku spolu prežili doma, nám pomáhajú ísť ďalej

Ste pravidelným darcom neziskovej organizácie Plamienok alebo uvažujete, že sa ním stanete? Prečítajte si slová rodičov, ktorých deti potrebovali pomoc domáceho hospicu. Ako im Plamienok pomohol? Na čo dnes spomínajú?

Julián a jeho mama dostali najväčší dar: spoločný čas.

Julián bol gymnazista. Chcel byť lekárom a postarať sa raz o mamu i o sestru. Bol hlavou rodiny. Nemal však čas. No aj vďaka darcom Plamienka dostal všetko ostatné.

Neľutujem ani jediný deň, kedy bola Hanka vo vašej starostlivosti.

Choré dieťa je dar, o Romanku sme sa mohli postarať aj vďaka Plamienku.

Odkedy je Dominik v starostlivosti Plamienka, ani raz sme neboli v nemocnici.

Dominik má ťažké metabolické ochorenie. Do štyroch rokov vyzeral ako zdravé dieťa. Dnes má 17 rokov, nechodí, nerozpráva, má tracheostómiu aj PEG na prijímanie potravy. Posledné dva roky bol kvôli častým zápalom pľúc takmer ustavične v nemocnici. Dnes vďaka Plamienku môže...

Vďaka Plamienku sme sa s Emkou odvážili ísť domov.

Keď manželia Beňuškovci zistili, že po dlhých 15 rokoch čakajú druhé dieťatko, tešili sa. Ich radosť bola onedlho dvojnásobná - dozvedeli sa, že budú mať dvojčatá. Chlapca a dievčatko.

Nebojte sa Plamienka. Zažili sme s ním najkrajšie obdobie.

Šimonka a jeho rodinu sme po desiatich mesiacoch v našej starostlivosti prepustili. Sme im vďační, že prijali našu pomoc a dovolili nám vstúpiť do ich domova.

Výnimočný rok očami veľkej sestry malej Emmy.

Po nekonečných dlhých 5 mesiacoch, prišla k nám domov naša Emma.

Prežili sme si peklo, dnes sa tešíme z každého dňa

Robko má 15 mesiacov. Nesedí, má tracheostómiu a jeho diagnóza je napriek mnohým vyšetreniam stále neznáma. Známe je však všetko, čo ho doma obklopuje...