Vďaka Plamienku môžem byť viac doma s chorým Viktorkom aj s dcérkami

Simona nás privítala u nich doma s Rebekou na rukách. Na gauči bola rozložená stavebnica a hračky. Z izby s otvorenými dverami, kde je Viktorkova posteľ, sa ozývali veselé detské pesničky. Poobede sa Simona chystala do škôlky pre staršiu Mišku a ich ocino mal prísť domov zo stavby, kde pracuje.  „Niekomu sa to môže zdať ako bežný deň, ale my si každý takýto deň spolu užívame. Stalo sa už,  že som musela byť s Viktorkom v nemocnici celý mesiac. Rebeka mala vtedy necelý rôčik,  a veľmi potrebovala mamu. Miška je zase taká citlivá dušička. Keď sme sa vrátili, dievčatá boli na nepoznanie. Len som vyšla na záhradu a kričali - mami, kde si? Mami, nechoď, mami, vráť sa! Trhalo mi to srdce. Aj dievčatá potrebujú moju lásku, pozornosť a prítomnosť.  A som šťastná, že vďaka Plamienku tu môžem byť aj s nimi a pre ne,“ hovorí Simona.

Viktorko je jej prvé dieťa. Vážnu poruchu vývoja predného mozgu mu diagnostikovali až ku koncu tehotenstva. „Keď sa Viktorko narodil, jeho lekárka mi povedala o detskom domácom hospici Plamienok. Dovtedy som o Plamienku nikdy nepočula. Dnes nám pomáha už tretíkrát, a je to úžasné. Ťažko choré deti môžu byť doma, s mamou aj otcom, so súrodencami. Majú množstvo podnetov, nielen nemocničné  steny. Sú obklopené láskou, cítia, že sú ľúbené a že nie sú samé,“ hovorí Simona. S Viktorkom sa dostali domov už jedenásť dní po narodení. „Som zo šiestich detí, na rodičovstvo som bola pripravená. Viktorko mal však viacero diagnóz. Lekári Plamienka k nám prišli hneď po príchode domov. Doniesli kyslík, odsávačku, lieky a lekársky materiál, váhu. A všetko, čo som potrebovala vedieť, ma postupne učili. Vysvetlili mi, čo mám robiť, ak bude mať Viktorko epileptický záchvat, ak dostane teplotu. Po čase som už dokonca asistovala sestričkám. Lekári a sestričky nám boli aj veľkou psychickou oporou, vďaka nim som sa nebála toho, čo sa bude diať a ak sa Viktorkov stav zhoršil, dokázala som reagovať,“ spomína Viktorkova mama.

 

Keď sa Simone a jej manželovi neskôr narodili dve zdravé dievčatká, aj vďaka pomoci Plamienka mohli vyrastať popri Viktorkovi. „Miška dnes hovorí, že Viktorko je jej rozprávkový hrdina, ktorý ju ochraňuje. A občas mi rozpráva, ako sa s ním vo sne naháňa a hrá. Je pevnou súčasťou života svojich sestričiek,“ usmieva sa Simona. Keď mal Viktorko osem mesiacov jeho stav sa stabilizoval a Plamienok ho mohol prepustiť. „V roku 2019 však dostal ťažkú sepsu a bol v kritickom stave. Dostal aj pomazanie chorých, potom sa však jeho stav začal zlepšovať. Ozvala som sa MUDr. Jasenkovej a Plamienok nás prijal naspäť. Vtedy som zistila, že som tehotná s Miškou. Po roku a pol nás opäť Plamienok mohol prepustiť. A ja som opäť porodila, Rebeku,“  rozpráva. Na tento čas spomínajú ako na obdobie, keď bolo Viktorkovi pomerne dobre. „Chodili sme na výlety, Viktorko v kočíku, manžel niesol Rebeku a Miška cupitala popri nás alebo sa odviezla tiež. Vyšli sme tak aj na Čachtický hrad. Veľa sme sa aj všetci spolu hrali. Prišiel však kritický deň, keď Viktorko skolaboval, pretože zrejme vdýchol jedlo a prestal dýchať. Oživovala som ho a v duchu som si hovorila, že ho veľmi prosím, aby tu ešte chvíľu s nami zostal. Manžel volal záchranku, potom sme boli mesiac na ARO v Bratislave a neskôr na pľúcnom oddelení. Bojovali sme spoločne, a podarilo sa to. Po návrate z nemocnice nás opäť prijali do Plamienka,“ hovorí Simona.

 

 

Viktorko je po kolapse už na pľúcnej ventilácii a potrebuje viacero prístrojov a liekov. „Plamienok nás opäť vybavil zdravotníckym materiálom, liekmi. Tým, že Miška chodí do škôlky, ohrozujú nás však aj „škôlkárske“ bacily. Dievčatá ich prekonajú ľahko, pre Viktorka je to však hrozba. Lekári z Plamienka vedia zasiahnuť už pri prvých príznakoch.  Plamienok je pre nás aj psychická pomoc. Vedia ma upokojiť, keď je Viktorkovi ťažšie. Ubezpečia ma, že sú tu pre nás 24 hodí, 7 dní v týždni. A to je pre mňa úžasné. Rozhodli sme sa požiadať o pomoc Plamienok trikrát. Sme doma, šťastní a spolu. Veľmi ďakujeme paliatívnemu tímu za všetku podporu a pomoc. Plamienok je pre nás plamienkom nádeje. A preto verím, že Viktorka budete môcť opäť prepustiť.“     

Diagnózy detí v paliatívnej starostlivosti Plamienka sa za posledných 20 rokov zmenili. Dnes ju potrebujú najmä dlhodobo choré deti ako je Viktor. Vďaka pokroku medicíny tieto deti môžu byť medzi nami omnoho dlhšie, ale potrebujú našu pomoc opakovane.

Plamienok ponúka rodičom vážne, nevyliečiteľne chorých detí bezplatné konzultácie s lekárom. Väčšina detí, o ktoré sa staráme, nezomiera. Dlhodobá choroba prináša zdravotné komplikácie a záťaž nielen pre dieťa, ale aj celú rodinu. Konzultácia s lekárom môže pomôcť, počet zdravotných komplikácií a pobytov v nemocnici významne zmenšiť.