Vďaka pomoci Plamienka môžeme so Zinkou doma prežívať vzácne chvíle

Keď prichádzame do domu Zinkiných rodičov, na dvore nás už čaká jej 11-ročný brat Martinko. „Ja vám chcem dnes povedať, aký som rád, že môžem byť s mojou sestričkou. Že ju máme doma, lebo ona je super“, hovorí nám nadšene. Vo dverách stojí Michaela s drobučkým bábätkom v perinke a vnútri nás víta aj jej manžel Lukáš. Zinka má v nošteku tenkú hadičku, inak však pokojne spinká počas celého rozhovoru.

Jej rodičia sa dozvedeli o Plamienku ešte pred Zinkiným narodením. „Konzultáciu  s lekármi v Plamienku nám odporučila naša genetička, keď testy odhalili u nášho bábätka Edwardsov syndróm. Od prvej chvíle sme boli rozhodnutí dieťatko si nechať a s tým sme na konzultáciu s doktorkou Jasenkovou aj išli. Preberali sme všetko - ako sme sa o diagnóze dozvedeli, čo nám lekári povedali o vyšetreniach a odbere plodovej vody. Hovorili sme tiež o tom, čo nás približne bude doma so Zinkou čakať a o tom, ako nám Plamienok môže po príchode z pôrodnice pomôcť so starostlivosťou o ňu,“ hovorí Michaela.

Edwardsov syndróm je vážne genetické ochorenie, ktoré významne postihuje srdce aj ostatné orgány. „Hoci nám bolo jasné, že sa nedá dopredu predvídať, ako sa bude stav našej dcérky vyvíjať, ak vôbec zvládne pôrod, po konzultácii sme cítili oveľa väčší pokoj a istotu,“ tvrdí Zinkina mama.

Pôrod podľa Michaeliných slov dopadol dobre. „Ešte deň predtým to nevyzeralo ružovo. Nevedeli sme, či Zinka prežije a ak áno, ako dlho bude žiť. Keď sa však narodila, s pomocou lekárov začala sama dýchať, postupne dokonca začala piť z fľašky. Do Bratislavy, kde som rodila, sme pricestovali všetci a Zinka bola celý čas s nami. Po piatich dňoch sme s pomocou Plamienka mohli ísť so Zinkou domov,“ spomína Michaela.

Máme všetky prístroje a lieky, ktoré môžeme potrebovať.

Lekári Plamienka prišli ku nim hneď na druhý deň. „Prvú návštevu si veľmi dobre pamätám. Zinkina diagnóza nám bola jasná a od lekárov z pôrodnice sme mali dostatočné informácie o jej stave. Rozhodli sme sa, že skrátka pôjdeme s našou dcérkou s pomocou Plamienka domov a budeme si užívať spoločne každý ďalší deň, ktorý budeme môcť spolu tráviť. A dnes, po dvoch mesiacoch, musím povedať, že Zinka je veľká bojovníčka, lebo zvláda situáciu nad naše očakávania,“ usmieva sa Lukáš.

Pridáva sa aj Martinko: “Zinka vyzerá ako normálne bábätko. Rád ju počúvam, ako sa ozýva, rád s ňou chodím von a som rád, že mám sestru.“

So Zinkou si užívajú pekné dni, keď ju môžu vziať v kočíku na slniečko. „Teším sa z toho, že máme teraz plnú rodinu. Hoci Zinka nie je zdravá, užívam si prítomnosť. Užívam si tento čas s ňou, keď mám to, čo som vždy chcel a po čom som túžil. Neobávam sa teraz ani chvíľ, keď sa jej stav raz zhorší. Vďaka Plamienku máme všetko, čo môžeme vtedy potrebovať,“ hovorí Zinkin otec.

„Lekári z Plamienka nám hneď pri prvej návšteve priniesli všetky prístroje a všetky lieky, ktoré môžeme potrebovať. Kyslíkový prístroj, odsávačku, oximeter,“ vyratúva Michaela. „Chodia ku nám každý týždeň na kontrolu. Popočúvajú ju, skontrolujú, zmerajú saturáciu, pomojkajú ju a samozrejme, porozprávajú sa s nami. Sú 24 hodín denne na telefóne, aby mohli prípadne upraviť Zinkinu liečbu, ak je to potrebné. To je obrovská pomoc. Myslela som, že nebudeme vedieť zvládať používať prístroje, či zaviesť Zinke sondičku. No s pomocou lekárov z Plamienka sme sa to rýchlo naučili,“ tvrdí Michaela.

Najdôležitejšie podľa nej je, že môžu byť doma všetci spolu. „Bez pomoci Plamienka by som ja so Zinkou musela byť v nemocnici a manžel s Martinkom by boli doma sami. To si neviem ani predstaviť.  Lukáš ju dopĺňa: „Takisto netuším, ako by sme fungovali, keby sme museli žiť niekde na polceste medzi nemocnicou a domovom. Vieme, že toto sú vzácne chvíle so Zinkou a sme vďační, že ich môžeme zažívať. Sme vďační, že môžeme byť spolu doma.“

Vypočujte si rozhovor s rodičmi Zinky v našom podcaste, v ktorom hovoria o najkrajších chvílach, ktoré môžu tráviť doma spoločne.

Plamienok ponúka rodičom vážne, nevyliečiteľne chorých detí bezplatné konzultácie s lekárom. Väčšina detí, o ktoré sa staráme, nezomiera. Dlhodobá choroba prináša zdravotné komplikácie a záťaž nielen pre dieťa, ale aj celú rodinu. Konzultácia s lekárom môže pomôcť počet zdravotných komplikácií a pobytov v nemocnici významne zmenšiť. 

Darujte nám prosím aj tento rok 2 percentá z daní, aby vážne, nevyliečiteľne choré deti mohli byť doma so svojimi blízkymi čo najdlhšie a mali sa čo najlepšie. ĎAKUJEME.