Výnimočný rok očami veľkej sestry malej Emmy.

Tento rok bol pre nás veľmi výnimočný, nielen preto, že som sa konečne neučila ako-tak schopne písať ADK, ale hlavne preto, že po nekonečných dlhých 5 mesiacoch, prišla k nám domov naša Emma.

Tento príbeh sa pre nás nezačal v roku, ale už v roku 2017, kedy sa predčasne narodili  dvojičky Adam a Emma. Emmuška má viacero diagnóz, kvôli ktorým bola dlho v nemocnici a musela zabsolvovať veľa zákrokov pod anestéziou. Pani doktorky v Nových Zámkoch nechceli, aby sme si ju zobrali domov, pretože by sme to nemuseli zvládnuť. Už od tejto chvíle nám začal pomáhať Plamienok, najmä pani riaditeľka, ktorá tomuto všetkému povedala „NIE“ a zastala si to, že rodina by mala držať spolu v dobrých, ale aj v tých zlých chvíľach. Chcela, aby Emma išla tam, kde jej bude venovaná pozornosť, ktorú potrebuje, obeta a hlavne láska. Chcela, aby išla domov, nie do ústavu.

Spočiatku sme sa o starostlivosť ohľadom Emmy báli. Nie iba kvôli tomu, že skoro stále bola na domácej umelej pľúcnej ventilácii, ale hlavne kvôli tomu, že sa poriadne nehýbala, nereagovala na nás a manipulácia s ňou bola veľmi obtiažna. So špecializovanou starostlivosťou nám hneď po Emmuškinom príchode začal pomáhať Plamienok. Pri prvej návšteve nám doniesli lieky, svoje vedomosti, schopnosť vedieť pracovať s takýmito deťmi a hlavne istotu, že sa na nich môžeme spoľahnúť práve v tých situáciách, kedy bude Emmuška potrebovať odbornejšiu pomoc ako je tá, čo jej môžeme poskytnúť my.

Keď prišla Emmuška domov, bolo z nej iba malé drievko, čo celý deň ležalo na posteli, nič nerobilo a nohy mu lietali kade-tade. Práve preto k nám začala chodiť fyzioterapeutka, ktorá jej začala uvoľňovať stuhnuté svaly a neskôr pridala aj stabilizačné a otočné cvičenia. Dala nám svoje skúsenosti, odborné rady, vďaka ktorým Emmuška napreduje každým cvičením, síce len o krôčik vpred. V roku  2019 máme naplánovaný rehabilitačný pobyt v Českých Klimkoviciach.

Teraz, keď pred nedávnom dvojičky oslávili 1 rok, Emma napreduje vpred, viac sa hýbe, vníma a reaguje. Pravidelne s ňou mama cvičí, stimuluje základné zmysly, učí ju pregĺgať a my ostatní sa jej snažíme čo najviac pomáhať.

Každý z nás ma iné najkrajšie okamihy v roku 2018. Všetky sa týkajú Emmy a hlavne jej pokroku, ktoré spravila za pol roka.

Pre mamu to bolo vtedy, keď dokázala sama dýchať celú noc, chytila si hračku a zdvihla si ju pred očká  a zadívala sa na ňu dlhšie ako len na krátku dobu.

Pre tatka to, že zmizol z chalupy, neexistuje a tvári sa, že je neviditeľný (asi ukradol Harrymu jeho plášť).

Pre mňa, ako jej veľkú sestru, je to vtedy, keď dokáže niečo čo pred tým nevedela, nedokázala alebo nezvládla. Keď si začala dávať ľavú ruju do úst, zohýbať nohy v kolenách, reagovať na hlasy a vnímať.

A samozrejme pre jej dvojičku, Adama, je to vtedy, keď za ňou príde a vyťahá ju za vlasy, celú ju pooblizuje alebo jej zoberie hračku, o ktorú ma práve on v tej chvíli záujem.

 

Ďakujeme Plamienku, že ku nám pravidelne chodí, uľahčuje nám starostlivosť o Emmušku a podporuje môj „sweet“ biznis.

                      
Klára, sestra.