Kedy a ako sa deti dostávajú do Plamienka?

Kto môže požiadať o pomoc Plamienka?
Môže nás kontaktovať ošetrujúci lekár dieťaťa – pediater alebo iný špecialista pracujúci v ambulancii alebo v nemocnici. Alebo sa na nás môže obrátiť rodič priamo. Ako? Telefonicky na číslo 0908 686 897 alebo vyplnením online formulára. V prípade, že nás kontaktujú rodičia, písomné odporúčanie špecialistu, ani odborného lekára nie je potrebné.

Prvý kontakt – konzultácia s lekárom Plamienka
V priebehu 24-48 hodín lekár Plamienka navrhne termín osobného stretnutia alebo online konzultácie. Konzultácia trvá zvyčajne jednu hodinu a pred ňou požiadame lekára a/alebo rodiča o zaslanie najnovšej zdravotnej dokumentácie - napríklad prepúšťacej správy z nemocnice, výsledkov vyšetrení od špecialistov - neurológa, pneumológa, onkológa, alebo iného špecialistu. Tieto správy si lekár pred konzultáciou preštuduje. Ak je to potrebné, osloví pred alebo po konzultácii lekárov, ktorí dieťa liečia. Počas konzultácie zdravotný stav aj ťažkosti dieťaťa spolu preberieme a spoločne hľadáme najlepšiu a najvhodnejšiu formu pomoci. 

Pomáhame deťom od narodenia do 18 rokov, najmä s chronickými, závažnými nevyliečiteľnými ochoreniami vtedy, keď vieme, že samotná choroba alebo jej komplikácie zapríčiňujú alebo môžu zapríčiniť vážne ťažkosti - zhoršenie dýchania, spánku, kŕče, poruchy prijímania tekutín a stravy, časté infekcie  a pod.  Paliatívna liečba u detí pomôže najmä vtedy, ak rodičia či lekári kontaktujú Plamienok včas, ešte pred rozvojom závažných komplikácií. Odporúčame kontaktovať lekára Plamienka, ak sa dieťa často vracia do nemocnice, alebo mu ťažkosti doma výrazne zhoršujú kvalitu života. 

Pomáhame deťom
- so závažnými genetickými syndrómami – napr. Edwardsov syndróm, Patauov syndróm, iné genetické syndrómy
- s ťažšími vrodenými vývojovými poruchami orgánov – srdca, mozgu, obličiek, pľúc, viacerých orgánov
- závažnou poruchou mozgu po ťažkých pôrodoch – deťom s detskou mozgovou obrnou a inými vážnymi orgánovými komplikáciami
- s metabolickými chorobami – Nieman Pickova choroba, ceroidolipofuscinóza, peroxizómové, mitochondriálne poruchy, iné
- s neurodegeneratívnymi/svalovými chorobami – Duchenova choroba, spinálna muskulárna atrofia, adrenoleukodystrofia a pod.
- s nádorovými chorobami, ktoré nereagujú na liečbu
- so závažnými problémami po nehodách a úrazoch – poruchy vedomia a dýchania, závažné poškodenia orgánov a hybnosti
- v komatóznych stavoch

Aký je cieľ pomoci Plamienka?
Chceme, aby deti s vážnymi, nevyliečiteľnými diagnózami mohli doma stráviť čo najviac času, čo najmenej sa vracali do nemocnice, mali čo najmenej zdravotných ťažkostí a čo najlepšiu kvalitu života. Väčšina chronicky chorých detí sa dnes vďaka pokroku medicíny dožíva dospelého veku. Našim cieľom je preto znížiť výskyt komplikácií v domácom prostredí.
Ak nevyliečiteľná choroba skracuje život dieťaťa a praje si spolu s rodičmi byť doma až do konca života, domáci paliatívny tím Plamienka mu poskytne liečbu doma a celej rodine ľudskú podporu, aby utrpenie dieťaťa bolo znesiteľné. Aby všetci, ktorí su mu blízki, mohli byť spolu s ním doma, v prostredí, ktoré dôverne pozná.

Rodiny môžu v prípade akýchkoľvek ťažkostí dieťaťa 24 hodín denne 7 dní v týždni kontaktovať lekára Plamienka.
Členovia domáceho paliatívneho tímu Plamienka - lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci navštevujú deti doma, aby sa do ambulancií či nemocnice vracali čo najmenej. Návštevy sú pravidelné, v dohodnutom čase, v dohodnutých intervaloch, zvyčajne každé 1-2 týždne, počas pracovnej doby, obvykle doobeda. Návštevy trvajú priemerne 1-1,5 hodiny. Lekár dieťa skontroluje, ak je treba, upraví liečbu. Zaoberáme sa všetkým, čo dieťa trápi – napr. bolesťou, problémami s dýchaním, výživou, spánkom, vyprázdňovaním, ako rýchlo rozpoznať a zvládnuť infekcie doma. Snažíme sa pomáhať nielen dieťaťu, ale aj rodičom, aby si mohli nájsť chvíľu času na seba a tiež súrodencom, ktorí takisto vnímajú záťaž ochorenia na rodinu dieťaťa.
Tento typ starostlivosti je zvyčajne na prechodnú dobu, plánujeme ju na 3 až 6 mesiacov. Po troch mesiacoch prehodnotíme zdravotný stav dieťaťa. Ak je stabilný, počet zdravotných komplikácií je nižší a rodičia sa ich naučili zvládať, dieťa zo starostlivosti 24/7 presúvame do monitoringu. Dieťa sa môže do nej opäť vrátiť, ak sa jeho zdravotný stav zhorší. Tento návrat je tiež plánovaný.

Aby starostlivosť bola pre deti primerane rýchla a bezpečná, pomáhame rodinám s ťažko, nevyliečiteľne chorými deťmi do dvoch hodín jazdy autom od Bratislavy.

Plamienok spolupracuje so špecialistami, ktorí sa o dieťa starajú. Pravidelné kontroly v ambulanciách iných lekárov či hospitalizácie v nemocnici v prípade potreby pokračujú podľa potrieb dieťaťa.

Ak sa zdravotný stav zhoršuje a súvisí to s chorobou alebo s rozvíjajúcimi sa komplikáciami, ktorých rozvoj sa nedá zastaviť, ak vieme, že hospitalizácia neprinesie zlepšenie stavu či kvality života dieťaťa a rodina chce byť s dieťaťom do konca života doma, Plamienok im ponúka profesionálnu paliatívnu liečbu a starostlivosť a pomôže im, aby utrpenie bolo znesiteľné pre dieťa i pre rodičov a aby rodičia a súrodenci neboli v tejto náročnej situácii sami. Dieťa môže dôstojne zomrieť doma medzi svojimi blízkymi.

Tento typ starostlivosti je vhodný pre deti so závažnými, nevyliečiteľnými chronickými chorobami, ktoré sa zhoršujú pomaly. Pravidelný rozhovor online formou s lekárom a ďalšími odborníkmi detského domáceho paliatívneho tímu (raz za 3 až 6 mesiacov) môže rodičovi pomôcť lepšie sa postarať o dieťa doma. Zároveň je to aj spôsob, ako dobre naplánovať prechod do starostlivosti 24/7, ak si myslíme, že bude časom potrebný.
Počas rozhovorov preberieme, ako sa v dlhšom horizonte mení zdravotný stav dieťaťa a čo sa dá z pohľadu lekára zlepšiť v starostlivosti o dieťa doma. Z monitoringu môžeme dieťa prepustiť, ak sa jeho zdravotný stav dlhodobo zlepšuje, alebo sa môže presunúť do starostlivosti 24/7 v prípade zhoršenia.

Koľko stojí pomoc Plamienka?

Starostlivosť je bezplatná a je hradená z darov individuálnych darcov, firiem, z grantov a z 2% z dane.

Čo o našej pomoci hovoria rodičia?
Väčšina rodín je vďačná za našu pomoc. Potom, čo nás spoznajú a pocítia dopad pomoci sa prvotné obavy zo slova „paliatívny“ zvyčajne rýchlo rozplynú. U detí toto slovo znamená často „zlepšenie kvality a predĺženie života dieťaťa.“ Prečítajte si príbeh rodiny Davida s metachromatickou leukodystrofiou, ktorý bol najprv v starostlivosti Plamienka 24/7 a neskôr aj v monitoringu.

Davidkova mama