Príhody z Plamienka: O vzácnom čase doma

Prečo som sa stala paliatívnou lekárkou v Plamienku? Počas života som stratila niekoľko ľudí z mojej rodiny, ktorých som milovala. Všetci zomreli v ústavnej starostlivosti či v nemocnici a dodnes si to nesiem so sebou. Možno teda aj preto. Počas práce na onkológii som stretávala deti, o ktorých sme vedeli, že sa nevyliečia a napriek tomu, že sme to vedeli, sme nemali silu uzavrieť to... Oznamovať rodičom, že ich dieťa už nezachránime, je veľmi náročné a mnoho lekárov sa tomu vyhýba. Asi by som sa tomu vyhýbala aj ja, ale kládla som si otázku - o čom to je? Je jasné, že každý potrebuje nádej. Otázkou však pre mňa bolo - čo je tá nádej?

Pre rodiny s nevyliečiteľne chorými deťmi je podstatný čas. Ten čas, ktorý strávia kontrolami, odbermi, cestami na oddelenie, pobytmi v nemocnici, by mohli prežiť spolu doma. Mne bolo dopriate vidieť rodiny s deťmi, ktoré mohli byť v záverečnej fáze života spolu doma. Viem, koľko môžu vďaka tomu získať.  Nie každý môže robiť „víťaznú medicínu“ a zameriavať sa len na záchranu života. Musia byť aj tí lekári, ktorí síce nevyhrávajú, ale pomáhajú práve vtedy, keď sa zvíťaziť už nedá. A myslím, že ja mám všetky predpoklady byť dobrou paliatívnou lekárkou.

V Plamienku som od úplného začiatku. A spočiatku to bolo naozaj zložité. Pamätám si, ako sme vtedy chodili na výjazdy po jednom, pretože nás bolo málo. Pamätám si na rodinu jedného dievčatka na Záhorí, za ktorým som šla uprostred noci, lebo mu nebolo dobre. Cestou som sa skoro zrazila so srnou a keď som tam konečne dorazila, nemala som už benzín. Otec dievčatka odniekiaľ priniesol kanister a nalial mi do nádrže, aby som došla aspoň do Malaciek.

Keď sme  začínali s  Plamienkom,  deti, o ktoré sme sa starali doma,  mali väčšinou onkologické diagnózy v terminálnom štádiu, keďže MUDr. Jasenková i ja sme pracovali na onkológii. Až neskôr pribudli aj deti s rôznymi inými ochoreniami, z ktorých mnohé môžeme po stabilizácii stavu prepustiť. Kedysi pred dvadsiatimi rokmi nebola detská onkológia taká rozvinutá ako dnes. Ak nezabrali dve, tri línie liečby, veľa možností na záchranu dieťaťa už nebolo... Dodnes neviem, čo týchto našich prvých rodičov presvedčilo, aby sa zverili do starostlivosti začínajúceho Plamienku. Podľa mňa jednoducho chceli byť doma. Myslím, že v skutočnosti všetky rodiny chcú byť doma. Ak majú zázemie, zvolia si domov.

Čo robia rodiny s nevyliečiteľne chorými deťmi doma? Bežné veci. Pamätám si na rodinu s onkologicky chorým dieťaťom, ktorá žila v dome so záhradou. Keď sme tam prišli, spievali vtáky, bzučali muchy a inak tam bolo úplné ticho. Mama každý deň vyložila dcérku v kočíku do záhrady, ona varila v kuchyni a dívala sa na ňu. Zorganizovali oslavu, na ktorú prišla celá rodina, smiali sa, aj plakali. Mohli však byť spolu. A to je to podstatné.

V nemocnici sa toho veľa robiť nedá. Kam mamy uniknú? Doma sa aspoň porozprávajú so susedou, alebo niekto príde na návštevu, alebo môžu ísť hoci len po chlieb do obchodu, pretriedia si bielizeň. Môžu robiť bežné činnosti, ktoré zamestnajú myseľ i ruky. V nemocnici si rodič činnosť musí hľadať. Niektoré mamy mi hovorili, ako v nemocnici doslova rátali hodiny a minúty a čas sa nekonečne vliekol... Ten čas, ktorý je taký vzácny.

Na mnoho rodín detí, ktoré sme stratili v Plamienku, spomínam dodnes. Verím, že sa majú dobre. V pamäti mi však zostal Adamko a jeho odchod. Dostali sme ho v Plamienku do starostlivosti po šiestich rokoch liečby. Mal deväť rokov a nádor na mozgu, ktorý metastázoval do krčnej chrbtice. S jeho rodinou sme prešli obrovský kus cesty. Počas Adamkovej choroby sa narodila jeho mladšia sestra Simonka.  Vyrastala však u starých rodičov, pretože rodičia väčšinu času trávili s Adamom v nemocniciach.  Keď Adamko išiel domov, priviedli aj ju. Sedela pri bratovi, keď mu ošetrovali dekubity, držala ho za ruku, podávala gázové štvorce....nadviazali ešte medzi sebou vzťah. Jeho rodina robila všetko preto, aby sa Adam cítil dobre. Boli dokonca spolu na dvoch dovolenkách, Adamko ich napriek svojmu zhoršujúcemu sa stavu skvelo zvládol. Keď sa cítil dobre, išli aj na výlet či do kina. Veľmi sa však báli Adamkovho zomierania. Hovorili sme im - nebojte sa, Adamko sa o to postará. Zavolali nám krátko pred Vianocami, že Adam zle dýcha. Keď sme prišli, všetci ležali pri ňom, držali ho za ruky.  Po našom príchode Adamko trikrát pokojne vydýchol a odišiel. Akoby čakal, kým prídeme aj my z Plamienka. Akoby chcel, aby sme tam boli tiež a podporili jeho rodinu.

Adamkovi rodičia sa napokon rozišli.  S jeho mamou sa stretnem dodnes vždy, keď je na Slovensku, pretože už žije v zahraničí...Po Adamovej smrti mi povedala, že napriek tomu, ako to skončilo, pol roka, počas ktorého boli všetci spolu doma s Adamom, bol najkrajší polrok v ich rodinnom živote.

Ďakujeme doktorke Martine za jej otvorenosť, dôveru a ochotu otvoriť svoje vnútro aj pred ľuďmi, ktorí ju nepoznajú. Aj rodiny, o ktorých deti sa staráme, sa otvoria nám a zo začiatku nás tiež nepoznajú. Deťom a rodinám pomáhame bezplatne.

Podporte nás prosím jednorazovým alebo pravidelným darom. Pomôžeme tak spolu. 
Ďakujeme.