Jurkova mama: „Prijali sme pomoc paliatívneho tímu, no nevzdali sme sa. Snažili sme sa spolu žiť naplno až do konca.”

Jurkova mama: „Prijali sme pomoc paliatívneho tímu, no nevzdali sme sa. Snažili sme sa spolu žiť naplno až do konca.” Jurkova mama: „Prijali sme pomoc paliatívneho tímu, no nevzdali sme sa. Snažili sme sa spolu žiť naplno až do konca.”

Pre rodičov nevyliečiteľne chorých detí je rozhodnutie pre domácu paliatívnu liečbu jedno z najťažších rozhodnutí v živote. Pokračovať v náročnej liečbe, ktorá je v danej chvíli pre dieťa zaťažujúca, alebo vziať dieťa domov, prijať pomoc paliatívneho tímu a snažiť sa naplno spolu prežiť čas, ktorý zostáva? Tejto téme sa venuje aj video z cyklu PLAMIENOK každý týždeň s názvom Domáca paliatívna liečba neznamená vzdať sa.

Jurko ochorel  na zhubný nádor na mozgu, keď mal jeden a pol roka a jeho ochorenie trvalo viac ako päť rokov. V starostlivosti Plamienka bol posledného trištvrte roka.  Jeho mama Erika si spomína, že ich rozhodovanie bol náročný proces. Hovorí, že  rozhodnutie „ísť domov s Plamienkom” sprvu odmietali a brali ho ako útek z boja. S Jurkovým ochorením žili spoločne ako rodina  viac ako päť rokov.

„Plamienok sme kontaktovali v novembri 2020. Vrátili sme sa vtedy z Prahy, z druhej protónovej  liečby. Na magnetickej rezonancii sa ukázalo, že nádor ďalej rastie.  Bolo náročné rozhodnúť sa, vnímali sme to spočiatku ako prehru.  Potom mal však Jurko problémy s pľúcami a vtedy pre nás prišiel ten čas. Povedali sme si, že už nebojujeme. Odvtedy už Jurko  do nemocnice nechodil. Sústredili sme sa skôr na kvalitu jeho i nášho života,”  hovorí  Jurkova mama Erika, ktorá má aj dcéru Lesiu a  syna Matúša. “Keď Jurko ochorel, boli ešte škôlkari. Videli, čo sa deje a vnímali, že sme s Jurkom často odchádzali do nemocnice. Po každom návrate sme sa snažili chodiť na výlety a čo najviac byť všetci spolu.“

Jurkove časté a dlhé pobyty v nemocnici však ich rodinu rozdeľovali. „Keď sme boli s Jurkom v nemocniciach, nemohli sme byť všetci spolu. V Prahe sme my dvaja strávili pol roka a bola som odlúčená od mojich ďalších detí.,” hovorí.  Aj to sa po  rozhodnutí pre domácu paliatívnu liečbu zmenilo. “Plamienok vnímal všetky tri naše deti. Zaujímali sa, ako sa  Leska s Matúšom cítia, zapájali ich aj do starostlivosti o Jurka. Mohli sme fungovať ako rodina. Bol to ohromný dar,” hovorí Erika.

Keď s Jurkom išli s Plamienkom domov, oslavovali každý deň. “Už sme vtedy nebojovali, žili sme. V každom dni sme chceli nájsť chvíľu, keď Jurkovi bolo trochu lepšie a vtedy sme spolu robili niečo príjemné. Zbierali sme zážitky. A pekné spomienky,”  tvrdí Jurkova mama. Kým to bolo možné, veľa cestovali, na poslednej dovolenke pri mori boli v Egypte. Každý deň sa snažili nájsť niečo, čo by mohli osláviť. Napríklad Medzinárodný deň čokolády alebo Jurkove “narodeniny.” Jurko sa vždy tešil na príchod súrodencov zo školy, navštevovali ho aj kamaráti. Keď sa jeho zdravotný stav zhoršil, snažili sa denne ísť aspoň na prechádzku či krátky výlet. „Časom sa to pre nás stávalo výzvou, Jurko totiž strácal vedomie. Ešte dva dni pred Jurkovým odchodom sme však boli na zmrzline. Všetko sme podriadili tomu, aby sme  našli moment, keď sa Jurko cítil dobre. Vtedy sme išli von. Vnímala som to vtedy ako naše spoločné víťazstvo - nás i Plamienka, ktorý nám to umožnil. Keď sme si večer telefonovali, mohli sme povedať- dnes bolo aj dobre,” konštatuje Jurkova mama.

Jurkova mama dnes tvrdí, že hoci Jurkova choroba bola nezvratná, podarilo sa im využiť čas, ktorý im zostával. S Jurkom sme hovorili aj o smrti. Rozprával o tom, že asi zomrie prvý. A že bude v budúcom živote chlapcom v Anglicku, aby sa mu zišla angličtina, ktorú sa učil.  Nebolo to pre nás ľahké, neboli sme na také rozhovory pripravení.. Vtedy sme vytiahli  aj fotoknihy a spoločne sme si pripomínali naše zážitky. Odpovedali sme mu, že niekto žije kratšie, iný dlhšie. A že nie je dôležitý čas, ale to, ako žijeme...”

Nezisková organizácia Plamienok od roku 2002 bezplatne poskytuje nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy.
Od roku 2011 v Centre smútkovej terapie v Bratislave na Zadunajskej 6/A terapeuti Plamienka bezplatne poskytujú psychologickú, terapeutickú a poradenskú pomoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Konzultácie s odborníkmi sú jednou z foriem našej bezplatnej pomoci nevyliečiteľne chorým i smútiacim deťom. Plamienok ponúka konzultácie s lekárom rodičom detí s nevyliečiteľnou diagnózou a tiež rodičom, ktorí takéto dieťatko čakajú. Rodičia detí, ktoré stratili rodiča alebo súrodenca, môžu bezplatne využiť konzultácie so psychológom, ktoré im pomôžu vyriešiť konkrétny problém či situáciu súvisiacu so správaním a prežívaním dieťaťa. Tieto bezplatné konzultácie sú určené aj pre učiteľov detí po strate blízkeho. Plamienok sa tiež od roku 2003 venuje vzdelávaniu študentov, odborníkov a laickej verejnosti, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala.

Plamienok sa už 20 rokov bezplatne stará o nevyliečiteľne choré deti a smútiace rodiny. Takmer každý deň počas minulého roku vyrážali naši lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci za 36-timi ťažko, nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami. Absolvovali sme 410 návštev a najazdili neuveriteľných 61 336 kilometrov. Hoci väčšinu roku trávime na cestách, neprekáža nám to. Vďaka tomu, že my sme na cestách, naše deti môžu byť doma s rodičmi a súrodencami, nie v nemocnici.

Podporte nás prosím Vašimi 2% z dane. Ďakujeme. 

Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 17.3.2022
Kategórie