Vitajte na stránkach PLAMIENOK n.o.
Viac života, menej bolesti

Sme doma a chystáme sa na Vianoce

Sme doma a chystáme sa na Vianoce Sme doma a chystáme sa na Vianoce

Vianoce. Každý sa teší na Vianoce. Výzdoba, darčeky, tá až čarovná atmosféra, deti, čo sa tešia na Ježiška, podzemné garáže v nákupných centrách praskajú presne tak isto, ako kuriérske autá plné darčekov, každý deň až do Vianoc. Každý sa naháňa, len aby dostal ešte to akciové maslo a ľudia sa v obchode aj pobijú o posledné vajcia, ktoré majú momentálne cenu zlata J

My čakáme Vianoce doma, máme dve detičky, Adamka a Maximka. 11 a 5. Zdravý a chorý. Obaja sa tešia na Vianoce, aj keď každý inak a predsa rovnako. Maximko sa narodil na pohľad ako úplne zdravé dieťa. Až okolo dvoch rokov mal problémy s chôdzou, s pamäťou, strácal rovnováhu a po 3/4 roku vyšetrení mu diagnostikovali veľmi raritnú vrodenú diagnózu Niemann Pickovu chorobu typu C. Taký detský Alzheimer. Po ďalších troch mesiacoch aj leukémiu. Z leukémie sa dostal, ale NPC sa vyliečiť nedá, končí fatálne, už v detskom veku. Maxim iba leží, prestal chodiť, prestal rozprávať, nedokáže si vychutnať medovníky, lebo potravu prijíma v hadičke, za stromčekom sa neobzrie, nevládze, má aj choré pľúca, dusia ho hlieny, často má ťažký zápal pľúc, vtedy je na kyslíku, lieky mu tlmia  epilepsiu. Ujal sa nás Plamienok. Veľmi sa tešíme, je to skutočná pomoc a opora, empatia, vieme, že to nedobojujeme sami a čo je hlavné - sme doma, Maxim je doma, môže byť s Adamkom, s nami.

Keď Maxim “ochorel”, začali sme Vianoce vnímať inak. Už tie koláče a darčeky nie sú také podstatné, veľká časť tejto komerčnosti ide mimo nás, lebo veď my máme sviatok každý deň, ktorý prežijeme ako štyria. Adamko si želal, aby jeho braček Maximko tu bol ešte dlho s nami... dúfam, že sa mu “top secret” želanie, ako to sám nazval, aj splní... Každý ďalší deň je ako jeden darček.

A je úžasné sledovať, že sa Maxim napriek tomu, ako sa trápi, vie tešiť, aj keď už asi úplne nerozumie, čo je darček, Vianoce alebo salónka, už neroztrhá obaly darčekov, ako to niekedy robil, ale bude s nami, bude to vnímať cez nás. Pre neho je najviac naša blízkosť, poláskanie, pohladkanie a keď sa teší, tak sa teší úplne, akoby to bolo naposledy. Veď naozaj, tie Vianoce sú o blízkosti, rodine, pokoji a láske. Je to strašné klišé ale je to pravda.

Takže my sme doma, s pokorou čakáme na Vianoce... A vy?

Mamina Maximka z našej domácej starostlivosti.

Pomáhajte spolu s nami nevyliečiteľne chorým deťom a ich rodiným. Podporte nás. Ďakujeme.