O Maximkovi... O Plamienku... Home sweet home

... Macko voňavý krásny má už 2340g, krásne papá cez fľašu, žiadna sonda a od včera je aj Božím dieťatkom, dali sme ho tu v nemocnici pokrstiť. Vzhľadom na jeho diagnózu je stabilizovaný, najneskôr utorok ideme domov. Ale spolu s Plamienkom. Ozvali sa nám z Čiech z 3 kliník, žiaľ, riešenie nepoznajú ani oni. Potter syndróm je nezlučiteľný so životom. Zajtra vraj budú výsledky z genetiky. Lekárka im vyvolávala denne, nech to nie je až za 3 mesiace, ale skôr, nakoľko Potter sa dá na 100% potvrdiť len z týchto vyšetrení. Maximka si budeme užívať doma ako sa len dá. Začali sme túto situáciu prijímať tak ako to je. Musíme byť realisti. Už nemám viac sĺz ...

Dostali sme 2 možnosti, buď počkáme na Maximkovu smrť v nemocnici (Primárka povedala že jeho život je nevypočitateľný a môže žiť aj pár týždňov dokonca 4-5 mesiacov), alebo spolu s n.o. Plamienok pôjdeme domov. Dňa 21. júla sme prišli domov spolu s "Plamienkáčmi" ako sme ich volali.

... Dnes má Maxim presne 3 týždne a konečne je doma i keď okolnosti sú aké sú. Lekári z Plamienka sú úžasní. Napriek všetkému lekárom len ďakujeme, robili čo bolo v ich silách. Výsledky z genetiky potvrdili Potterov syndróm. Ďakujem všetkým za snahu pomôcť, za milé IP a komentáre, no jednu výčitku si neodpustím a to voči osobám, ktoré mi písali nemiestne, priam útočné IP s tým, že robíme málo, že prečo sme sa s tým zmierili?! Nikdy sa nezmierime s tým čo prežívame! A nemienim sa tu obhajovať. Písali sme 15 lekárom do zahraničia, študovali sme všetky dostupné informácie, čo sme našli, konzultovali sme každú myšlienku, krok. A správy typu, že za to všetko môžem určite ja buď slabou vierou, braním homeopatie, alebo tým, že sme sa o neho dlho snažili a "znásilňovali prírodu", nemám silu komentovať. Ešte raz však ďakujem za podporu, ktorú tu dostávam. Mojim snom bolo aby doma prežil aspoň týždeň. A môj Maxik mi toto prianie splnil.

Týždeň doma!!! Náš malý tajný sen splnený. Spíme spolu neustále. Na rukách obsypaní bozkami, objatiami. Týždeň ťažký, no plný lásky. Od štvrtka už fungujeme len na kyslíku. Maxik, milujeme ťa.

Žil DOMA 8 dní. Všetci lekári ho vyhlásili za zázrak medicíny! Žiadne dieťa na svete nežije s touto chorobou skoro mesiac (Prípad dievčatka z USA ktoré žije je o inom, má iný stupeň Pottera a zistili to v tehotenstve a my nie sme v USA). Boli to ťažké dni, no krásne. 

Dňa 29. júla 12.45 nás Maxik naveky opustil a odletel nám do neba, aby nás odtiaľ strážil. Náš milovaný synček Maximko navždy odišiel do neba. Spinkaj sladko anjelik.
Je to ťažké, no napriek všetkému každému jednému lekárovi každej jednej zdravotnej sestre ďakujem. Robili, čo bolo v ich silách, v ich možnostiach, urobili nad rámec svojich možností. Napriek tomu dúfam, že týchto špecialistov už nestretnem ...

Moje nevýslovné Ďakujem patrí organizácií PLAMIENOK za to že mi splnili sen ... byť DOMA ...

Nikdy neviete, kedy sa váš život otočí zlým smerom. A ak ste tu milé maminky a ste v tejto situácií, nebráňte sa tomu, využite možnosť byť doma s umierajúcim dieťaťom. Aké hrozné slová, umierajúce dieťa ... Ale bola to naša realita. Áno, je to ťažké, za pár dní som sa naučila dávať Maxikovi sondu, vedieť mu dať desiatky liekov, kyslík a v najhoršom morfium. 

Plamienok je tím ľudí so srdcom, s odhodlaním. Do práce dávajú celú svoju dušu, už navždy ostanú našou rodinou. Dali nám pomocnú ruku, neváhali a prišli aj v noci, zdvihli telefón aj 20 x denne a dali mi radu, poplakali si spolu s nami ... Sú to ozajstní priatelia na celý život. Žiaľ bolesť spája.
Práca Plamienka je úžasná, je bolestná, no dávajú nádej, dávajú dar, dávajú svoje srdce, nekonečné, bezhraničné pochopenie, dávajú to, čo sa nedá ani slovami opísať. Nemusíte rozprávať, oni si pri vás sadnú a budú ticho ak to potrebujete. Dávajú šancu, dávajú deťom ich posledné želanie, dokážu splniť slová "home SWEET home", ktoré mnohé z vás majú doma v podobe dreveného nápisu ako dekoráciu.
... Ani neviete, čo to znamená pre nás, mamy anjelov .... 

Lívia Kadárová, mamina Maximka z našej domácej starostlivosti.

Pomáhajte spolu s nami deťom ako Maximko. Podporte nás. Ďakujeme.

Prečítajte si viac o domácej starostlivosti Plamienka o nevyliečiteľne choré deti doma.