Vitajte na stránkach PLAMIENOK n.o.
Viac života, menej bolesti

Prežili sme si peklo, dnes sa tešíme z každého dňa

Prežili sme si peklo, dnes sa tešíme z každého dňa  Prežili sme si peklo, dnes sa tešíme z každého dňa
Keď Robkova mama Silvia spomína na prvé mesiace života svojho najmladšieho syna, nahrnú sa jej do očí slzy a slová sa jej len ťažko derú z úst: "Prežili sme si také malé peklo..," povie jedinú vetu a nadlho sa odmlčí. Robko má dvoch bratov a jednu sestru.   Jeho starší braček Petrík má dnes päť rokov. Nepočuje, nechodí a nerozpráva. Už dlhšie sa uvažuje o tom, že obaja chlapci majú rovnakú diagnózu, zrejme metabolický problém. Stále sa však nevie, o aké ochorenie presne ide. "Čakáme na výsledky genetických testov. Asi to ani nechcem vedieť. Podstatné je, že nemusíme byť s Robkom v nemocnici a všetci spolu môžeme byť doma. Plamienok nám veľmi pomohol. Bez nich by sme to nezvládli," konštatuje mama štyroch detí, z ktorých dve sú ťažko postihnuté. Organizáciu Plamienok, ktorá sa stará o ťažko a nevyliečiteľne choré deti, upozornila na Robka jeho detská lekárka. Chlapček neprospieval, nepriberal, ťažko dýchal a dlhé hodiny neutíšiteľne kričal. "Mal aj epileptické záchvaty, dodnes nevieme, či vidí," hovorí Silvia a hladká po hlave syna, ktorý sa ukladá na obedňajší spánok. Paradoxne, po prvej návšteve Plamienka u nich doma, Robko putoval do Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. Nebol v dobrom stave, bolo ho treba stabilizovať a pomôcť mu. Domov sa vrátil po dvoch mesiacoch s tracheostómiou na podporu dýchania. "Odvtedy sa máme dobre. Vďaka Plamienku som sa naučila vymeniť tracheostomickú kanylu aj nazogastrickú sondu. Viem sa o Robka postarať a môžem pokojnejšie spávať. V lete sme boli dokonca všetci spolu niekoľko dní na chate. Bolo to pre nás ako zázrak, "hovorí Silvia. Robkovi sa lepšie dýcha, začal priberať  a dokonca sa vie usmiať.  Hoci sa rozčúli, keď mu Ondrej, lekár Plamienka, počas návštevy dá dole ponožku, aby mu zmeral saturáciu krvi a na tváričke má na chvíľu ukrivdený výraz, mamin dotyk ho upokojí.  Keď si ho Silvia položí na kolená a prstami mu prechádza po vláskoch,  Robko ožije, akoby sa v jeho vnútri zažalo svetielko. Hoci neudrží kontakt očami, cíti, že je u mamy.  Vie, že je doma.  Hoci Robko nemá známu diagnózu, všetko, čo ho obklopuje, je známe. Môže tráviť svoj čas v známom prostredí, vnímať ruch svojej veľkej rodiny a mamin dotyk. A to mu stačí.

Od roku 2002 Plamienok vyplnil prianie 270 nevyliečiteľne chorým deťom byť a žiť doma. Všetky lieky a prístrojové vybavenie im bezplatne zapožičiavame, pravidelne ich doma navštevujeme a sme im bezplatne k dispozícii 24 hodín denne 365 dní v roku.
 
Rodiny s nevyliečiteľne chorými deťmi túžia žiť doma.  Spolu.
Staňte sa pravidelnými darcami plamienka a darujte im spoločné chvíle doma.