Rodičia Riška s Leyovým syndrómom: „Každá chvíľa, keď sme mohli byť vďaka Plamienku spolu doma, bola vzácna.“

Pre Kláru a Dávida bol Riško ich prvé bábätko. Jeho vážna diagnóza bola spočiatku pre oboch šokujúca. „Keď sme sa dozvedeli, že Leyov syndróm patrí do skupiny ochorení, na ktoré ešte nepoznáme liečbu, bola to prvá veľká rana. Ďalšia prišla, keď sme sa dozvedeli výsledky z Riškovej magnetickej rezonancie hlavičky, kde bolo už viditeľné, že ochorenie zasiahlo aj jeho mozog a dozvedeli sme sa, že bude ďalej postupovať," hovorí David.

Prognózy neboli dobré. Kontakt na Plamienok dali Riškovým rodičom lekári v nemocnici. „Keď som zistila, aké ochorenie Riško má, spomenula som si na Plamienok, túto myšlienku som však ťažko prijímala. Zo začiatku sme rozmýšľali o ich pomoci len ako o nutnosti. Budú nám k dispozícii, nebudeme musieť chodiť po lekároch. Ale z psychického hľadiska bolo ťažké si pripustiť, že práve naše dieťa potrebuje pomoc Plamienka," hovorí Klára o náročnom rozhodovaní. Riškov stav sa však zhoršoval. „Veľmi nám pomohlo, že ľudia z Plamienka boli veľmi milí a láskaví a boli voči nám otvorení. K zvládaniu situácie teda prispela práve ich komunikácia s nami. To, že nikto nás do ničoho netlačil, nikto nás do ničoho nenútil. Všetko bolo na našom rozhodnutí," dodáva David.

O paradoxe Plamienka

Keď mal Riško deväť mesiacov, po mnohých pobytoch na ARO a detskom oddelení sa všetci traja ocitli spolu doma s Plamienkom. „Snažili sme sa fungovať čo najviac normálne. Manžel kvôli lockdownu pracoval z domu. Vedeli sme, že sa vždy môžeme vrátiť do nemocnice. Prežili sme tam však predtým veľmi veľa večerov, dní a nocí bez tatina. Riško s ním nebol možno polovicu svojho života. Takže každá chvíľa, počas ktorej sme boli všetci traja spolu doma, bola vzácna a každá sa nám ráta," hovorí Klára. David sa pridáva: „Chcel by som vyzvať otcov, aby trávili čas s rodinou vždy, keď je to možné. Viem, že dnes sa každý snaží uživiť sa, no sú to chvíle, ktoré sa nedajú nahradiť." 

Hoci Riško mal zavedenú sondu do žalúdka - PEG i tracheostómiu, rodičia starostlivosť o neho zvládli. „Keď mi pracovníci Plamienka povedali - poďte, naučíme vás ako robiť s PEGom či s tracheostómiou, mala som rešpekt. Riško bol však moje bábo. Tak, ako som ho predtým dojčila,  tak, ako som ho potom kŕmila z fľašky, neskôr som mu dávala mliečko do PEG-u. Dokázala som mu dokonca aj sama vymeniť kanylu. Zvládli sme to, nebola to raketová veda," konštatuje Klára. S lekármi a sestrami Plamienka sa podľa jej slov aj mnoho rozprávali. „Nielen o lekárskych veciach, ale aj o úplne bežných. Bola to pre mňa aj psychohygiena, pretože takmer všetok čas som trávila s Riškom." David spomenul aj zážitok so susedou: „Keď videla parkovať u nás vo vnútrobloku ich auto, rozplakala sa. Bolo jej úprimne ľúto, čo sa s Riškom dialo, hoci sa jej to osobne netýkalo. My sme však na návštevy Plamienka tešili. Nás sa to týkalo a vedeli sme, ako veľmi nám pomáhajú." Plamienok ľuďom často pripomína bolesť, najmä vtedy, ak iba o jeho pomoci počujú. Ale jeho pomoc je o živote, o domove, o rodine. S týmto paradoxom sa stretáva už dlhé roky.

Klára sa pridáva: „Vnímali sme Plamienok ako nevtieravú pomocnú ruku počas celého obdobia, ktoré sme mohli s Riškom stráviť doma. Vedeli sme, že stoja pri nás, že sa na nich môžeme vždy obrátiť. Spomienky na čas doma s naším synom a Plamienkom sú smutnosladké. Riško mal kvôli svojej diagnóze iba obmedzený čas. Chceli by sa Plamienku poďakovať, že ho mohol stráviť doma s nami."


Rodičom, ktorí majú dieťatko s vážnym ochorením, radi ponúkneme bezplatnú konzultáciu s lekárom Plamienka. 

Plamienok bezplatne pomáha deťom s vážnou, nevyliečiteľnou diagnózou priamo doma. Aby sa mali doma čo najlepšie a čo najdlhšie.

Podporte nás prosím Vašimi 2% z dane. Ďakujeme.