Vitajte na stránkach PLAMIENOK n.o.
Viac života, menej bolesti

Marcovi s neurčenou diagnózou po dlhom pobyte v nemocnici Plamienok pomohol byť doma

Marcovi s neurčenou diagnózou po dlhom pobyte v nemocnici Plamienok pomohol byť doma Marcovi s neurčenou diagnózou po dlhom pobyte v nemocnici Plamienok pomohol byť doma
Keď mal Marco asi štyri roky, boli sme v nemocnici naozaj veľmi dlho. Trvalo to možno mesiac. Vždy, keď sme už mali ísť domov, dostal horúčku. Mával nevysvetliteľné centrálne teploty. Opäť teda nasledovali nové vyšetrenia a ďalšie dni bez tatina a babky," spomína Marcova mama Mirka. Neurologička v nemocnici im odporučila Plamienok. „Dovtedy som ani netušila, že taká organizácia existuje. Pani doktorka Jasenková prišla za nami do nemocnice a vysvetlila nám, čo Plamienok robí a ako by ich starostlivosť vyzerala. Veľa informácií sme si neskôr našli aj na internete. Rozhodli sme sa, že pôjdeme domov," konštatuje Mirka.

Marca bolo treba dlhodobo pozorovať. „On nevie povedať, či ho niečo bolí. Pri horúčkach môže mať napríklad zápal dýchacích ciest, ale i močových ciest. Vždy ho bolo treba vyšetriť. Z Plamienka zakaždým prišli  a zistili, o čo ide. Ak bolo treba, nasadili liečbu bez toho, aby sme opäť museli putovať do nemocnice. Často sme im volali aj v noci. Raz boli u nás dokonca na Nový rok. Veľmi nám pomáhali,“ rozpráva Mirka.

Dnes má Marco PEG, cez ktorý prijíma potravu, tracheostómiu a je na podpornej pľúcnej ventilácii. „V čase, keď sme nastúpili do starostlivosti Plamienka, ešte nič z toho nemal. Jedol aj ústami, no často vydýchol obsah a preto mal dýchacie infekcie. Preto sme sa rozhodli pre PEG. Hneď o mesiac Marco skončil so zápalom pľúc na ARO. Vtedy nám aj lekári Plamienka odporučili, aby sme volali sanitku a šli do nemocnice. Tam Marcovi museli urobiť tracheostómiu. Bolo ťažké sa rozhodnúť, no bol v umelom spánku a museli sme konať. Dá sa povedať, že potom sa jeho stav zlepšil, cez tracheostómiu sa dajú ľahšie a účinnejšie odsať dýchacie cesty. O šesť mesiacov po tomto zákroku nás Plamienok po troch rokoch mohol prepustiť zo starostlivosti. Marco má dnes osem rokov, je stabilizovaný a do nemocnice chodíme len zriedka. Plamienok nám pomohol ukončiť ťažké obdobie, keď mal infekciu za infekciou. Doma sa postupne jeho stav zlepšil, nemuseli sme chodiť tak často „po doktoroch“. Už len zbaliť všetky jeho veci a odsávačku je náročné. Takto sme mohli byť doma a lekári prišli za nami," hovorí Marcova mama.

Vďaka tomu, že väčšinu času trávia v ich dome a záhrade, sa im podarilo uchrániť aj pred kovidom. „Dá sa povedať, že žijeme podobne ako pred pandémiou, len do obchodu chodíme ešte zriedkavejšie než predtým. Užívame si pekné počasie, keď Marco môže spať vonku v kočíku. S kamarátkami komunikujem aspoň cez sociálne siete a vyrábam mydlové kytičky. Tvorba mi prináša radosť. Sme radi, že môžeme byť spolu doma."

Rodičom, ktorí majú dieťatko s vážnym ochorením, radi ponúkneme bezplatnú konzultáciu s lekárom Plamienka

Plamienok bezplatne pomáha deťom s vážnou, nevyliečiteľnou diagnózou priamo doma. Aby sa mali doma čo najlepšie a čo najdlhšie.

Podporte nás prosím Vašimi 2% z dane. Ďakujeme.
Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 13.4.2021
Kategórie