Život nie je vždy spravodlivý, no bolesť by mala byť znesiteľná

Hneď v úvode ste to krásne povedali a asi vás od teraz aj budem citovať (úsmev). No jedným dychom dodám, že na to, aby sme v Plamienku nevyliečiteľne chorým a smútiacim deťom aj ich rodičom pomohli, nestačíme sami. Potrebujú mať možnosť oprieť sa aj o priateľov, aj o odborníkov. Ak ich v náročných obdobiach života nemáme po ruke, trpíme viac ako je nevyhnutné.

Záleží od toho, čo hľadáme a čo sa v nás za roky života nahromadilo. Niekedy je život tak komplexný, že smútime a radujeme sa zároveň. To ma naučili deti, o ktoré sa v Plamienku staráme. Nejde to vždy, ale je to možné. Skôr by som povedala, že hľadáme radosť, ale tak, aby sme sa netvárili, že bolesť neexistuje.

To by asi vedeli presnejšie zodpovedať naši klienti. Radosť dokážeme vnímať vtedy, ak sa dlhodobo nevyhýbame bolesti, ak ju dokážeme vyjadriť aj zdieľať s ľuďmi okolo nás a ak sa zároveň radosti nevyhýbame. Niekedy sa stane, že po strate človeka, ktorého sme milovali, sa na bolesť fixujeme, neveríme či nechceme, aby sa radosť vrátila do nášho života. Inokedy sa zasa snažíme žiť, akoby sa nič nestalo a všetko sme zvládli, bolesť sa v nás hromadí a potom stačí posledná kvapka a už ďalej nevládzeme.

Radosť a smútok sú spojené nádoby. V živote ich spozná a prežíva každý. Aj malé deti, ktoré nikoho nestratili a neprežívajú vážne rodinné situácie, chvíľami intenzívne smútia. Keď stratia hračku, keď nemôžu byť s tým, s kým práve chcú byť. No na druhej strane sa vedia aj intenzívne radovať.

A či zažívame v práci v rámci Plamienku viac radosti alebo smútku… Zažívame emócie, ktoré sú asi intenzívnejšie než v bežnom živote. Žijeme hlboké profesné vzťahy s deťmi a rodičmi, ktorým pomáhame. Intenzívny smútok, ale aj intenzívnu radosť. Uvedomujem si, že toto povolanie nie je to pre každého. Som veľmi vďačná, že vďaka pomoci spoločnosti môžem, môžeme pomáhať.

Veľa som si v mladosti neuvedomovala. K nevyliečiteľne chorým a smútiacim deťom ma život doviedol sám. Hneď po škole som sa v detskej nemocnici na Oddelení detskej onkológie stretávala s deťmi, ktoré sa nám medicínsky nedarilo zachraňovať. Mala som blízko k nim aj k ich rodinám, lebo už ako dieťa som vedela, čo je bolesť a prežila som aj náročné chvíle, ktoré ma zcitliveli. Viem utrpenie detí zvládnuť a byť s nimi bez toho, aby ma ich bolesť ruinovala, pokiaľ, samozrejme, nie je extrémna a netrvá veľmi dlho.

Nie, nemyslím si to. Keď si predstavíme vlastné srdce, vlastné vnútro, nie je prázdne. Vždy v ňom nájdeme nejakú časť, ktorá je boľavá. U rôznych ľudí je ale rôzne veľká. Čím viac bolesť dokážeme vyjadriť a zdieľať, tým je táto boľavá časť nášho vnútra menšia. Aj ja ju mám. Keď som v blízkosti dieťaťa či rodiča, ktorí trpia, vnímam nielen ich utrpenie, ale zároveň sa často rozoznieva aj moje vlastné, ktoré v sebe nosím. Nesmie ho byť príliš veľa, lebo keď sa obe zložky sčítajú dohromady,  nezvládla by som to. Ale nemôže to byť zároveň srdce, ktoré bolesť nepozná, vyhýba sa jej a pod., pretože by som nepomohla. Inak povedané, čím viac mám ohmatané to moje vlastné utrpenie, čím viac sa poznám, čím viac ho ja sama dokážem zdieľať, tým viac mám šancu byť v kontakte sama so sebou aj ľuďmi okolo a pomôcť. Každý terapeut by preto mal zažiť na sebe pozíciu klienta a dokázať prijať pomoc.

Áno, sme nedokonalé ľudské bytosti a máme svoje limity. Nepomôžeme vždy a všetkým. Mali by sme ich čo najviac poznať, rešpektovať ich a starať sa o seba samého.

Keď som preťažená bývam podráždená, mám tendenciu hľadať všade chyby, aj tam, kde nie sú a som príliš kritická. Voči sebe, aj druhým. To je môj prvý signál, že potrebujem poľaviť. Spánok je pre mňa alfa a omega, patrím medzi tých, ktorí spia veľa. Zároveň potrebujem priestor, v ktorom si oddýchnem sama bez toho, aby som cítila zahltenie ľuďmi. Veľmi mi pomáha fyzický pohyb akéhokoľvek druhu. V lete je to v záhrade, denne chodím na dlhé prechádzky so psom, pravidelne cvičím jogu a mám zaužívané, že v sobotu takmer nikdy nepracujem. Výnimkou je len situácia, keď strácame v Plamienku dieťa. A posledný rok si plním detský sen a učím sa hrať na klavíri (smiech). No a okrem toho rada píšem a vytváram jednoduché grafiky – tvorím slovom a obrazom.

Už som sa nad tým zamýšľala. Rebríček hodnôt sa mi nezmenil, ale zmenili sa mi niektoré postoje a zvyky. Naučila som sa oveľa intenzívnejšie a hlbšie vnímať prítomnosť a uvedomila som si, že mi nevadí byť iba tak a nič nerobiť. To som kedysi nedokázala. Dnes dokážem hodiny sedieť na záhrade, alebo doma v kresle a iba som, pozorujem vtáky, prírodu, počúvam hudbu. Samú ma to prekvapuje, ale je to príjemné. Zmenilo sa napríklad aj to, že keď som s človekom, ktorého prítomnosť mi nerobí dobre, a nevidím šancu na zmenu, ukončím tento vzťah skôr, ako som to urobila pred chorobou. Miera diskomfortu v osobných vzťahoch a ich tolerancia sa mi veľmi znížili. Vedome som ju znížila. Predtým som zniesla viac, a to mi asi bralo najviac energie. Dnes už nemám kapacitu ani ochotu niekomu niečo dokazovať, dlhodobo vysvetľovať, s niekým bojovať.

Presne tak. Lebo čo ak ma nebudú mať radi? Prišla som o vzťahy, na ktorých mi záležalo, ale urobila by som to znova a nie inak. Cítim stratu, úľavu a smútok zároveň. No asi nie je zisku bez straty.

Nikdy som nemala pocit, že by to, čo v Plamienku robíme, nemalo zmysel. Boli chvíle, aj budú chvíle, ktoré sú ťažké, lebo dlhodobo udržať akúkoľvek neziskovú organizáciu a kvalitu jej pomoci je náročné. Satisfakciu mi prinášajú vzťahy s deťmi a rodinami, ktorým pomáhame. Keď cítim a vidím, že kvalita ich a aj nášho života vďaka tomu, že naše cesty sa na nejaký čas dostanú do blízkosti, sa zvýši. Keď cítim, že si navzájom pomáhame, obohacujeme sa, spolu rastieme.

Mali sme jedného chlapčeka v starostlivosti s prestávkami, počas ktorých sa jeho stav zlepšil, osem rokov, a včera sme mu boli na pohrebe. Vo chvíli, keď nám jeho rodičia poďakovali za čas, ktorý s ním prežili doma, ktorý bol naplnený – okrem bolesti aj radosťou – som cítila, že naša práca má naozaj veľký zmysel.

Rozdelím tú vašu otázku na niekoľko častí. Dnes zomiera omnoho menej detí ako pred 25 rokmi. Cieľom našej pomoci je, aby deti žili dlhšie a kvalitnejšie. A reálne sa to deje.

Áno, deti aj celé rodiny, ktoré majú ťažko, nevyliečiteľne choré dieťa, trpia. Potrebujú nevyhnutne pomoc od nás – ľudí okolo, od odborníkov, od spoločnosti. Nezbavíme ich utrpenia, ale môžeme im pomôcť, aby bolo znesiteľné. Aby deti a ich rodičia sami povedali, je to ťažké, ale znesiteľné. A popri tom oni pomáhajú nám, pomáhame si navzájom. Ako lekárka môžem povedať, že dnes vieme zmierniť fyzické utrpenie detí na znesiteľnú úroveň. Myslím si, že sa nám to v Plamienku vo väčšine situácií darí. Omnoho ťažšie je zmierniť utrpenie duše. Ale aj v tejto oblasti vieme ponúknuť veľa – našu prítomnosť, naše návštevy, sme k dispozícii 24/7. Chceme, aby deti a rodiny cítili, že nám na nich záleží, že ich máme radi. 

A či sa hnevám, že deti trpia? Necítim veľa hnevu, skôr prežívam smútok, keď ich stretávam. Nemám vlastné deti, nikdy som v rodine nezažila, čo to je dlhodobo sa starať o nevyliečiteľne choré dieťa, možno v tejto situácii by som sa hnevala aj ja. Keď si ale položím otázku, že prečo deti musia trpieť, nemám na ňu priamu odpoveď. Niekedy sa snažím nájsť odpoveď na inú otázku, aké životné posolstvo mi dieťa, ktoré stretávam, odovzdáva. Niekedy si poviem v duchu sama pre seba, že pán Boh nám nikdy spravodlivosť na svete nesľuboval. Náš život nemá atribúty spravodlivosti, po ktorých túžime. Veľa ľudí mi hovorí: „Pomáhaš deťom a sama si onkologicky chorá.“ A ja si poviem: „A prečo by som nemala byť?“ Hnev za osud necítim.

Napriek tomu sa ale dokážem hnevať. Viete na koho? Na zdravotníctvo, na kolegov, na ľudí, ktorí sú okolo mňa. Keď cítim, že nie sú úprimní, keď cítim, že v zložitých situáciách nepochybujú a presadzujú iba svoj názor, keď manipulujú v svoj prospech, keď im ide o vlastné postavenie viac ako o pomoc deťom. Mám tendenciu z týchto situácií unikať, nie je to vždy najlepšie riešenie. 

Rodičov často trápi, že neochránili svoje dieťa pred smrťou a neurobili tak dosť. Deti sú dar, ktorý nám bol zverený, nad ich životmi ale nemáme kontrolu. Nepoznám rodičov, ktorí sa starali o svoje deti a neurobili maximum, čo dokázali. Túto lásku deti vnímajú, vedia, že sú milované.

Nie sme dokonalé bytosti, ani my dospelí, ani naše deti. Preto konflikty medzi deťmi a rodičmi sú a budú súčasťou života. Niekedy sa stretávam s rodičmi, ktorí cítia vinu za to, že nedokázali tieto konflikty zvládnuť a vyčítajú si, že boli zlými rodičmi. Byť v dlhodobej a extrémnej záťaži bez konfliktov v rodine je takmer nemožné. Som presvedčená, že napriek konfliktom deti cítia, že sú milované. Asi to najdôležitejšie v živote je vedomie prítomnej lásky.

A čo ešte ľudia ľutujú? Nezažili sme dosť, nestihli sme všetko, čo sme chceli. U tínedžerov, ktorým sa otvára život, chcú skúšať a experimentovať, je to ľútosť za tým, že nezažijú partnerskú lásku, nebudú mať deti, nebudú pracovať. Keď sa ale dokážu o tom rozprávať, keď sa o svoju bolesť podelia, nesie sa ľahšie.

Áno, deti veľmi citlivo vnímajú utrpenie rodičov a nie zriedka sa snažia ich chrániť, nezaťažovať, aby zmiernili ich záťaž. Napríklad v noci ich nebudia, aby im dali liek proti bolesti, alebo zmenili ich polohu. Alebo ich posielajú na prechádzku, ku kamarátke a pod. Ale stretávame sa aj s opačnou situáciou, keď sa trpiace deti hnevajú na rodičov, chcú, aby im boli neustále k dispozícii, nevnímajú potrebu ich oddychu.   

Predstavte si, že môžete nami ako spoločnosťou zatriasť a dať nám jednu univerzálnu radu, aby sme žili kvalitnejšie, aby sme menej ľutovali potom, keď na to príde a aby sme boli vyrovnanejší sami so sebou.
Napadá mi jedno -  starajme sa jeden o druhého, vnímajme a milujme sa navzájom. Pomáhajme si. Budujme komunitu, lebo či chceme alebo nechceme, sme jej súčasťou. Nemôžeme žiť izolovane, bez komunity. Napriek tomu, že sú chvíle, kedy spolu nesúhlasíme a máme rôzne pohľady na život, majme sa radi, rešpektujme sa. Nemusíme si nadávať a ponižovať sa preto, že vidíme veci inak. Ak sa nám to podarí, tak si myslím, že nám všetkým bude omnoho lepšie.