Ako sme sa odhodlali ísť aj s vážne chorým Dankom k moru

Aj vážne choré deti, ktoré potrebujú špeciálnu starostlivosť, môžu v lete zažiť krásne dovolenkové chvíle – objaviť nové miesta, cítiť slobodu pri mori a užívať si vzácny čas so svojou rodinou. Zvyčajne to vyžaduje viac plánovania, odvahy a kreativity, no spomienky na tieto spoločné chvíle môžu byť zdrojom sily aj dlho po tom, čo sa leto skončí.

Radi by sme vás, ktorí sa staráte o vážne, nevyliečiteľne choré dieťa, povzbudili a podelili sa s vami o príbeh Danka a jeho rodiny pri mori – o ceste cez prekážky, o sile blízkosti a o chvíľach, ktoré sa stali rodinným pokladom.

Danko je 11 ročný, vážne chorý chlapček s epilepsiou a dýchacím prístrojom, o ktorého sme sa v minulosti v Plamienku starali. Katka, jeho mamina, nám počas dovolenky poslala nádherné fotografie a tak sme ju potom poprosili, aby nám o dovolenke napísala. Ďakujeme, že ich môžeme uverejniť.

Mama Katka nám napísala:

Rodinná dovolenka pre nás znamená niečo oveľa hlbšie než len oddych na pláži. Je to vzácna chvíľa pokoja, času stráveného v kruhu našich najbližších – manžela, dcéry Natálky a syna Danka. Ďaleko od domova, každodenného ruchu, školy, tréningov či povinností. Odrazu na pár dní deti nemajú žiadne úlohy, my nemusíme stíhať do práce alebo ku lekárom, môžeme spomaliť, byť spolu a naozaj žiť.

O prvej spoločnej ceste k moru sme uvažovali už pred dvoma rokmi. Nakoniec sme sa s manželom rozhodli: ideme do toho, veď čo môžeme stratiť? Povedali sme si, že to zvládneme rovnako ako to zvládame doma, len budeme pri mori. Samozrejme, celé týždne pred odchodom v nás vrcholil zdravý stres. Bolo to nové pre nás všetkých, ale bez neho by to ani nebola naša rodina.

Najväčšou motiváciou bola Dankova láska k vode. Odjakživa miluje more, delfíny, morské živočíchy. A aj Natálka je doslova vodný živel. Vedeli sme, že práve more môže byť zážitkom pre nás všetkých, z ktorého budeme ešte dlho čerpať. Samotné prípravy však neboli jednoduché. Rodičovské obavy sa vynárajú pred každou cestou. Či bude cesta pokojná, či deti vydržia päť-šesťhodinovú jazdu, či nebude treba riešiť komplikácie už na ceste. Ubytovanie sme dlho hľadali tak, aby bolo ideálne hlavne pre Danka: prízemie, bezbariérový prístup, minimum schodov a najlepšie blízko mora, aby sme sa vedeli rýchlo presunúť z pláže domov, keby sa niečo deje.

Cestovali sme autom, a to v noci. Danko ležal na zadnom sedadle, vybavený všetkým, čo má rád a čo potrebuje. Využili sme náš vynaliezavý manželský tím – manžel upravil auto tak, aby bolo pre Danka čo najpohodlnejšie. Jeho zdravotné pomôcky – od dýchacích prístrojov cez odsávačku, inhalátor, pulzný oxymeter až po kašľacieho asistenta a nutné lieky – sme vopred riadne pripravili a všetko naložili do kufra. Vzali sme aj správu od lekára, že môže cestovať v ležiacej polohe, aby mu bolo počas cesty čo najpohodlnejšie. Samotná cesta nakoniec prebehla výborne. Pre istotu sme išli v noci, keď Danko ľahšie zaspí. Natálka bola po celý čas pri ňom a dávala pozor, aby mal pri sebe obľúbenú svietiacu lampičku a hračky, ktoré potrebuje na zaspanie.

Keď sme dorazili, Danko si začal pomaly zvykať na nové miesto. Prvé dni boli opatrné, ale tá radosť v jeho očiach po tom, čo zbadal more, bola neopakovateľná. Vtedy pochopíte, že takéto okamihy sú naozaj všetkým – že o nič viac v živote netreba prosiť.

Samozrejme, neminuli nás ani ťažšie chvíle. Pri oboch dovolenkách prišlo aj na ne: keď sa v kočíku v horúčave Dankovi zle dýchalo, museli sme ho rýchlo odniesť do izby, schladiť ho, postarať sa o neho, nasadiť mu zvlhčovač, dať mu vodu. Ale takéto situácie sa nám podarilo prekonať s chladnou hlavou a materskou intuíciou. Po chvíli odpočinku už bolo znova všetko ako má byť a my sme si mohli ďalej užívať radosť zo šumiaceho mora.

Možno sa niekto pýta, či je dovolenka s ťažko chorým dieťaťom vôbec možná. Pre mňa ako mamu sú tieto spoločné chvíle tie najcennejšie. Radosť v synových očiach je nenahraditeľná, aj keď je dovolenka určite o niečo náročnejšia ako so zdravými deťmi. Dôležité je nastaviť sa pozitívne a nájsť odhodlanie vykročiť z bezpečia svojho domova.

Rodičia, ktorí máte deti ako je náš Danko – s domácou pľúcnou ventilácou, tracheostómiou, nutriportom, epilepsiou a inými vážnymi diagnózami – nevzdávajte sa svojich snov. A nebojte sa. Nenechajte sa odradiť množstvom vybavenia, starostlivosťou či strachom z nového. Najlepšie chvíle, ktoré môžete svojim deťom darovať, sú tie spoločné – zažiť more, slnko, tam, kde vás nikto nenaháňa, kde môžete na chvíľku spomaliť a zabudnúť na chodenie po lekároch a iné starosti. Danko na chvíľu vymenil dýchací prístroj za vody mora, vestu a našu pevnú ruku. Za tento čas sme nesmierne vďační. Už teraz vieme, že ak bude možnosť, pôjdeme aj budúci rok. Lebo radosť v očiach našich detí, to je to najkrajšie, čo si každý z nás môže z dovolenky priniesť domov.

Plamienok bezplatne pomáha rodinám, ktoré sa starajú o vážne, nevyliečiteľne choré dieťa
Čo znamená dovolenka, keď sa doma každý deň staráme o nevyliečiteľne choré dieťa či dospelého? Je vôbec možné na chvíľu odísť? Dá sa naplánovať cesta, ktorá nebude len náročná, ale aj obohacujúca? Zvládneme to po fyzickej aj psychickej stránke? Ako zabezpečiť potrebnú starostlivosť na cestách? Čo všetko musíme zobrať so sebou? A čo ak sa niečo stane? Ako sa pripraviť a plánovať dovolenku s vážne, nevyliečiteľnec chorým dieťaťom?

Prečítajte si článok Dovolenka s vážne chorým dieťaťom, ako na to?, ktorý sme napísali.

Ak sa staráte o nevyliečiteľne choré dieťa a radi by ste sa s nami poradili, Plamienok je tu pre vás. Požiadajte o bezplatnú konzultáciu s lekárom, stačí vyplniť online formulár a v priebehu pár dní sa Vám ozveme. ➡️ Konzultácie s lekárom | Plamienok.sk

MUDr. Mária Jasenková 19.7.2025

Kategórie

Ako sme sa odhodlali ísť aj s vážne chorým Dankom k moru

Prihlásiť na odber newslettra