Vitajte na stránkach PLAMIENOK n.o.
Viac života, menej bolesti

Majka s lisencefáliou mohla byť 2 mesiace doma

Majka s lisencefáliou mohla byť 2 mesiace doma Majka s lisencefáliou mohla byť 2 mesiace doma

Majkina mama sa pri spomienkach na dcérkine nežné prezývky usmieva.

„Majka sme ju takmer nevolali. Vyzerala ako malý hríbik, preto bubka a dubáčik.“

Bubka Majka sa narodila s viacerými vážnymi poruchami mozgu a s epilepickými záchvatmi, ktoré nereagovali na liečbu. Príčinou bol genetický sydróm, ktorý  jej nestihli určiť. Prvé štyri mesiace života bola Majkiným domovom nemocnica. Pre jej mamu a otca, ktorým sa narodila ako prvé bábätko, to bol veľmi náročný čas.

„Nevedeli sme presne, čo je našej dcérke, nič nebolo isté. V nemocnici sme boli samé dve, bez môjho manžela, s cudzími ľuďmi. Majka absolvovala množstvo vyšetrení a nevedela som si predstaviť, ako sa bude jej stav vyvíjať, čo budeme robiť.  Potom nám jedna pani doktorka povedala o detskom hospici Plamienok,“ rozpráva Majkina mama.

Priznáva, že o neziskovej organizácii Plamienok, ktorá sa venuje detskej paliatívnej starostlivosti o nevyliečiteľne choré deti, nevedela vôbec nič.
„Nikdy som o Plamienku nepočula, manžel však áno. Stretli sme sa s MUDr. Máriou Jasenkovou a porozprávali sme sa, ako by vyzeral náš život doma s podporou a starostlivosťou Plamienka. Spočiatku som rozmýšľala, prečo by sme práve my mali potrebovať ich pomoc. Medzitým sa však Majkin stav zhoršoval. Napokon som sa s obavami manžela pýtala - a myslíš, že nás Plamienok určite príjme? Budeme môcť ísť domov? Napokon bolo rozhodnuté. Naozaj sme šli!,“ hovorí mama dievčatka s úsmevom.

Na dva mesiace, ktorí prežili všetci traja spolu doma, spomína s láskou.
„Ten pokoj, pohodlie a istota, že v prípade nutnosti nám Plamienok okamžite pomôže - to sa nedá ani opísať. Pani doktorka Jasenková nám denne volala, posielali sme jej množstvo fotiek, videií, so všetkým sme sa na nich mohli obrátiť. S Plamienkom sme riešili Majkine vážne záchvaty, ale aj kožné problémy. Nemuseli sme behať po vyšetreniach.  Konečne sme mohli byť spolu, ako rodina. Mohli nás navštevovať moji rodičia, moja sestra s krstniatkom. Po dlhom čase v nemocnici sme si konečne vydýchli a užívali si spoločné chvíle,“ hovorí Majkina mama.

S odpoveďou na otázku, čo by odkázala rodičom detí, ktorí sú v podobnej situácii, neváha: “Zoberte vaše bábätko domov. My sme to s pomocou Plamienka zvládli. Dva mesiace sme prežili doma s našou dcérkou a budeme si navždy pamätať každý okamih. Naša Bubka vďaka Plamienku nemusela zomrieť v nemocnici.“

Poznáte rodinku, ktorá má vážne, nevyliečiteľne choré dieťa a musí byť veľmi často a dlho v nemocnici?

Ako zvládať zdravotné ťažkosti dieťaťa doma lepšie? S akými zdravotnými či inými problémami sa môžete budúcnosti stretnúť? Ako sa na ne vopred môžete pripraviť? Kedy dieťa musí byť v nemocnici a kedy môže ísť domov? Chcete, aby v nemocnici nemuselo byť tak často? Aká pomoc je dostupná?

Plamienok ponúka rodičom, ktoré majú deti s vážnymi diagnózami, bezplatné konzultácie s lekárom.

 

Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 4.6.2020
Kategórie