5 mýtov o detskej paliatívnej starostlivosti

Detská paliatívna starostlivosť sa síce snaží zlepšiť kvalitu života detí so život limitujúcimi ochoreniami, ako aj podporiť ich rodiny, mýty okolo nej však stále pretrvávajú. Aby sme rozptýlili mylné predstavy a dozvedeli sa viac, pozrime sa na najčastejšie mýty a fakty.

Čím viac si dokážeme predstaviť, čo je to domáca paliatívna starostlivosť, tým viac detí bude môcť zostať doma a spolu s rodinou naplniť čas blízkosťou a cennými zážitkami.

1. mýtus: Paliatívna liečba je určená len pre onkologicky choré deti.
   Spektrum diagnóz, detí a ich rodín, ktoré vyžadujú paliatívny prístup je veľmi široké. V britskom adresári LLD je dnes evidovaných viac ako 700 diagnóz. Detská paliatívna medicína je v 75 % problematikou detských nenádorových ochorení. Väčšinu detí so zhubnými nádormi totiž dnes dokážeme zachrániť. Vo viac ako 50 % sa týka novorodeneckého a dojčenského veku.
2. mýtus: Paliatívna starostlivosť je vhodná iba na konci života.
   Paliatívna starostlivosť sa môže začať v čase stanovenia diagnózy alebo kedykoľvek v priebehu ochorenia, dokonca aj vtedy keď sú dostupné vhodné liečebné postupy. Paliatívna starostlivosť o deti pokračuje po celý zvyšok života dieťaťa, sprevádza a podporuje dieťa a rodinu na konci života a pokračuje v období úmrtia, pokiaľ je to potrebné.
3. mýtus: Práca v detských hospicoch je smutná a depresívna.
   Nepochybne prichádzajú chvíle veľkého smútku, ale práca v oblasti detskej paliatívnej starostlivosti tiež poskytuje chvíle veľkej radosti a naplnenia. Zameriavame sa predovšetkým na pomoc dieťaťu a rodine a na zlepšenie kvality ich života. Takže si trúfame napísať, že paliatívna starostlivosť nie je o smrti. Je o živote.
4. mýtus: Ak o také niečo požiadam, vzdávam sa nádeje pre svoje dieťa.
   V paliatívnej starostlivosti sa nikdy nehovorí: „Nie je nič viac, čo by sme pre Vás mohli urobiť.“ Odborníci v oblasti paliatívnej starostlivosti sa domnievajú, že vždy existuje niečo, čo je možné urobiť, aby pomohli dieťaťu, a že jeho rodina vie mať lepšiu kvalitu života, aj keď spoločný čas, ktorý im zostáva, nemusí byť dlhý. Deti a rodiny sú podporované pri hľadaní nových a odlišných cieľov, v ktoré dúfajú a dosahujú ich.
5. mýtus: Deti by mali byť vždy chránené pred vedomím, že umierajú
6. Je prirodzené, že rodičia chcú chrániť svoje dieťa pred ťažkými pravdami, ale život a prax ukazujú, že mnoho detí má intuitívne vedomosti o tom, že umierajú, chcú vedieť pravdu a chcú mať možnosť vyjadriť svoje názory na tieto skutočnosti.