Dovolenka s tažko chorým dieťaťom – ako na to?

Aj rodiny, ktoré denne čelia vážnej chorobe dieťaťa, túžia po oddychu, zmene prostredia, chvíľach blízkosti. Možno je to len pár dní v chate neďaleko domova. Možno len tichý výlet s istotou, že ak bude treba, vieme sa rýchlo vrátiť. V článku ponúkame povzbudenie aj praktické tipy, ako si dovoliť vyraziť na cestu – bezpečne, pokojne a tak, aby mala zmysel pre všetkých členov rodiny.

Je leto – čas, keď mnohí z nás balia kufre, plánujú cesty k moru, do hôr či len tak na chalupu. Obdobie dovoleniek, keď túžime na chvíľu vypnúť, zmeniť prostredie, byť spolu. Cestujeme za oddychom, zážitkami, radosťou… aj za krásnymi spomienkami a načerpaním nových síl.

Ale čo znamená dovolenka, keď sa doma každý deň staráme o nevyliečiteľne choré dieťa či dospelého? Je vôbec možné na chvíľu odísť? Dá sa naplánovať cesta, ktorá nebude len náročná, ale aj obohacujúca? Zvládneme to po fyzickej aj psychickej stránke? Ako zabezpečiť potrebnú starostlivosť na cestách? Čo všetko musíme zobrať so sebou? A čo ak sa niečo stane?

Otázok je veľa a pochybnosti sú prirodzené. No aj napriek nim môže byť spoločná dovolenka cenným a krásnym darom – pre dieťa, pre rodičov, pre celú rodinu.

V tomto článku sa chceme z neziskovej organizácie Plamienok prihovoriť k všetkým vám, ktorí sa staráte o vážne choré dieťa či dospelého – a povzbudiť vás v hľadaní odvahy a možností, ako si dopriať dovolenku, ktorá bude nielen možná, ale aj naplnená oddychom a blízkosťou, a na ktorú budete môcť s láskou spomínať.

Dovolenku – ako zmenu v každodennom rytme života – potrebujeme – deti aj dospelí
Čas, ktorý máme, je vzácny – nech už sme zdraví, alebo žijeme s chorobou. Každodenný rytmus starostlivosti, lekárskych kontrol a neustáleho premýšľania nad tým, čo nás ešte čaká, dokáže človeka vyčerpať. Telo aj duša túžia po zmene tempa, po priestore, kde sa dá na chvíľu vydýchnuť.

Dovolenka neznamená, že na ťažkosti zabudneme. Znamená, že si dovolíme na chvíľu spomaliť. Byť spolu inak – mimo známych stien, bez presného harmonogramu, v prostredí, kde sa život vníma inak. Kde môžeme objaviť nový rytmus dňa, ktorý prináša ľahkosť, hoci aj na pár hodín.

Pre dieťa môže byť takýto čas darom nových zážitkov, ktoré nemusia byť veľké, ale môžu byť hlboké: vôňa lesa, teplo slnečných lúčov na pokožke, šum mora, ktorý uspáva. A pre rodiča môže byť dovolenka pripomienkou, že nie je len opatrovateľom, ale aj mamou, otcom, partnerom – človekom, ktorý má právo žiť a zažívať krásu so svojím dieťaťom.

Dovolenka s nevyliečiteľne chorým dieťaťom nie je útek ani únik. Je to vedomé rozhodnutie žiť naplno – aj s chorobou, aj s obmedzeniami, ktoré do života celej rodiny prináša.

Na čo myslieť pri cestovaní s nevyliečiteľne chorým dieťaťom?
Cestovanie s vážne chorým dieťaťom si vyžaduje dôkladnú prípravu, aby sme mohli cestu prežiť pokojnejšie a s väčším pocitom istoty.
Tu je niekoľko praktických tipov, na čo pri plánovaní a balení nezabudnúť:

Lieky a zdravotnícke prístroje
Vopred si spíšte všetky lieky, ktoré dieťa pravidelne užíva, a zároveň sa poraďte, aké ďalšie lieky by mohli byť vhodné na cestu – napríklad na zvládnutie horúčky, bolesti, nevoľnosti, infekcie či iných možných komplikácií.

Ak je vaše dieťa v starostlivosti detského paliatívneho tímu, môžete sa obrátiť na detského paliatológa so žiadosťou o pomoc s prípravou „cestovného liekového setu“ prispôsobeného potrebám vášho dieťaťa. Ak bývate v oblasti do dvoch hodín jazdy od Bratislavy, môžete kontaktovať napríklad lekára z neziskovej organizácie Plamienok, ktorý vám s prípravou rád pomôže a poradí, čo všetko si so sebou vziať, aby ste sa počas dovolenky cítili bezpečnejšie.

Mnohé vážne choré deti dnes doma používajú rôzne zdravotnícke prístroje – napríklad kyslíkový koncentrátor, odsávačku, inhalátor, ventilátor, kašľací prístroj, enterálnu pumpu a podobne. Zvyčajne nie všetky z nich je potrebné používať denne. Pred cestou sa preto poraďte s ošetrujúcim lekárom, ktoré z nich je potrebné vziať so sebou aj na dovolenku.

Ak vaše dieťa dlhodobo potrebuje kyslík, je možné prenajať si prenosný kyslíkový koncentrátor alebo kyslíkové fľaše. Ako na to? Najlepšie je poradiť sa priamo s lekárom – detským pneumológom, ktorý sa o vaše dieťa stará. Ak je vaše dieťa v domácej paliatívnej starostlivosti neziskovej organizácie Plamienok, odborný tím vám môže pomôcť s vybavením prenájmu kyslíkových fliaš na čas dovolenky.

Zoznam liekov, lekárska správa a pohotovosť v okolí
Nezabudnite si so sebou vziať aktuálnu lekársku správu a zoznam všetkých liekov, ktoré vaše dieťa užíva. V prípade nečakaných ťažkostí – napríklad pri návšteve pohotovosti – vám tieto dokumenty výrazne uľahčia komunikáciu s lekármi, ktorí vaše dieťa nepoznajú.
Odporúčame tiež vopred si vyhľadať najbližšiu nemocnicu alebo pohotovosť v mieste pobytu. V prípade núdze vám táto informácia môže ušetriť drahocenný čas a zmierniť stres v nečakanej situácii.
Ak je vaše dieťa v nepretržitej starostlivosti neziskovej organizácie Plamienok, máte možnosť telefonicky kontaktovať lekára v prípade potreby – cez deň aj v noci.

Lekárske potvrdenie na prevoz dieťaťa v ľahu
Ak vaše dieťa nemôže cestovať v autosedačke alebo potrebuje špeciálny spôsob prepravy vzhľadom na svoj zdravotný stav, môže vám ošetrujúci lekár vystaviť potvrdenie, ktoré to umožňuje. Na jeho základe môže byť dieťa počas prepravy uložené v ľahu na zadnom sedadle vozidla a nemusí byť pripútané štandardným bezpečnostným pásom.

Aj v takom prípade však platí, že dieťa musí byť počas jazdy bezpečne fixované – napríklad v transportnom lôžku, špeciálnom kočíku alebo inej pomôcke, ktorá zodpovedá jeho zdravotnému stavu a zároveň zabezpečuje čo najvyššiu možnú mieru bezpečnosti.
Toto potvrdenie je dôležité mať pri sebe najmä pri kontrole cestnej či leteckej dopravy, kde sa bežne vyžadujú štandardné prepravné podmienky.

Malé výlety kúsok od domova
Prípravy na dovolenku s vážne chorým dieťaťom môžu byť náročné. Vyžadujú čas, energiu, plánovanie aj odvahu. Dovolenka však nemusí byť ďaleká ani dokonalá. Niekedy postačí chata len pár kilometrov od domova – aj samotné vedomie, že sa v prípade potreby viete rýchlo vrátiť, môže priniesť pokoj.

Ak máte viac detí, skúste pozvať na výlet aj starých rodičov, priateľov či blízkych. Ich prítomnosť vám môže uľahčiť starostlivosť a zároveň dopriať súrodencom čas, v ktorom budú môcť zažiť plnú pozornosť a radosť z jednoduchých vecí.

Plamienok je tu pre vás
Prajeme vám veľa krásnych, slnečných letných dní. Nech sa vám všetka energia, ktorú venujete do plánovania výletov, mnohonásobne vráti – v podobe radosti, oddychu a blízkosti. A nech sa vám podarí načerpať silu nielen pre tieto dni, ale aj do rezervy na zvyšok roka.

Ak sa staráte o nevyliečiteľne choré dieťa a radi by ste sa s nami poradili, sme tu pre vás.
➡️ Konzultácie s lekárom | Plamienok.sk