Vitajte na stránkach PLAMIENOK n.o.
Viac života, menej bolesti

Maximko s Potterovej syndrómom mohol byť vďaka Plamienku doma

Maximko  s Potterovej syndrómom mohol byť vďaka Plamienku doma Maximko  s Potterovej syndrómom mohol byť vďaka Plamienku doma
Maximkovej mame Lívii v 20. týždni tehotenstva lekári oznámili, že bábätko má malú hlavičku a málo plodovej vody. „Poslali ma k prenatálnemu diagnostikovi, ktorý povedal, že obličky môjho dieťatka sú zmenšené, ale ich funkcia sa v tehotenstve nedá zistiť,“ spomína Lívia.  „Až neskôr som zistila, že Potterovej syndróm by sa na Slovensku nedal určiť z odberu plodovej vody, ktorý som nechcela absolvovať. Keby mi však aj povedali, akú má Maximko diagnózu, neviem, či by som uvažovala inak. Aj po šiestich rokoch sme so svojím vtedajším rozhodnutím stotožení a som rada, že som Maximka priviedla na svet,“ hovorí Lívia.
 
Maximko sa narodil štyri týždne pred termínom. „Situácia sa skomplikovala, Maximko sa v brušku nemal dobre a lekári sa rozhodli pre akútny cisársky rez. Prvých 36 hodín som ho ani nevidela," spomína Lívia. „Dali ho do inkubátora, pozorovali činnosť obličiek a snažili sa zistiť diagnózu. Ešte tri dni po narodení obličky fungovali, hoci boli menšie. Potom však zlyhali a Maximka museli vrtuľníkom previezť na do DFNsP v Bratislave. Bol tam dva týždne. Urobili mu aj ďalšie vyšetrenia. Pamätám si, ako nás už po dvoch dňoch zavolali a povedali nám, že Maximko má Potterovej  syndróm, ktorý sa potvrdil.  Počas prevozu mal navyše ťažké krvácanie do mozgu. Na Slovensku sa obličky bábätkám netransplantujú. Nepomohol by ani prevoz do zahraničia, pretože Maximko vážil ledva dva kilogramy a deťom sa obličky transplantujú až od hmotnosti desať kilogramov. Oznámili nám, že nech urobíme čokoľvek, Maximka stratíme."

V mikrosvete lásky
Lekári Maximkovým rodičom navrhli, aby si zobrali syna domov. „Spomenuli nám Plamienok a ponúkli, že nám zorganizujú úvodné stretnutie, na ktoré prišla psychologička z Plamienka. Priznávam, že si ho takmer vôbec nepamätám.  Z toho obdobia sa mi vynárajú len niektoré spomienky. Viem však, že som sa psychologičky opýtala - naozaj si svojho syna môžem vziať domov? A tiež, ako mi povedala- áno, môžete. Absolvovali sme ešte jeden rozhovor s lekárom a sestrou. Potom sme už len čakali, kým bol Maximkov stav taký, aby sme mohli odísť z nemocnice. V duchu som Maximka prosila - synček, daruj nám ešte aspoň týždeň. Napokon sme spolu boli doma osem dní," rozpráva Lívia.

Lekári a sestričky k nám chodili každý deň. Naučili nás ako dávkovať lieky, ako kŕmiť Maximka sondou. S manželom sme sa striedali po štyroch hodinách. Mohla som si ho vziať do náručia bez hadičiek, mohol spať vedľa sestričky Emky. Vďaka kamarátom sme s Maximkom stihli aj novorodenecké fotenie. Naša suseda nám celý týždeň varila, aby sme sa mohli venovať deťom. V deň, keď prišiel Maximkov čas odísť, som to tušila. Bolo to „iba“ osem dní, ale navždy zostanú v našom srdci," hovorí Lívia. Dnes majú Maximkovi rodičia aj ďalšiu dcérku Silvinku. Lívia po štyroch rokoch od Maximkovho odchodu tvrdí: „Som "iná" mama. Nešetrím objatiami, často hovorím svojim dcéram, že ich ľúbim. Vidím čaro obyčajných vecí. A každý večer sa Maximkovi poďakujem za ďalší deň, ktorý sme mohli spolu stráviť v našom mikrosvete lásky a pokoja. Náš syn do neho bude navždy patriť."

Rodičom, ktorí čakajú dieťatko s vážnym ochorením, radi ponúkneme bezplatnú konzultáciu s lekárom Plamienka ešte pred narodením. 

Plamienok bezplatne pomáha deťom s vážnou, nevyliečiteľnou diagnózou priamo doma. Aby sa mali doma čo najlepšie a čo najdlhšie.

Podporte nás prosím Vašimi 2% z dane. Ďakujeme. 

Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 18.3.2021
Kategórie