Vitajte na stránkach PLAMIENOK, n.o.
Viac života, menej bolesti
domáca starostlivosť

Otázky a odpovede

domáca starostlivosť
  • Choroby, ktorých liečba je u niektorých detí neúčinná, resp. zlyhá, napr.:
    nádorové choroby, ktoré nereagujú na podávanie cytostatík alebo na ožarovanie a nádor nie je možné chirurgicky odstrániť, závažné choroby pečene a obličiek, ak nie je možná transplantácia, ťažké vrodené chyby srdca alebo kardiomyopatie, ak operácia alebo transplantácia srdca nie je možná alebo bola neúspešná a pod.
  • choroby, pri ktorých liečba môže predĺžiť život v dobrej kvalite, ale zdravotný stav sa postupne zhoršuje, napr.: cystická fibróza, AIDS a pod.
  • choroby, ktoré nevieme liečiť, ani nedokážeme spomaliť zhoršovanie zdravotného stavu, napr.: ťažké metabolické choroby, poruchy metabolizmu tukov, cukrov, aminokyselín a pod., neurodegeneratívne choroby, svalové dystrofie a pod.
  • choroby s ťažkým neurologickým postihnutím, ktoré sa síce nezhoršujú, ale riziko smrteľných komplikácií je veľmi vysoké, napr.: ťažká detská mozgová obrna, stav po závažnom poranení alebo poškodení mozgu napr. po autonehodách, ťažké vrodené vývojové chyby mozgu alebo iných orgánov, napr. Edwardsov syndróm, Patauov syndróm, iné vrodené syndrómy a pod.

Skúsenosti nám opakovane potvrdzujú, že čím skôr rodiny o pomoc požiadajú, tým lepšie sa nám darí pomáhať pri zlepšovaní kvality života dieťaťa. Dôvodom môže byť nielen zhoršenie zdravotného stavu dieťaťa v rámci závažnej diagnózy (zhoršenie bolestí, kašľa, horúčka a pod.), ale aj ak choroba prináša veľkú psychickú záťaž pre celú rodinu, napr. úzkosť, problémy so spánkom, nedostatočná podpora širšej rodiny, psychické problémy súrodencov. Nezameriavame sa len na riešenie ťažkostí tela, ale pomáhame aj pri bolestiach duše. V ťažkých časoch sa budete môcť oprieť o vzťah, ktorý spolu vybudujeme a o vedomosti a skúsenosti, ktoré máme.

Kedykoľvek nás kontaktujte telefonicky alebo mailom. (link na kontakt)

Pred prijatím dieťaťa sa informujeme o jeho zdravotnom stave a diagnóze u lekára (špecialistu v nemocnici, u obvodného lekára), ktorý sa o dieťa staral. Ak diagnóza spĺňa kritériá prijatia, dohodneme s rodičmi (zákonnými zástupcami) osobné stretnutie. Uskutoční sa na mieste, ktoré je pre nich najvýhodnejšie (v nemocnici, doma, v kancelárii hospicu). Požiadame ich, aby nám povedali, v čom by potrebovali pomôcť a my ich budeme podrobne informovať o tom, čo pre dieťa a rodinu môžeme urobiť. Ak sa pre našu starostlivosť rozhodnú, podpíšu informovaný súhlas a v najbližších dňoch naplánujeme prvú návštevu.

Na návštevu prichádzajú vždy dvaja odborníci. Ich profesia zodpovedá potrebám dieťaťa, ale aj ostatných členov rodiny. Zdravotné ťažkosti rieši lekár a zdravotná sestra, sociálne problémy sociálny pracovník, dozor nad sprevádzaním má psychológ. Každý pracovník hospicu má prehľad vo všetkých oblastiach (t.j. napr. aj psychológ vie, aké zdravotné ťažkosti sa môžu rozvinúť). Ak by rodine niekto z hospicu osobne nevyhovoval a nechce, aby chodil na návštevy, ak to bude možné, vyhovieme.

Ak je zdravotný stav dieťaťa stabilizovaný, návštevy plánujeme. Rodina je vždy vopred telefonicky informovaná, kto a kedy na návštevu príde. Deti s onkologickým ochorením navštevujeme raz za týždeň až desať dní, deti s neonkologickým ochorením raz za dva až štyri týždne. Ak sa zdravotný či psychický stav dieťaťa zhorší, po telefonickej konzultácii dieťa navštívime okamžite.

Návštevy trvajú priemerne jeden a pol hodiny.

Nie. Všetky služby vrátane zapožičania prístrojového vybavenia poskytujeme bezplatne. Financujeme ich z grantových príspevkov a z darov fyzických aj právnických osôb.

Ak po čase rodičia dospejú k názoru, že tento typ starostlivosti nevyhovuje potrebám ich dieťaťa, môžu požiadať o pomoc inú organizáciu, resp.jednotlivca - nemocnicu alebo lekára. Starostlivosť v detskom hospici bude ukončená. Po čase starostlivosť môžeme opäť obnoviť.

Pracovníci hospicu rodičov zaškolia, ako dieťaťu okamžite pomôcť. Pri príjme privezú špeciálny materiál a potrebné prístrojové vybavenie. Vysvetlia, ako a kedy ho použiť, obsluha je veľmi jednoduchá. Všetky prístroje, ktoré týmto deťom pomáhajú v nemocnici, je možné priviezť aj domov.

Lekár hospicu detailne vysvetlí liečbu a použitie liekov, ktoré naordinuje, ak by sa zdravotný stav dieťaťa náhle zhoršil. Kedykoľvek cez deň aj v noci rodičia majú možnosť telefonicky kontaktovať lekára hospicu a poradiť sa. Po telefonickej konzultácii Vám povieme, ako postupovať, kým lekár a sestra prídu na návštevu. Služby bezplatne poskytujeme 24 hodín denne.

Ak je rodina vybavená liekmi a prístrojmi a je poučená o ich použití, spravidla je možné poskytnúť v domácom prostredí pomoc rovnako kvalitne ako v nemocnici. Starostlivosť poskytujeme aj deťom, ktoré sú napríklad ventilované, s poruchou vedomia, ak nemôžu jesť prirodzene ústami, ak sa nemôžu hýbať, a pod.

Ak sa zdravotný stav dieťaťa zlepší alebo sa objaví nový liečebný postup s perspektívou záchrany života, dieťa bude odoslané na špecializované pracovisko do nemocnice.