Rudkov stav sa v starostlivosti Plamienka zlepšil, užívame si spolu malé radosti

Rudkov stav sa v starostlivosti Plamienka zlepšil, užívame si spolu malé radosti Rudkov stav sa v starostlivosti Plamienka zlepšil, užívame si spolu malé radosti
Rudko sa narodil s vývojovou chybou mozgu - lisencefáliou, ktorá zapríčinila, že nemá dobre vyvinuté záhyby v mozgovej kôre. Spôsobuje mu to vážne ťažkosti. Má silné epileptické záchvaty, poruchu vývoja i intelektu. Nechodí, nesedí, horšie vidí, má časté kŕče. Rudko bol v ohrození života, no v starostlivosti Plamienka sa však jeho stav stabilizoval.  Zostáva mu tak viac času doma, s mamou a otcom.

Rudkovi rodičia sa o vývojovej chybe mozgu svojho bábätka dozvedeli v piatom mesiaci tehotenstva. „Povedali mi, že má rozšírené mozgové komory. Bohužiaľ, s každým ďalším týždňom pribúdali nové podozrenia. Lekári nám povedali, že nevidia prepojenie medzi pravou a ľavou mozgovou hemisférou. Postupne nás pripravovali na to, že náš syn nebude v poriadku. Ešte v 30. týždni som bola na magnetickej rezonancii, kde lekári vyslovili podozrenie na poruchu štruktúry povrchu mozgu. Bolo to ťažké obdobie. V prvých mesiacoch tehotenstva sme si totiž mysleli, že Rudko je zdravý, pretože genetický skríning bol v poriadku a ja som nemala žiadne komplikácie,“ hovorí Rudkova mama Katarína.

Rudko sa narodil v termíne, jeho diagnózu však rodičia nepoznali až v jeho troch mesiacoch. „Bol ako bežné bábätko, veľa spal, chirurgické odstránenie mozgovomiešneho moku nepotreboval. Po deviatich dňoch nás pustili domov,“ spomína Rudkova mama  na prvé týždne po narodení.  Počas šestonedelia sa však objavili u ich syna epileptické záchvaty. „Omodrel, mal zášklby  končatín.  V tomto období sme absolvovali dlhší pobyt v nemocnici s antiepileptickou liečbou a neskôr sme sa dostali na ďalšie vyšetrenia do Brna. Zo správy tamojších lekárov vyplynula aj jeho diagnóza. Zároveň nám povedali, že Rudko má farmakorezistenú epilepsiu, nebudú teda na ňu zaberať lieky.  Dali nám však trojkombináciu liečiv, ktorá mu žiaľ vôbec nepomohla.  Rudko mal takmer 30 záchvatov za deň a to boli len tie, ktoré sme mohli pozorovať,“ hovorí Katarína. Vysadenie liečby trvalo niekoľko týždňov. Rudkovi rodičia odvtedy vyskúšali viacero alternatívnych terapií a opakovane boli so synom v nemocnici.

S Plamienkom sa skontaktovali v auguste minulého roku. V marci sa totiž Rudkov stav začal zhoršovať a mal opakované zápaly pľúc. „Pri záchvatoch totiž zvykne vracať. Často tiež pri prehĺtaní vdýchol obsah do dýchacích ciest, má totiž slabý prehĺtací reflex.  V auguste sa mu už zle dýchalo a jeho orgány sa slabo okysličovali. Naša pediatrička nám sprostredkovala stretnutie s Plamienkom, lebo videla, že z dlhodobého hľadiska budeme potrebovať viac pomoci,“ hovorí Katarína.  Koncom roku sa znovu ocitli v nemocnici.  „Mali sme za sebou sériu hospitalizácií kvôli opakovaným infekciám. Plamienok nám sprostredkoval tiež rôzne vyšetrenia na neurológii i pneumológii, kvôli ktorým sme vždy trávili niekoľko dní v nemocnici,“ spomína Rudkova mama.

Stav syna konzultovali aj s gastroenterológom, ktorý mu navrhol PEG, ktorým by Rudko mohol prijímať mixovanú stravu priamo do žalúdka a predišlo by sa tak opakovanému vdýchnutiu potravy. „S PEG-om by sme ho mohli vyživiť a hydratovať.  Počas jedného vyšetrenia na pneumológii sa zistilo, že Rudko má počas noci výpadky dýchania a nízku saturáciu krvi. Pomôcť mu mohol prístroj, ktorý stláča vdychovaný vzduch a rozťahuje pľúca. V tú noc, keď sme ho chceli prvý raz použiť, Rudko dostal ťažký záchvat, vdýchol zvratky a museli ho oživovať,“ hovorí Katarína o dramatických chvíľach. „Vtedy sa rozhodlo o tom, že Rudko potrebuje tracheostómiu. Na Silvestra ho museli akútne operovať a urobili mu aj PEG,“ rozpráva Rudkova mama o náročnom konci roku.

Odvtedy sa stav jej syna postupne stabilizoval. „Rudko sa má lepšie, už  nepotrebujeme ani kyslíkový prístroj. Dovtedy sme používali oxygenátor každý deň. Odkedy má Rudko tracheostómiu, nemal žiadnu infekciu dýchacích ciest. Upravilo sa aj jeho zvracanie pri záchvatoch, stáva sa to zriedkavejšie. Bolo by veľmi dobré, ak by Rudko vydržal čo najdlhšie na kombinácii liekov, ktoré mu zatiaľ pomáhajú pri tlmení záchvatov. Nevieme však, ako dlho to bude trvať. Ako jeho mama som však šťastná, že spolu s Plamienkom robíme všetko preto, aby mu bolo lepšie,“ hovorí Katarína.

Starostlivosť o ťažko choré dieťa je veľmi náročná. Rudkova mama sa snaží využívať aj krátke chvíľky oddychu. „Som kreatívny typ človeka. Kupujem, opravujem a aj predávam staršie šperky. Už rok mám svoju internetovú stránku. To je to, čo ma baví a pomáha mi trochu relaxovať. Rada recyklujem bižutériu.“    

S Rudkom sa rodičia kontaktujú najmä pomocou sluchu. „Má horší prenos zrakového vnemu z mozgu do oka, no precvičujeme stimuláciu zraku. Na zvuk však reaguje veľmi dobre.  Ak sa Rudkovi niečo páči, usmeje sa na mňa. To sú naše spoločné malé chvíľky radosti.“

Nezisková organizácia Plamienok od roku 2002 bezplatne poskytuje nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy.
Od roku 2011 v Centre smútkovej terapie v Bratislave na Zadunajskej 6/A terapeuti Plamienka bezplatne poskytujú psychologickú, terapeutickú a poradenskú pomoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Konzultácie s odborníkmi sú jednou z foriem našej bezplatnej pomoci nevyliečiteľne chorým i smútiacim deťom. Plamienok ponúka konzultácie s lekárom rodičom detí s nevyliečiteľnou diagnózou a tiež rodičom, ktorí takéto dieťatko čakajú. Rodičia detí, ktoré stratili rodiča alebo súrodenca, môžu bezplatne využiť konzultácie so psychológom, ktoré im pomôžu vyriešiť konkrétny problém či situáciu súvisiacu so správaním a prežívaním dieťaťa. Tieto bezplatné konzultácie sú určené aj pre učiteľov detí po strate blízkeho. Plamienok sa tiež od roku 2003 venuje vzdelávaniu študentov, odborníkov a laickej verejnosti, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala.

Plamienok sa už 20 rokov bezplatne stará o nevyliečiteľne choré deti a smútiace rodiny. Takmer každý deň počas minulého roku vyrážali naši lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci za 36-timi ťažko, nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami. Absolvovali sme 410 návštev a najazdili neuveriteľných 61 336 kilometrov. Hoci väčšinu roku trávime na cestách, neprekáža nám to. Vďaka tomu, že my sme na cestách, naše deti môžu byť doma s rodičmi a súrodencami, nie v nemocnici.


Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 7.4.2022
Kategórie