Vitajte na stránkach PLAMIENOK n.o.
Viac života, menej bolesti

Rodičia ma nikdy nežiadali o ukončenie života nevyliečiteľne chorého dieťaťa

Rodičia ma nikdy nežiadali o ukončenie života nevyliečiteľne chorého dieťaťa Rodičia ma nikdy nežiadali o ukončenie života nevyliečiteľne chorého dieťaťa

„Je veľmi skreslené vnímanie, že keď odstránime utrpenie, nebudeme už trpieť. Život mi ukázal, že tadiaľto cesta nevedie," hovorí lekárka Mária Jasenková, riaditeľka detského hospicu Plamienok.

V rozhovore približuje prácu s rodinami, ktoré sa rozhodli požiadať o pomoc lekárov z Plamienka a v domácom prostredí sa starajú o ťažko choré deti. Hovorí o tom, ako deti vnímajú smrť, či je smrť definitívny koniec aj ako sa pozerá na utrpenie, s ktorým sa každodenne stretáva v rodinách.   
Ponúka svoj pohľad na interrupcie a eutanáziu, ktoré sú prezentované aj ako cesta odstránenia utrpenia. „Na otázky, ktoré súvisia s hodnotami, si musíme nájsť odpoveď každý sám. Mne osobne je život bližší ako smrť, paliatívna starostlivosť mi je bližšia ako eutanázia,“ hovorí lekárka Jasenková, ktorá sa o nevyliečiteľne a smrteľne choré deti stará vyše 20 rokov.

O paliatívnej starostlivosti, teda starostlivosti o nevyliečiteľne chorých, sa hovorí málo. Väčšinou sa naše predstavy o tejto forme pomoci spájajú s bolesťou, utrpením, smrťou. Vy hovoríte, že paliatívna starostlivosť je o živote a radosti. Dá sa trpieť a radovať zároveň?

Som presvedčená, že áno. Paliatívna starostlivosť súvisí s nevyliečiteľnou chorobou. A choroba prináša do života utrpenie, to nemusíte byť ani nevyliečiteľne chorí, stačí mať covid alebo chrípku.
Utrpenie prináša smútok a bolesť. Paliatívna starostlivosť je pomoc, ktorá robí utrpenie znesiteľným. Tým vzniká priestor aj na radosť. Nie je to radosť v euforickom zmysle, ale hlboké precítenie radosti z toho, že žijem, a pochopenie zmyslu života, ktorý mi ešte ostáva. 

V Plamienku poskytujete domácu starostlivosť deťom. Je rozdiel, či ponúkate pomoc malým pacientom alebo dospelým?

Filozofia takejto pomoci je rovnaká – zmierniť bolesť a utrpenie tak, aby boli znesiteľné. Pomoc deťom a ich sprevádzanie má svoje špecifiká. Iné je to pri novorodencoch, iné pri dvojročných alebo pri dvanásťročných deťoch.
Paliatívna starostlivosť však nie je len o zmierňovaní utrpenia pacienta. Naším cieľom je byť tiež oporou rodine vo chvíľach, keď to potrebujú. Spolu hľadáme, čo im prináša radosť, a hovoríme o tom, čo je pre nich ťažké. Odborne sa venujeme aj ďalším deťom v rodine, ktorým choroba súrodenca tiež ovplyvňuje život.
A potom príde okamih, keď život dieťaťa nedokážeme zachrániť. Prichádza prázdnota a smútok. A my kráčame s rodinami ďalej, pomáhame zmysluplne naplniť tento prázdny priestor a smútime spolu.

To musia byť ťažké chvíle aj pre vás. Stávate sa súčasťou rodinného príbehu, ste s chorým dieťaťom do posledných chvíľ. Ako sa so smrťou detských pacientov vyrovnávate Vy? 

Každá práca, ktorá je o pomoci iným, o kontakte s druhými, komunikácii, sprevádzaní, je náročná. Táto oblasť paliatívnej starostlivosti je náročnejšia práve v tom, že sa dotýkate smrti, vediete rozhovory o konci života, utrpení, zmysle života vôbec, o vzťahoch, vlastných limitoch a podobne.
Čím dlhšie sa tejto práci venujem, tým viac to rezonuje s mojím vnútrom a napĺňa ma to. Áno, prežívam ťažké chvíle. Avšak zažívam aj tie pekné, vidím lásku, blízkosť, radosť, čistotu vo vzťahoch, hĺbku. 

„Príde okamih, keď život dieťaťa nedokážeme zachrániť. Prichádza prázdnota a smútok. A my kráčame s rodinami ďalej, pomáhame zmysluplne naplniť tento prázdny priestor a smútime spolu.“

Tieto chvíle mi pomáhajú zniesť tie ťažké. Keby to tak nebolo, nedokázala by som to dlhodobo robiť. Paliatívna starostlivosť nie je o konci. Je o živote pred tým. Keď sa ten často aj krátky život podarí prežiť v láske, bez pretvárky a zištnosti, zmierňuje to bolesť a smútok zo straty.

Museli ste sa tomuto postoju učiť alebo ste mali tieto princípy jasne zadefinované už od začiatku?

Na začiatku som vôbec netušila, do čoho idem. Niečo ma len vnútorne ťahalo k myšlienke domáceho hospicu. Robila som na detskej onkológii a veľmi som prežívala osobné príbehy každej rodiny, každej mamy, otca a chorého dieťaťa.  
Myšlienka vlastne prišla od nich. Bola to vrúcna prosba ísť domov. Doteraz mám pred očami, ako mi hovoria, že chcú byť doma. Ako lekárka som vedela, že bez odbornej pomoci to nepôjde. A tak som začala premýšľať nad tým, čo môžem pre to urobiť.
To bol začiatok cesty. Netušila som, či to zvládnem, či je to vôbec legálne, či budem mať dostatok finančných prostriedkov. Bola to však silná túžba a videla som v tom zmysel. 

V čom má domáce prostredie výhodu oproti tomu nemocničnému?

Zo začiatku som veľmi narážala na svoje limity. Je iné, keď sa niečo deje s dieťaťom v nemocnici, ako keď ste doma bez pomocného personálu a množstva dostupných prístrojov. S kolegami sme však  hľadali možnosti, ako nastaviť domácu starostlivosť tak, aby bola bezpečná.
Stále hovoríme o voľbe. Keď rodičia chcú, majú možnosť okrem nemocnice vybrať si aj domácu starostlivosť. Každé dieťa doma bezplatne vybavíme súpravou zdravotných prístrojov, ošetrovacieho materiálu a liekov. Rodičov tiež zaučíme, môžu tak po telefonickej konzultácii dieťaťu okamžite pomôcť dovtedy, kým príde lekár.
Je to často pre nich extrémne náročné. Napriek tomu tí, ktorí sa pre tento spôsob rozhodnú, neľutujú. Aj keď dieťatko stratia, je pre nich dôležité práve to, že do poslednej chvíle boli spolu ako rodina. Zažili bežný režim, chodili na prechádzky, oslavovali narodeniny, fotili sa, hrali... Žili, aj keď s obmedzeniami, rodinný život naplno. V nemocnici domov nezažijete.

Spomenuli ste, že zostávate v kontakte s rodinou aj po smrti dieťaťa, že jej pomáhate „presmútiť“ toto ťažké obdobie. Vie smútok zo straty časom pominúť?

Smútok nikdy nepominie, dôležité je však to, čím naplníte tú prázdnotu, ktorá príde. 
Mnohí majú predstavu, že návšteva po smrti dieťatka je strašná. Opak je pravdou, sú to pekné, pokojné návštevy. Je tam smútok, ale aj vďačnosť a odhodlanie hľadať cestu k novému začiatku. A aj v tom chce Plamienok podať rodičom a blízkym pomocnú ruku.    

Akú úlohu v smútení zohráva duchovný rozmer a viera, že smrť nie je definitívny koniec?

Až keď sa reálne ocitneme v hraničnej situácii, vieme povedať, ako to vo vnútri máme, aká je naša viera. Ak ju skutočne máme, v tých najťažších chvíľach veľmi pomáha kontakt s touto dimenziou.
Pre mňa je však viera veľmi silno spojená s dôverou v ľudí. Neviem si predstaviť, že niekto verí v Boha, ale neverí v ľudí. To jednoducho nejde. Tento rozmer je kľúčový a je požehnaním, keď to rodina objaví. Ak to potom prejavia aj religiózne, je to pre mňa jedna z foriem vyjadrenia tejto viery.
Za zázrak považujem aj to, keď príde do rodiny záchranár, lekár, ktorý sám tento duchovný rozmer vníma. Ak je v hĺbke duše presvedčený o viere v život, ak vidí plamienok v tme, nemusí o tom vôbec hovoriť. Rodina z neho cíti nádej a ten plamienok jeho viery im dodá síl. O tom je ľudské stretnutie.

Vy veríte v posmrtný život?

Osobne mi je táto myšlienka blízka. Život sa asi nebude končiť fyzickou smrťou a potom už nebude nič, len prázdnota. Či je to objektívna pravda, nie je pre mňa podstatné. Nikto nepozná na to odpoveď. Ja to takto cítim a pomáha mi to žiť.
Z vlastnej iniciatívy túto otázku pri rozhovoroch neotváram. Sama nemám rada, keď mi niekto dáva nevyžiadané rady, keď hovorí, ako sa mám cítiť, čomu mám veriť. Nechcem, aby moje „utešovanie“ vyznelo ako kázeň, že ja mám ten patent na rozum. Je mi bližšie sprevádzanie bez slov, v 90 percentách to tak aj je. Keď mi však otvoria dvere, vstúpim.  

Uvedomujú si deti, čo je smrť?

Závisí to od veku. Keď hovoríme o nevyliečiteľne chorých deťoch, každé cíti, že sa s ním deje niečo vážne. Nemusí to vedieť vyjadriť slovami, pociťuje však úzkosť, nepokoj, potrebu intenzívnejšieho kontaktu s rodičmi.
Tým, že si to začínajú veľmi skoro uvedomovať, skôr aj dozrievajú. Štvorročné, päťročné deti už chápu, že z tohto sveta odídu.

Ako je to v prípade zdravých detí?

U zdravých detí trvá istý čas, kým pochopia, čo je smrť. Štvorročné deti majú magické myslenie. Smrť chápu ako v rozprávke, umrie princezná, princ ju prebudí a život pokračuje ďalej. Pri hre to majú nastavené tak, že ony rozhodnú, ktorá postavička kedy umrie, a keď si prajú, aby tento panáčik vstal, tak vstane. Nevnímajú smrť ako koniec.
Neskôr prídu na to, že smrť má nejakú príčinu – chorobu, úraz, nehodu. Nie je to teda o tom, že si to prajem alebo neprajem. Ďalšie štádium je uvedomenie si, že sa to môže stať aj mne. Do šiesteho, siedmeho roku dieťa ešte nevníma, že raz aj ono zomrie.
Je to prirodzený vývoj, ktorý má svoju opodstatnenosť. Urýchľuje ho choroba a smrť v rodine.

Je vhodné zobrať dieťa na pohreb?

Ak zomrie niekto blízky, s kým malo vzťah, zvažovala by som to. Už štvor-, päťročné dieťa dokáže pochopiť, čo sa tam deje. Deti, ktoré neboli na pohrebe svojej babky, dedka, súrodenca či inej blízkej osoby, to v dospelosti často ľutujú a smútok sa im vracia vo väčšej intenzite.
Je potrebné dieťaťu dostatočne včas vysvetliť, čo sa tam bude diať. Nie z hodiny na hodinu ho postaviť pred hotovú vec. Jednoduchým spôsobom dieťaťu povedzme, že napríklad babka zomrela, lebo bola chorá. Bola to vážna choroba, nie nádcha, nemusí sa báť, že by sa to mohlo aj jemu či rodičovi pri chorobe stať. Na pohrebe bude smutno, lebo nám je ľúto, že babka zomrela, ale budeme tam spolu a vieme sa navzájom podporiť. Niektorí budú plakať, môže si poplakať aj ono, ak to tak bude cítiť. Zároveň mu ponúknime možnosť, že keď sa nebude cítiť dobre, pôjdete spolu preč.
Bude to pre dieťa náročné, zatrasie to s ním. Avšak aj dieťa sa potrebuje rozlúčiť. Ak chce ísť na pohreb, nebráňme mu.
Koniec koncov, náročné veci zažívame po celý život. Keď sa naučíme ich zvládať, pomáhajú nám posúvať sa vpred.

Náročné je určite nájsť odpoveď na otázku, aký zmysel má utrpenie v živote. Vy sa s utrpením v rodinách stretávate dennodenne. Ako vnímate názory, že v prípade dieťaťa s nevyliečiteľnou diagnózou je lepšie, keď sa vôbec nenarodí, ako by ono aj jeho rodina mali žiť v utrpení?

Americký kresťanský psychoterapeut Scott Peck začína svoju knihu Nevyšliapanou cestou slovami: „Život je ťažký.“  A tak to je. Utrpenie je a bude súčasťou života. Zdá sa mi veľmi skreslené vnímanie, že keď odstránime utrpenie, nebudeme už trpieť. Život mi ukázal, že tadiaľto cesta nevedie.
Ak žena, ak manželia veria, že potratom významne zmiernia utrpenie rodiny, že po zákroku pôjde život takmer ako predtým, bývajú prekvapení, že to často tak nie je. Ak sú presvedčení, že tak „pomôžu“ svojmu nenarodenému dieťaťu vyhnúť sa utrpeniu, nie je to pravda. Deti v prenatálnom štádiu vnímajú bolesť veľmi skoro, utrpeniu spôsobenému interrupciou sa teda nevyhnú.

„Ak žena, ak manželia veria, že potratom významne zmiernia utrpenie rodiny, že po zákroku pôjde život takmer ako predtým, bývajú prekvapení, že to často tak nie je.“
Hovorím teraz iba za seba a uvedomujem si, že môj pohľad môže byť limitovaný mojím videním života, sveta a utrpenia. Ak hľadám spôsoby, ako za každých okolností utrpenie odstrániť, často trpím viac. Život ma naučil, že tam, kde sa odstrániť nedá, má zmysel hľadať pomoc. Hľadať cestu, ako utrpenie zvládnuť a zmierniť tak, aby bolo znesiteľné.
Zo svojej skúsenosti môžem povedať, že rodičia, ktorých sme stretli v Plamienku a stáli pred touto otázkou a napokon na interrupciu nešli, nám zatiaľ vždy poďakovali za pomoc a povedali, že svoje rozhodnutie neľutujú. Som rada, že vnímajú, že ich deti netrpeli neznesiteľne.

Pri niektorých pároch zrejme pri takomto rozhodovaní zaváži aj obava, že to utrpenie nezvládnu, že neustoja chorobu dieťaťa a rozpadne sa im vzťah?

Interrupcia ich vzťah určite nezlepší. Vo vzťahu pravdepodobne niečo škrípe a väčšinou to nesúvisí s počatým dieťaťom. V každom prípade je choroba veľkou skúškou pre vzťah, to určite. Avšak trúfnem si odhadnúť, že aj ukončenie tehotenstva.
Zatiaľ som nestretla rodinu, ktorá by mi povedala, že ich interrupcia zblížila a upevnila vzájomný vzťah. Zo svojho pozorovania môžem povedať, že ak je vzťah postavený na dobrých základoch a rodičia sa rozhodnú žiť spolu so svojím chorým dieťatkom tak, ako to život dovolí, a zároveň prijmú pomoc, veľmi často ich táto náročná situácia zblíži.

Cesta s nevyliečiteľne chorým dieťaťom je krátkodobo extrémne náročná. Rodičia však na nej môžu zažiť okamihy lásky, ktoré im neskôr pomôžu „odsmútiť“ si stratu tak, aby v nich nezostala trpkosť a ničivá vina. Spomienky na vzácny čas, keď mohli byť so svojím dieťaťom od začiatku až do konca, milovať ho a držať v náručí, im dávajú zmysel. Majú silu nadýchnuť sa a začať budovať život nanovo.

Stretla som niekoľko žien, ktoré si nechali dieťa zobrať a v myšlienkach sa k tomu neustále vracajú. Dlhodobo zažívajú veľkú nepohodu. Myšlienky na prežitý život s dieťatkom, ktoré sa narodilo, bolo milované a netrpelo neznesiteľne, prinášajú síce smútok, ale pokoj v duši. 
Podstúpiť interrupciu sa zdá byť menej náročná cesta. Môže to však byť náročnejšie potom, lebo to „potom“ bez odžitej lásky je už do konca života. Ak si však rodičia s dieťaťom prejdú láskyplnou, hoci náročnou cestou, to „potom“ má inú kvalitu.

Dajú sa nejako prekonať obavy, aby rodičia nabrali silu si choré dieťatko nechať?

Ťažko sa to dá zvládnuť bez pomoci. Myslím si, že kedykoľvek v živote sa nám stane, že pociťujeme z niečoho obavy, je to signál k tomu, že máme vyhľadať pomoc. Povedať si, že sme zraniteľní, že si nedokážeme pomôcť sami, nie je prejav slabosti. Chce to veľkú silu a odvahu vyslať do okolia správu: „Pomôžte mi, prosím.“ Tu sa začína dôvera v ľudí a viera, o ktorej som hovorila.
Rodičia po tom, ako sa dozvedia o vážnom ochorení dieťaťa, zažívajú veľkú neistotu a beznádej. Keď im niekto ponúkne možnosť, spoločnú cestu, že s odbornou pomocou sa to dá zvládnuť, môžu sa začať inak pozerať na svoju situáciu.

Môžu sa teda na vás obrátiť rodičia už v období tehotenstva?

Od marca tohto roka ponúkame v Plamienku bezplatné konzultácie pre rodičov, ktorí čakajú dieťatko s podozrením na vážne ochorenie. Povieme im o tom, aká pomoc je dostupná po tom, ako sa dieťatko narodí, ako sa vopred pripraviť na niektoré situácie, ktoré ich budú čakať, ako sa môžu o bábätko starať v domácom prostredí, aké máme možnosti zmierňovať bolesti a podobne.
Naši lekári sú rodinám k dispozícii 24 hodín denne sedem dní v týždni. Keď sa rodičia včas dozvedia, že vo svojej zložitej situácii s chorým dieťaťom nebudú sami, majú väčšiu odvahu prijať, že to zvládnu.   

Stretli ste sa s tým, žeby rodičia potom neskôr počas paliatívnej starostlivosti pripúšťali eutanáziu?

S nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami pracujem vyše 20 rokov. Ešte nikdy ma rodičia, deti či blízki príbuzní nepožiadali o ukončenie života dieťaťa. A ani ako lekárka som sa neocitla v situácii, že by som eutanáziu vnímala ako cestu, ktorá konkrétnemu dieťaťu pomôže viac. Nikdy som doteraz nemala pocit, že sme v beznádejnej situácii, že už nemôžeme nič urobiť.
Pri zahraničných debatách o eutanázii som ešte nikde v médiách nezachytila informáciu, akú liečbu alebo liečebné postupy použili lekári u konkrétnych ľudí, ktorí o eutanáziu požiadali. Považujem to za zavádzajúce, keď sa nedozviete, prečo konkrétna liečba nefungovala. Všeobecné debaty problém neriešia.   
 
„Ako lekárka som sa nikdy neocitla v situácii, že by som eutanáziu vnímala ako cestu, ktorá konkrétnemu dieťaťu pomôže viac. Nikdy som nemala pocit, že už nemôžeme nič urobiť.“

Na otázky, ktoré súvisia s hodnotami, si musíme nájsť odpoveď každý sám. Mne osobne je život bližší ako smrť, paliatívna starostlivosť mi je bližšia ako eutanázia. Viem, že my lekári dnes vieme liečiť ťažkosti nevyliečiteľne a smrteľne chorých detí tak, aby netrpeli neznesiteľne, aby boli s tými, ktorých milujú, a tam, kde chcú byť. To mi dáva zmysel.  

Za Vašu prácu pre deti a ich rodiny sa vám osobne poďakoval aj pápež František počas návštevy Slovenska. V rozhovore pre Postoj ste povedali, že pozvanie na stretnutie s ním bolo pre vás šok. Prečo?

Vnímala som to ako lekciu pokory od života. Neverila som, že ma môže život ešte prekvapiť. Nevedela som si predstaviť, čo by to mohlo byť za prekvapenie. A stalo sa to, z hodiny na hodinu, jedným telefonátom, takmer v sekunde. Pocítila som znovu, že život je viac ako moje ego.
To, že mne raz bude pápež ako zástupcovi neziskovej komunity osobne ďakovať, mi ani vo sne nenapadlo. Je mi síce blízky spirituálny rozmer života, ale som človekom, ktorý má problém s autoritami, aj s tými cirkevnými. A som si toho vedomá. O to viac bolo pre mňa prekvapením, že práve ja sa stretnem s pápežom. 

Na stretnutí ste boli ako zástupkyňa tretieho sektora, kde ste reprezentovali hospic Plamienok. V čom však bolo pre vás toto stretnutie osobné?
Úprimne poviem, nečakala som, že sa ma to dotkne aj osobne. Zažila som láskyplné pohladenie po duši.
Moja cesta k Plamienku a v Plamienku nebola ľahká, prešla som si aj ťažkými chvíľami, sebazapieraním, osobným i pracovným diskomfortom. A zrazu si niekto, kto reprezentuje Lásku na zemi, všimol, že som na tejto ceste trpela pre iných a „prežila“ všetky krízové obdobia, hraničné situácie a pokračovala ďalej – s vierou, že som tam, kde mám byť, na ceste, ktorá má hlbší zmysel.

Pápeža vnímam ako zástupcu života s veľkým „Ž“. A cez neho mi Život povedal: „Cením si, že si to ustála.“

ZDROJ: www.postoj.sk 

Kategórie