Čakali sme Matejka s Edwardsovým syndrómom a požiadali sme Plamienok o konzultáciu

Monika si spomína, že informácie o lekárskych konzultáciách v Plamienku pre rodičov, ktorí čakajú dieťatko s vážnou, nevyliečiteľnou diagnózou, dozvedela z internetu. „Dala som si do vyhľadávača Edwardsov syndróm a našla som informácie o Plamienku. Prečítala som si príbeh mamy, ktorá priviedla na svet dievčatko s Edwardsovým syndrómom, boli na konzultácii a neskôr aj v starostlivosti Plamienka - a vyplnila som kontaktný formulár,“ spomína Monika. Hovorí, že v tom čase bola už takmer rozhodnutá, že bábätko donosí, no trápili ju viaceré otázky a chcela poznať skúsenosti.

„Rozmýšľala som napríklad, ako oznámiť rodine, že bábätko síce čakáme, ale je isté že zomrie. Ako sa vyrovnať s tlakom od lekárov.... Chcela som tiež prediskutovať, čo je lepšie pre dieťatko: donosiť ho a potom nechať pokojne odísť, alebo ukončiť život už v tehotenstve...Tiež som nevedela, ako dlho dieťatko s Edwardsovým syndrómom môže po narodení žiť a tiež, čo by nás čakalo, ak by sme s takto vážne chorým dieťatkom šli po pôrode domov,“ hovorí Monika o svojich vtedajších pochybnostiach.

Konzultáciu absolvovala online formou, pretože býva na opačnom konci Slovenska, ako sídli Plamienok. „Pani doktorka Jasenová mi povedala, že nikto nám s manželom nepovie, aké rozhodnutie je pre Matejka, nás rodičov a súrodencov najlepšie. Povedala mi však niečo- čo bolo pre mňa rozhodujúce- že ak by sme sa rozhodli, že Matejko príde na svet, vedia nám, či už oni alebo ich kolegovia, pomôcť a že nezostaneme sami.“

Matejko sa narodil 21.apríla. „Od začiatku dostával v nemocnici paliatívnu starostlivosť, žiadnu invazívnu liečbu. Prvé tri týždne bol v inkubátore, aby si udržal teplo, pretože sa narodil maličký. Kŕmila som ho mojím mliečkom. Objavili sa aj výpadky dýchania, ale to vyplývalo z Matejkovej diagnózy. Po mesiaci od jeho narodenia sa nám poradilo dostať sa s ním domov,“ hovorí Monika.

Priznáva, že mala z príchodu domov obavy, už v nemocnici sa však skontaktovali s detským mobilným hospicom Svietielko pomoci, ktorý im zabezpečil zdravotnícky materiál a kontroloval Matejkov zdravotný stav. „Myslím si, že sme to všetci zvládli dobre. Matejko mal pravidelný režim a my s ním. Synovia a najmä mladší Marek ho prijal úžasne, pomáhal, chcel ho nosiť na rukách, kúpať......Aj manžel ho konečne prijal, a asi aj zmieril. Asi po týždni začal mať Matejko opäť výpadky dýchania, ale napriek tomu pomaly priberal. Po dvoch týždňoch doma v piatok 2.6. začal byť poobede a v noci nepokojný, objavili sa mu hlieny v nošteku, zrejme nejaký vírus. Ešte cez deň som kontaktovala svoju pani doktorku a aj pani doktorku zo Svetielka pomoci. Opakovane mi telefonovali, nasadili mu liečbu."

"V sobotu 3.6. ráno náš anjelik odišiel........Zaspal pokojne doma. Mohli sme si ho umyť, obliecť, rozlúčiť sa s ním spoločne. Dnes sme veľmi vďační za čas, ktorý sme mohli stráviť spolu doma. A som naozaj rada, že som sa v tehotenstve rozhodla kontaktovať Plamienok. Vedomie, že nám má kto pomôcť - vtedy i neskôr, bolo pre nás v tomto náročnom období rozhodujúce a navždy ovplyvnilo náš život.“