Od Marcusovho narodenia je život boj. Je pre mňa neuveriteľné, že do Plamienka môžem volať 24 hodín denne

  

Volám sa Lucia a som mamou malého Marcusa, ktorý sa narodil predčasne v 29. týždni akútnou sekciou a bol po narodení oživovaný. Z toho vyplývajú všetky komplikácie, ktoré sú s ním zdravotne spojené. Tento november bude mať 11 rokov.

 

Od Marcusovho narodenia je náš život vlastne boj, pretože od prvého dňa bojuje o prežitie. Boli dni, ktoré boli veľmi náročné a boli dni, ktoré boli veľmi pekné. Vieme, že jeho život nebude dlhý, snažíme sa však, aby bol kvalitný, aby toho zažil čo najviac. Najmä chceme, aby bol šťastný a aby necítil bolesť.

 

Keď sa narodil, dávali mu 24 hodín života a boli prekvapení, že ich prekonal. Potom prišli ďalšie méty: rok, tri roky, šesť rokov... a tento rok oslávi 11. narodeniny. Prognózy boli vždy zlé, no on je veľký bojovník.

 

Aj keď som dostala zlú informáciu, pre mňa bolo podstatné, čo s ňou urobíme. Nie je podstatné, či je to dobrá alebo zlá informácia, ale ako s ňou naložíme. Vždy som sa snažila hľadať riešenia.

 

Aj keď mu v roku 2017 zistili na CT-čku atrofiu mozgu, povedali nám, že sa máme pripraviť na to, že sa s ním do konca roka rozlúčime. Ja som si vtedy povedala: “Tak to nie!” A bol to práve zlomový rok, pretože zabojoval, nastúpili sme na hypoterapiu, ktorú miluje. Umiestnili sme ho do Baobabu, kde chodí dennou formou a je to Domov sociálnych služieb - istým spôsobom sme začali žiť normálnejší život. V Baobabe ho už vedeli aj nakŕmiť, vedel tam ostať spať a ja som si uvedomila, že mám nejaký voľný čas.

Aby som sa cítila potrebná aj na niečo iné ako kŕmenie, prebaľovanie a upratovanie, zamestnala som sa. A tak žijem pár hodín normálny život. Som za to vďačná, že mám prácu a môžem sa cítiť užitočná.

 

Má tam veľa kamarátov. Umiestniť ho do kolektívu bolo to najlepšie, čo som mohla pre neho urobiť. Dostáva do života nové impulzy: rozrozprával sa, je tam šťastný.

 
Nie sme na to sami

 

Už som nejaký čas sledovala, že Plamienok poskytuje paliatívnu starostlivosť a že chodievajú domov za deťmi. Dlho som sa vás odhodlávala kontaktovať, lebo som si opakovala, že to ešte zvládam, no prišiel čas, kedy som už ten kontakt musela vyhľadať.

 

 

Marcus bol na tom už naozaj zle, dostal sa do nemocnice, vedela som, že je to nad moje sily. Potrebovala som niekoho, kto k nám príde, bude nám rozumieť a bude vedieť, ako nám pomôcť. Bral naozaj veľké množstvo liekov a už som si s tým nevedela dať rady. Nevedela som si ani len predstaviť, že existuje niekto, kto by komplexnejšie vedel vyriešiť jeho ťažkosti.

 

Keď ste prišli z Plamienka, prispôsobili ste lieky Marcusovým potrebám, veľa liekov ste vyradili, mnohé postupne vypadávajú a jeho stav sa naozaj zlepšuje.

 

To, že nemusím ohrozovať jeho život tým, že pôjdeme niekde do čakárne k lekárom a tam ochorie, pretože každý jeden vírus je pre nás komplikáciou. Každý soplík je obrovský problém, pretože znamená, že bude musieť ísť opäť do nemocnice.

 

Zrazu mám telefónne číslo, na ktoré môžem volať 24 hodín denne, čo je pre mňa neuveriteľné, že chytím telefón, zavolám a na druhej strane je vždy pomoc.

 

 

Odkedy sa Marcusko narodil, ideme s manželom vlastne nonstop, 24 hodín denne, každý jeden deň. Vieme na pár hodín odísť a oddýchnuť si, ale nevieme odcestovať niekam na dovolenku alebo výlet. Neviem sa dobre vyspať, pretože k nemu vstávame veľakrát v noci. Toto sú veci, ktorými žijú rodiny ako tá naša.

 

To, že na to nie sme sami. V Plamienku poznajú Marcusov zdravotný stav, tým pádom nepotrebujú dlhé vysvetľovania, rieši sa jeho aktuálna situácia. Keď sme predtým išli na pohotovosť, bolo to na dve hodiny, museli sme vysvetľovať všetky diagnózy a lieky, ktoré berie. Pre nás je veľmi dôležité, že Plamienok pozná jeho režim a vie nám hneď pomôcť.

Milovať bezhranične a bezpodmienečne

V čase, keď je na tom Marcus na jeho pomery zdravotne dobre, myslím viac na život: Ako si to krásne užiť, ako si to on užije s kamarátmi, aký je šťastný, ako sa smeje. Keď je on šťastný, sme šťastní aj my. Ak má bolesti, vtedy je to najťažšie, lebo človek by jeho bolesť najradšej zobral na seba, aby jeho dieťa netrpelo. Momentálne ma však naozaj spokojný život bez bolesti.

 

Oporou mi je najmä môj manžel. Klobúk dolu, že to nezabalil hneď na začiatku a neodišiel. Nepoznám otca, ktorý by milovať svoje dieťa tak, ako on. Vie ma tiež plnohodnotne zastúpiť, viem si ísť vyvetrať hlavu napríklad športovaním alebo prechádzkou.

 

 

Môžem odpovedať za seba. Od narodenia, ako bojujem za Marcusov život, som ho “vypiplala” a mala som pocit, že mu nevie nikto pomôcť lepšie ako ja. Odkladala som to.

Potom sú tu maminy, ktoré si povedia, že na tom ešte nie sú až tak zle a iní sa majú horšie.

Alebo si iní myslia, že keď kontaktujú Plamienok, znamená to, že do pár mesiacov je koniec. Nie je to však o konci, ale o dobre nastavenej liečbe a o tom, že máme k dispozícii stále pomoc. Určite by sa nemali maminy báť kontaktovať Plamienok.

 

Zdravie. Pokiaľ má človek zdravie a má zdravé dieťa, tak má všetko. Myslím, že si to mnohí neuvedomujú, že keď sa im narodí zdravé dieťa, je to ich najväčšia životná výhra.

 

Aj choré dieťa je však skvelé, pretože vás naučí veci, ktorým vás zdravé dieťa nenaučí: Naučí vás milovať bezhranične a bezpodmienečne. Je to dennodenný boj, no stojí to za jeho úsmev. Za to, aby sa Marcus usmieval a bol šťastný, to všetko stojí.

 

Rodín s vážne a nevyliečiteľne chorým dieťaťom, ako je Markus, dnes pribúda. Bezplatná pomoc, ktorú Plamienok ponúka, je pre ne darom. Pomáha deťom zostať doma čo najdlhšie a rodinám zvládať to, čo by samy nezvládli.

Podporte nás prosím, aby vážne, nevyliečiteľne choré deti mohli byť doma so svojimi blízkymi čo najdlhšie a mali sa čo najlepšie. ĎAKUJEME. ❤️