Jakubko s Edwardsovým syndrómom išiel z pôrodnice domov

Jakubkova mama podporovala neziskovú organizáciu Plamienok už od jej počiatkov. „Najprv ma ochromil termín "detský hospic". Potom som s bázňou otvorila stránku Plamienka, čítala som si slová rodičov a pýtala sa seba samej, ako to vôbec môžu prežiť. Preštudovala som brožúrky, ktoré Plamienok vydal o paliatívnej starostlivosti, sledovala som, ako sa Plamienok profesionalizuje, ako je čoraz viac mediálne viditeľný a držala som mu zo všetkých síl palce. Až som im jedného dňa musela zavolať.“

Bolo to pár dní po tom, ako ich s Jakubkom prepustili z pôrodnice domov. „Volala som do Plamienka len o radu. Povedali mi, že majú voľné miesto a že nás vezmú do starostlivosti. Na druhý deň boli u nás,“ spomína Jakubkova mama. Nezabudne na to, ako sa jej manžel trikrát otočil k autu pre veľkú škatuľu so zdravotníckym materiálom, malú škatuľu s liekmi, kyslíkový prístroj a  odsávačku. “Tie škatule vo mne vyvolávali úzkosť. Vyložili sme ich hore na skriňu, akoby sme sa ich nechystali nikdy použiť. Kyslíkový prístroj sme zasunuli pod stôl, pri každom otvorení chladničky som videla vrecúško s liekmi. Z kuchynskej nástenky svietilo zázračné telefónne číslo - linka pomoci, istoty počas krízových dní, ktorú som mohla vytočiť 24 hodín denne. V našej rodine nastala prvá skutočná úľava od Jakubkovho príchodu na svet.“ 

S Plamienkom zvládli aj ťažšie chvíle. „Nevyhli sa nám úzkosti, obavy, prebdené noci, náročné dni. Nedali sme si však ujsť prechádzky na čerstvom jesennom vzduchu s prenosnou kyslíkovou bombou. Dnes myslím na náš smiech so Šašom a Bielou pani. Na to, ako  sme si všetci vynucovali Jakubkov bezzubý úsmev, keď sme mu fúkli do dlaní. Alebo ako sa usmieval, keď sa okolo neho ako vietor prehnala Terezka. Pri tom všetkom nás sprevádzali pravidelné návštevy lekárov a sestier,“ popisuje dni s Jakubkom a Plamienkom jeho mama. „Viedli sme s nimi pravdivé a zároveň citlivé rozhovory o tom, čo sme sa báli opýtať snáď i sami seba. Som vďačná za ten polrok, za Jakubka,  za jeho tichý odchod v jedno slnečné februárové ráno. Som vďačná, že Plamienok je. To, čo sme od nich dostali, sa dá vyjadriť len tým, čo by sme nemali a čo by nám pri Jakubkovom odchode chýbalo, bez ich profesionálnej a zároveň rodinnej prítomnosti a sprevádzania.“

Je to už niekoľko rokov a Jakubkovým rodičom už pobehuje po dome ich ďalší syn, s rovnakými blond vláskami a podobne modrými očami, ako mal Jakubko „Viem, že aj Plamienku vďačím za tie dnešné radosti s deťmi. Vždy budem a naďalej zostávam darcom. Ani si to inak neviem predstaviť. Ďakujem všetkým vám, ktorí ste teraz darcami, alebo ktorí sa nimi práve stávate. Ďakujem v mene tých rodičov, ktorí starostlivosť Plamienka potrebujú dnes. Svoju rolu si nevybrali, a nikdy sa na ňu nepripravovali. Ale Plamienok im pomáha ustáť ju najlepšie, ako vie.“


Takmer polovica detí, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť, sú bábätká do 1 roku. Staňte sa aj Vy darcom Plamienka a pomôžte ich rodičom zvládnuť najťažšiu rolu v živote.