Neplánujeme dopredu, žijeme pre prítomný okamih

Neplánujeme dopredu, žijeme pre prítomný okamih Neplánujeme dopredu, žijeme pre prítomný okamih

Oliverko sa narodil s problémami s dýchaním a s celkovou svalovou slabosťou. Jeho diagnóza dodnes nie je určená. Vďaka Plamienku si ho však rodičia mohli vziať z nemocnice domov. Plamienok im pomohol v prvom náročnom období a neskôr Oliverka mohli dokonca prepustiť zo starostlivosti, lebo sa jeho stav stabilizoval.

Oliverko pri našom rozhovore spokojne spinkal v kočiari. S tvárovou dýchacou maskou vyzeral ako malý potápač. „Vydrží bez nej takmer celý deň, dávame mu ju zvyčajne iba na spánok. Včera sme boli na vyšetrení, aby sa zistilo, ako je na tom Oliverko s prehĺtaním a zo šiestich pokusov prehltol päťkrát,“ poznamenala Lucia a v jej hlase bolo počuť radosť. S manželom Mirkom sa pri rozprávaní dopĺňali, navzájom sa dotýkali a držali sa za ruky. Bolo vidieť, že veľký počiatočný šok zo zdravotných problémov svojho prvorodeného synčeka, o ktorých vopred netušili, prekonávajú spoločne a pri zvládaní náročnej situácie im pomáha aj ich pekný súdržný vzťah.

„Spočiatku ani sami lekári nevedeli, čo Oliverkovi je. Mysleli si, že problém nastal pri pôrode, že sa nadýchal pokazenej plodovej vody a že sa po antibiotikách zotaví. Ležal síce na JIS, bol zaintubovaný, ale verili sme, že je otázkou dní, kedy sa jeho stav zlepší,“ spomína Lucia. „Veľmi sa to však nemenilo,“ dodáva Mirko. „Pôrod bol veľmi hektický. Vopred sme nechceli vedieť pohlavie a pamätám si, ako som stretol pôrodníka po cisárskom reze a pýtal som sa ho, čo teda máme, či chlapčeka, alebo dievčatko. Povedal, že vlastne nevie. Vtedy som pochopil, že pôrod musel byť veľmi náročný,“ pokračuje Oliverkov otec.

Veľmi sme si ho chceli vziať domov

„Nepriložili ho, hneď ho brali resuscitovať. Narodil sa poobede a prvé informácie mi dali až o šiestej ráno,“ hovorí Lucia. Oliverko mal napriek očakávaniu zlepšenia ďalej veľké problémy s dýchaním a zostával slabučký. „Na tretí, štvrtý deň si nás však zavolala lekárka a opatrne nás spolu s psychologičkou pripravovali, že problém môže byť iný. Požiadali nás, aby mohli Olimu vziať krv na testy na rôzne ochorenia. Sprvu mali podozrenie na svalovú atrofiu. Nič sa však nepotvrdilo.“

Po mesiaci v nemocnici Oliverka s rodičmi mohli prepustiť domov. „Plamienok sme registrovali, ale netušili sme, ako by nám mohli pomôcť. S Oliverkom sme však trávili na JISke všetok možný čas a vedeli sme, že ho chceme vziať domov. Veľmi sme ho chceli zobrať domov,“ tvrdia obaja.

Primárka navrhla Oliverkovým rodičom, aby sa skontaktovali s Plamienkom. Oliverko totiž na to, aby mohol ísť domov, potreboval prístrojové vybavenie. „Úprimne, spočiatku som vnímala Plamienok najmä ako organizáciu, ktorá nám môže ihneď dať pre Oliverka dýchací prístroj a ďalšie vybavenie, ktoré sme potrebovali, aby mohol byť doma. Až neskôr som pochopila, že je tam ďalšia pridaná hodnota. Pravidelné návštevy, fyzická a psychická pomoc, na ktorú sa budem môcť spoľahnúť. Dúfala som, že nás naučia správne odsávať, nasadzovať kyslíkový prístroj. Aj taká vec, ako prvé kúpanie: Oliverko má slabučké svaly a bolo ho treba držať zo všetkých strán. Hýbal iba prstíkmi, bol ako handrová bábika. Okúpať také bábätko, vôbec ho preniesť, sa mi zdalo bez pomoci nemožné. Rovnako tiež vymieňať sondu, cez ktorú papá. S Plamienkom sme to všetko zvládli,“ konštatuje Lucia.

Mali sme veľa otázok

Po prvom rozhovore už nasledoval odchod domov rýchlo. „Všetko išlo podľa plánu. V utorok sme si spolu s lekármi z nemocnice a s Plamienkom definitívne povedali, že Oli ide domov a vo štvrtok bol doma,“ spomínajú Lucia s Mirkom. Na prvú návštevu si obaja dobre spomínajú. „To si podľa mňa aj susedia pamätajú,“ usmieva sa Mirko. „Toľko ľudí u nás dávno predtým nebolo. Doniesli nám kyslíkový koncentrátor, odsávačku, monitor a množstvo škatúľ s liekmi a vecami, ktoré by sme mohli potrebovať. Všetko bolo rozložené v obývačke, koncentrátor hučal. A Oliverka sme hneď kŕmili, lebo potreboval práve vtedy papať“ hovorí Lucia. „Dennú starostlivosť sme zvládali, ale lekári a sestričky k nám chodili dvakrát za týždeň. A boli to dlhé návštevy, lebo sme mali veľa otázok. Skvelé bolo aj to, že boli 24 hodín na telefóne. To mne osobne veľmi psychicky pomáhalo.“ Po mesiaci Oliverka pripojili na umelú pľúcnu ventiláciu a podľa rodičov sa mu výrazne polepšilo.

Neplánujeme dopredu

Lucia a Mirko tvrdia, že život s Oliverkom im usporiadal priority. „Naučilo nás to neplánovať ďaleko dopredu, žijeme v prítomnom okamihu. Je nám spolu dobre, Oliverko nám dokonca umožní v noci spať. Keď mal dva mesiace, boli sme aj na svadbe mojej sestry. Obrad sme zvládli spoločne. Tešíme sa z Oliho. Vidíme, že sa mu darí, že napreduje, že sa na nás usmieva. Motivuje nás to, aby by sme mu čo najviac pomáhali. Ukazujeme mu nové veci. Povedali sme si, že nechceme, aby nás ľuďom bolo ľúto. Ľútosť nikdy nikoho neposunula. Bude ako bude, a momentálne je lepšie ako bolo.“

A Lucia dodáva: “Ak by som mala niečo povedať rodičom, ktorým sa narodí takéto bábätko, povedala by som im, že aj s prístrojmi a hadičkami sa dá žiť a fungovať. Ak to človek príjme a povie si - chceme ísť teraz do lesa, tak jednoducho vezme dieťa a ide...“

Rodinám ťažko, nevyliečiteľne chorých detí môžeme bezplatne poskytovať prístrojové vybavenie a lekársku, psychologickú a sociálnu pomoc vďaka Vašej podpore. Darujte nám prosím aj tento rok 2 percentá Vašich daní. Ďakujeme.
Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 1.3.2023
facebook instagram youtube linkedin
© 2024 PLAMIENOK n.o. Všeobecné obchodné podmienky