Barbarkina mama: „Starám sa o seba. Keď sa cítim dobre, cíti sa tak aj moja dcéra.”

Barbarkina mama: „Starám sa o seba. Keď sa cítim dobre, cíti sa tak aj moja dcéra.” Barbarkina mama: „Starám sa o seba. Keď sa cítim dobre, cíti sa tak aj moja dcéra.”
Barbi sa narodila bez prejavov vážnejšieho ochorenia, postupne však lekári zistili, že má genetický syndróm a je nevyliečiteľne chorá, Barbarkina mama sa s lekármi z Plamienka stretla v nemocnici, keď sa zdravotný stav jej dcérky veľmi zhoršil. Odvtedy sú Barbi a jej rodina v starostlivosti Plamienka. „Pravdupovediac, vôbec neviem, čo by sme bez vás robili. Určite by sme nemohli byť spolu doma. S vašou pomocou sa nám darí riešiť všetky jej zdravotné problémy bez toho, aby sme  museli ísť do nemocnice,“ hovorí Barbarkina mama úprimne.

Hoci Barbarka väčšinou len leží a má problém aj so sedením, jej rodina nevzdala život: „Aj predtým, než sa Barbikin stav zhoršil, sme sa veľa hýbali. A tak je to aj teraz, všade ju beriem so sebou. Keď bola menšia, zapísala som ju do škôlky a dnes Barbi chodí do špeciálnej školy v okresnom meste. Beriem ju tam dvakrát do týždňa - v pondelky a v štvrtky, je tam zakaždým hodinu a pol.  Vždy sa tam veľmi teší, hoci to nevie vyjadriť slovami.  Samozrejme, nedajú jej do ruky pero a zošit. Učitelia s ňou relaxujú, počúvajú hudbu, jej pani učiteľka vie Barbarke urobiť aj bazálnu stimuláciu.  Okrem toho Barbi pravidelne beriem na cvičenie, celý týždeň máme svoj program. Neviem si predstaviť, že by sme boli zavreté iba doma, hoci Barbarka má takú vážnu diagnózu,” hovorí jej mama.

Dieťa s ťažkým fyzickým a mentálnym postihnutím nie je jednoduché obliecť a dostať ho von z domu, Barbarkina mama to však berie ako samozrejmosť. „Vôbec sa nad tým nezamýšľam.  Možno, keby som nebola taká ´tvrdohlavá´, Barbarka by po zhoršení stavu  už do školy nechodila. Našťastie v škole nám vyšli v ústrety, mohli sme si zvoliť dni, aj konkrétny čas. Väčšinou tam chodíme kompou, Barbarka tam hodinu a pol s radosťou vydrží. Vníma prítomnosť detí, ruchy, má rôzne nové podnety,” rozpráva Barbarkina mama.

K ich vzájomnej spokojnosti netreba veľa. „Stačí, keď sa na Barbi pozriem, viem, že je šťastná. Hoci aj keď ju zoberiem len na dvor, či na ulicu. Keď je Barbarka v škole, nakupujem a vybavujem, čo potrebujem. Moja dcérka vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, a preto sa snažím starať sa vo voľných chvíľach aj o seba. Občas sa počas jej vyučovania vozím na bicykli alebo chodím cvičiť.”

Barbarkina mama tvrdí, že dôležitú úlohu v jej živote hrá šport. „Bez fyzickej aktivity by som si  život nevedela predstaviť. Takmer každý deň chodím behať, na bicykel, pred  niekoľkými rokmi som začala s jógou a už takmer rok sa pravidelne otužujem. Pohyb mi pomáha prekonávať obdobia, keď mi je ťažšie, pomáha mi zvládať všetky moje ťažkosti.”

Barbarkina mama tvrdí, že keď sa cíti dobre ona, dobre sa cíti aj jej dieťa. „Barbarka vníma, čo sa okolo nej deje a cíti to, čo cítim ja. Nad budúcnosťou sa veľmi nezamýšľam, pretože ak uvažujem, čo bude, vtedy nežijem prítomný okamih. Barbarka si nás vybrala. A ja si chcem s ňou užiť každú chvíľu.”


Nezisková organizácia Plamienok od roku 2002 bezplatne poskytuje nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy.
Od roku 2011 v Centre smútkovej terapie v Bratislave na Zadunajskej 6/A terapeuti Plamienka bezplatne poskytujú psychologickú, terapeutickú a poradenskú pomoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Konzultácie s odborníkmi sú jednou z foriem našej bezplatnej pomoci nevyliečiteľne chorým i smútiacim deťom. Plamienok ponúka konzultácie s lekárom rodičom detí s nevyliečiteľnou diagnózou a tiež rodičom, ktorí takéto dieťatko čakajú. Rodičia detí, ktoré stratili rodiča alebo súrodenca, môžu bezplatne využiť konzultácie so psychológom, ktoré im pomôžu vyriešiť konkrétny problém či situáciu súvisiacu so správaním a prežívaním dieťaťa. Tieto bezplatné konzultácie sú určené aj pre učiteľov detí po strate blízkeho. Plamienok sa tiež od roku 2003 venuje vzdelávaniu študentov, odborníkov a laickej verejnosti, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala.

Plamienok sa už 20 rokov bezplatne stará o nevyliečiteľne choré deti a smútiace rodiny. Takmer každý deň počas minulého roku vyrážali naši lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci za 36-timi ťažko, nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami. Absolvovali sme 410 návštev a najazdili neuveriteľných 61 336 kilometrov. Hoci väčšinu roku trávime na cestách, neprekáža nám to. Vďaka tomu, že my sme na cestách, naše deti môžu byť doma s rodičmi a súrodencami, nie v nemocnici.
Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 21.4.2022
Kategórie