Jurkova mama: „Spoločne sme oslavovali každý deň. Chceli sme Jurkovi dopriať pekný život.”

Jurko mal rok a pol, keď ochorel na ependymóm - zhubný nádor na mozgu.  Jeho ochorenie trvalo viac ako päť rokov. V starostlivosti Plamienka bol posledného trištvrte roka. Príbeh Jurka a jeho rodiny je príbehom hľadania radosti a života aj v náročných chvíľach. Jeho mama Erika hovorí: „Už sme vtedy nebojovali, žili sme. V každom dni sme chceli nájsť chvíľu, keď Jurkovi bolo trochu lepšie a vtedy sme spolu robili niečo príjemné. Zbierali sme zážitky. A pekné spomienky.”   

Prvé príznaky Jurkovho ochorenia lekári spočiatku považovali za kliešťovú encefalitídu. „Prestal chodiť a bol skleslý. Nemal však teploty. Lekári nás napokon poslali na CT vyšetrenie, a tam bol nález. Jurko sa liečil päť a pol roka. Jeden rok bol už považovaný za vyliečeného, choroba sa však vrátila. Plamienok sme kontaktovali v novembri 2020. Vrátili sme sa vtedy z Prahy, z druhej protónovej liečby. Na magnetickej rezonancii sa ukázalo, že nádor ďalej rastie. Bolo náročné rozhodnúť sa, vnímali sme to spočiatku ako prehru.  Potom mal však Jurko problémy s pľúcami a  vtedy pre nás prišiel ten čas. Povedali sme si, že už nebojujeme. Odvtedy už Jurko do nemocnice nechodil. Sústredili sme sa skôr na kvalitu jeho i nášho života,” hovorí Erika, ktorá má aj dcéru Lesiu a syna Matúša. „Keď Jurko ochorel, boli ešte škôlkari. Videli, čo sa deje a vnímali, že sme s Jurkom často odchádzali do nemocnice. Po každom návrate sme sa snažili chodiť na výlety a čo najviac byť spolu ako rodina. Veľa sme cestovali, pochodili sme počas Jurkovho ochorenia takmer celý svet. Boli obdobia, keď som sa na syna nevedela pozrieť bez strachu, čo bude. Potom však prišiel zlom a myslím, že sme ho s partnerom zažili obaja spoločne. Povedali sme si, že sa nebudeme tomu poddávať a chceme Jurkovi dopriať pekný život,” hovorí Erika.

Jurkova mama tvrdí, že keď sa rozhodli  zostať spoločne doma s Plamienkom, oslavovali každý deň. „Naozaj. Vždy som v mobile vyhľadala, aký medzinárodný deň práve je - a ten sme oslavovali. Tešili nás najmä medzinárodné dni čokolády a podobne,” usmieva sa Erika. „Oslavovali sme však napríklad aj Medzinárodný deň boja proti rasizmu či Medzinárodný deň mieru. Vždy som Jurkovi primerane jeho veku vysvetlila, čo to znamená a dohodli sme sa, ako to oslávime. Veľmi často sme robili aj torty, na ktoré sme dávali Jurkove obľúbené postavičky. Občas totiž nebol žiadny medzinárodný deň, boli aj hluché dni. A tie sme vyplnili tak, že sme oslavovali narodeniny. Jurko to stihol tuším po šestnáste,” hovorí Erika o ich spoločnom prežívaní radosti.


„Jurko sa veľmi tešil, keď sa jeho súrodenci vracali zo školy. Mal veľmi rád aj ich kamarátov. Niekedy im bolo treba niektoré veci vysvetliť, najmä ak sa Jurkovi zhoršil stav, ale brali to veľmi prirodzene. Aj ich rodičom sme sa snažili vysvetľovať, že nás ich deti neobťažujú a že sme naopak šťastní, že Jurko je obklopený kamarátmi” rozpráva Erika. Aj to bola jedna z vecí, ktoré Jurko mohol zažiť vďaka Plamienku. „Keď sme boli s Jurkom v nemocniciach, nemohli sme byť všetci spolu. V Prahe sme my dvaja strávili pol roka a bola som odlúčená od mojich ďalších detí. Plamienok vnímal všetky tri naše deti. Zaujímali sa, ako sa  Leska s Matúšom cítia, zapájali ich aj do starostlivosti o Jurka. Mohli sme fungovať ako rodina. Bol to ohromný dar,” konštatuje Erika. Tvrdí, že počas Jurkovej choroby dostali veľa darov. „Uvedomila som si, koľko ľudí je dobrých. Stalo sa, že aj blízki ľudia nám nevedeli pomôcť a pochopiť nás. Obracala som sa teda občas na úplne cudzích ľudí a tí nám pomáhali. Dostávali sme pomoc často práve odtiaľ, kde by sme ju možno neočakávali. Sklamanie bolo vždy vyvážené takouto pomocou. Vnímali sme aj láskavosť a ľudskosť v maličkostiach, ktoré by sme si možno predtým nevšimli,” tvrdí. 

Jurkovi rodičia považujú za dar aj pekné spomienky na ich syna. „Rada hovorím o Jurkovi, rada na neho spomínam aj s inými ľuďmi. Napríklad na jeho zmysel pre humor, na jeho vtipkovanie. Cítim, že keď o ňom spolu hovoríme alebo mi pošlú fotku s ním,  je to svedectvo, že žil. Vtedy cítim, že sa na neho nezabúda a spomienka zostáva,” vysvetľuje Erika. S Jurkom sa snažili do poslednej chvíle chodiť na dovolenky alebo aspoň na krátke výlety či na vychádzky. „Časom sa to pre nás stávalo výzvou, Jurko totiž strácal vedomie. Celý deň sme podriadili tomu, aby sme  našli moment, keď sa Jurko cítil dobre. Vtedy sme išli von na prechádzku. Ešte dva dni pred Jurkovým odchodom sme boli na zmrzline. Vnímala som to vtedy ako naše spoločné víťazstvo - nás i Plamienka, ktorý nám to umožnil. Keď sme si večer telefonovali, mohli sme povedať - dnes bolo aj dobre,” konštatuje Jurkova mama.

S Jurkom hovorili aj o smrti. „Rozprával o tom, že asi zomrie prvý. A že bude v budúcom živote chlapcom v Anglicku, aby sa mu zišla angličtina, ktorú sa učil.  Nebolo to pre nás ľahké, neboli sme na také rozhovory pripravení. Odpovedali sme mu však, že niekto žije kratšie, iný dlhšie. A že nie je dôležitý čas, ale to, ako žijeme... Vtedy sme vytiahli  aj fotoknihy a spoločne sme si pripomínali naše zážitky,” hovorí Jurkova mama.

Až do Jurkovej choroby cestovali veľmi málo, keď však ochorel, precestovali kus sveta. „Keď sa mu vrátil nádor, práve sme prišli z Ameriky, kam Jurko veľmi túžil ísť. Chodili sme na road tripy po Európe. Keď prvý raz prekonal ochorenie, boli sme vo Francúzsku v Disneylande. Mnohí nás od ciest odhovárali, že Jurko si to nezapamätá. Nám však nešlo o to, aby to mal uložené v spomienkach, ale o radosť, ktorú v tých momentoch prežíval. Na poslednej dovolenke pri mori sme boli v Egypte a mesiac po Jurkovej smrti sme sa vybrali do Nórska, ktoré sme spolu nestihli navštíviť. Jurko mal naše spoločné cesty veľmi rád. Počas hospitalizácií a chemoterapií to boli pre nás tie vzdušné zámky, ktoré sme si spolu stavali.  Keď sme odchádzali z nemocnice a Jurko sedel už na zadnom sedadle auta, vždy sa ma spýtal – mami, kam pôjdeme? Doma sme naložili zvyšok rodiny a išli sme,” spomína Erika.


Počas korony chodili aspoň po Slovensku a keď sa dalo, tak aj po jeho okolí. „Jurko mal rád kamienky, chodili sme zbierať minerály.  Keď už nemohol chodiť, pozeral sa na ne z kočíka. Náš posledný výlet bol za zelenými vltavínmi v Južných Čechách... Jurko miloval príbehy a tieto kamene mali nádherný príbeh. Čítali sme s ním jeho obľúbené knihy, mal rád encyklopédie v angličtine a tiež články o tarantulách. Jednu sme si dokonca zaobstarali. Netuším ako sa volá, Jurko jej totiž dával stále iné mená. Snažili sa spolu s ním vytvárať jeho svet.  A myslím, že bol v ňom spolu s nami šťastný.”

 

Nezisková organizácia Plamienok od roku 2002 bezplatne poskytuje nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy.
Od roku 2011 v Centre smútkovej terapie v Bratislave na Zadunajskej 6/A terapeuti Plamienka bezplatne poskytujú psychologickú, terapeutickú a poradenskú pomoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Konzultácie s odborníkmi sú jednou z foriem našej bezplatnej pomoci nevyliečiteľne chorým i smútiacim deťom. Plamienok ponúka konzultácie s lekárom rodičom detí s nevyliečiteľnou diagnózou a tiež rodičom, ktorí takéto dieťatko čakajú. Rodičia detí, ktoré stratili rodiča alebo súrodenca, môžu bezplatne využiť konzultácie so psychológom, ktoré im pomôžu vyriešiť konkrétny problém či situáciu súvisiacu so správaním a prežívaním dieťaťa. Tieto bezplatné konzultácie sú určené aj pre učiteľov detí po strate blízkeho. Plamienok sa tiež od roku 2003 venuje vzdelávaniu študentov, odborníkov a laickej verejnosti, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala.

Plamienok sa už 20 rokov bezplatne stará o nevyliečiteľne choré deti a smútiace rodiny. Takmer každý deň počas minulého roku vyrážali naši lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci za 36-timi ťažko, nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami. Absolvovali sme 410 návštev a najazdili neuveriteľných 61 336 kilometrov. Hoci väčšinu roku trávime na cestách, neprekáža nám to. Vďaka tomu, že my sme na cestách, naše deti môžu byť doma s rodičmi a súrodencami, nie v nemocnici.

Podporte nás prosím Vašimi 2% z dane. Ďakujeme.