Vitajte na stránkach PLAMIENOK, n.o.
Viac života, menej bolesti

Mária Jasenková: V Plamienku nepracujú ľudia, ktorí si neprešli vlastným utrpením

čiara
Keď v roku 2000 Plamienok začínal, chodili k chorým deťom domov dve ženy – lekárka Mária Jasenková a zdravotná sestra Lucia.



Dnes ich v Plamienku pracuje asi 20 a každý utorok sa stretávajú, aby spoločne hovorili o prípadoch i fungovaní organizácie, ktorá je na Slovensku priekopníkom v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti, smútkovej terapie a poradenstva pre deti a ich rodiny.

Ľudia z Plamienka doteraz pomohli vyše 200 chorým deťom a ich rodinám počas viac ako 3000 domácich návštev. V centre pomoci smútiacim deťom a rodinám sa postarali o vyše 400 detí a 400 dospelých. Kto sú ľudia z Plamienka?

„Sú to veľmi rôzni ľudia, odborne aj osobnostne a som rada, že to tak je. Naša pomoc je tímová. Jeden človek alebo dvaja ľudia nedokážu efektívne pomôcť a nedokážu pomáhať dlho, ak sa nepodelia aj o prácu aj o záťaž, ale aj o radosť, ktorú tá práca prináša. Takže, ak by som mohla náš tím nejako nazvať, tak je to mozaika. Pracujú u nás lekári, sestry, psychológovia, sociálni pracovníci, terapeuti, pedagógovia, administratívni a organizační pracovníci. Stretávame sa všetci raz do týždňa, keď sa informujeme, kto, čo robí, niektoré veci zdieľame spolu, vzdelávame sa. Bytie spolu je dôležité nielen v rodine, ale aj v rámci tímu. Náš život v mnohom zrkadlí životy ľudí, o ktorých sa staráme, ani my sa nezaobídeme bez pomoci, rovnako ako rodiny, aj my žijeme v neistote. Ako organizácia vieme, čo bude najbližší rok, ale nevieme, čo bude ďalej. Tak ako my žijeme z roka na rok, tak rodiny žijú zo dňa na deň. A asi je to užitočné, lebo im vieme viac porozumieť, nie vo všetkom, samozrejme.“

Chcú ľudia pracovať v Plamienku?

„Nie je jednoduché nájsť ľudí, nehlási sa ich k nám toľko. Ale každý, kto pracuje v tejto oblasti, kde je väčší dotyk s utrpením, väčšinou má nejakú vlastnú skúsenosť. K nám neprichádzajú ľudia, ktorí si ničím neprešli. Vlastné utrpenie vás robí citlivým na utrpenie iných. Tým, že pomôžete, dáte zmysel aj vášmu osobnému utrpeniu. Mnohí ľudia v tíme stratili rodičov alebo súrodenca. Straty dominujú aj v našich osobných príbehoch.“



Čo drží váš tím pohromade?

„V Plamienku nepracuje nikto, kto by v pomoci deťom a rodinám nenašiel aj hlbší zmysel. Myslím, že nás spája ochota pomôcť iným a nájsť v nej naplnenie. Je to tiež ochota ísť na istý čas aj za hranice vlastného komfortu. Nedá sa to, samozrejme, dlhodobo, lebo potrebujeme aj čas pre seba. Ale sú chvíle, keď napr. nespíme, zdieľame s rodinou hlbokú bolesť, skrátka ideme až za hranice bežnej pomoci. Nedávno sme stratili jedného chlapčeka, celú noc i nasledujúci deň sme strávili s rodinou. Situácia to skrátka niekedy vyžaduje. Potom potrebujeme voľno, aby sme si oddýchli.

Ako to zvládajú ľudia z tímu? Dá sa v takých ťažkých situáciách držať si odstup?

„Kým také chvíle nezažijete, neviete, čo to s vami urobí, ako sa budete dlhodobo cítiť. Preto, keď stratíme v Plamienku dieťa, hovoríme často aj o tom, ako veľmi je potrebné venovať sa aj sebe, postarať sa o seba samého. Niekto potrebuje byť sám, aspoň na jeden deň, niekto potrebuje ísť medzi ľudí. Máme sociálnu pracovníčku, ktorá šla s kamarátkou na drink, iný si išiel zabehať alebo si ide niečo kúpiť. Snažíme sa zdieľať a rozprávať v tíme o tom, čo prežívame. Ale len v rámci tímu, lebo informácie o deťoch a rodinách podliehajú lekárskemu tajomstvu.
Často je to tak, že bolestné chvíle prežité v rodine v atmosfére blízkosti a lásky, v pokoji s odstupom času prinášajú pokoj v duši a smútok sa zmierni. Sprevádzanie detí a rodín životom, ktorý sa blíži ku koncu nie je len o bolesti. Život môže byť pestrofarebný aj v ťažkých životných obdobiach. Aj keď trpíme, okamihy blízkosti a radosti môžu byť dostupné. Chceme, aby deti a rodiny túto pestrofarebnosť cítili a ak sa dá, aj žili. Rozmýšľame spolu, čo ešte môžu pre seba aj pre svoje dieťa urobiť, aby ich život mohol byť chvíľkami aj radostný – pozvú si obľúbenú návštevu, splnia chorému dieťaťu želanie, niekedy je to len o tom, že sa rozprávajú o témach, ktoré bežne nerozoberajú, tento rozhovor ich zblíži.“

Ako dlho tu pracujete vy?

„V Plamienku pracujem od roku 2000, teda sedemnásť rokov, ale zo začiatku som tu nerobila na celý úväzok, postupne som sa paliatívnej starostlivosti doma venovala viac a viac. Až posledných päť rokov som v Plamienku naplno, v nemocnici ako lekárka pracujem už len pol dňa v týždni. Moja úloha je tiež viacfarebná – chodím na návštevy do rodín a starám sa ako lekárka o deti, pomáham mladším lekárom odovzdať, čo mňa tie deti za roky naučili. Pracujem aj v organizačnej časti Plamienka a podieľam sa aj na vzdelávaní študentov Lekárskej fakulty. Pomoc a práca je rôznorodá a asi preto dokážem takto dlho v oblasti paliatívnej starostlivosti pracovať.“



Koľko ľudí pracovalo v Plamienku na začiatku?

„Deti sme doma zo začiatku navštevovali dve, ja a zdravotná sestra Lucia. Potom sa postupne počet ľudí zvyšoval, už sme nemohli robiť všetci všetko ako spočiatku. Mali dve oddelenia (klinické a organizačné) a ako tretie oddelenie vzniklo v roku 2011 Centrum smútkovej terapie v Petržalke. Dnes je nás 20, ale len polovica pracuje na plný úväzok.“

Sú to väčšinou mladí alebo starší ľudia, ženy alebo muži?

„Priemerný vek je okolo tridsať rokov, prevládajú ženy, hoci by sme chceli, aby u nás pracovalo viac mužov. Ale aj vo svete pracujú v hospicoch prevažne ženy. Často si kladiem otázku, prečo je to tak. Zvládať hlboké a dlhodobé existencionálne utrpenie, ktoré neviete zmeniť, je náročné. A je to asi skôr oblasť, v ktorej ženy vydržia dlhšie, neviem.“

Hovoríte, že v Plamienku pracujú väčšinou ľudia okolo 30 rokov. Je vek výhodou, že sú mladí a lepšie zvládajú takú emocionálnu záťaž alebo by mali mať skôr skúsenosti?

„Ktokoľvek, kto k nám príde pracovať, zvyčajne nemá pracovnú skúsenosť. Na Slovensku nie je veľa domácich hospicov pre deti. Preto sa usilujeme zamestnancov vzdelávať. Organizujeme vzdelávacie kurzy, v ktorých ponúkame nielen informácie, ale vzdelávame aj zážitkovou formou. Komunikovať sa nenaučíme z učebníc. Potrebujeme prax a spätnú väzbu, sebapoznávanie. Aj preto už osem rokov spolupracujeme s Lekárskou fakultou, kde vedieme ako nepovinný predmet - Princípy liečby a starostlivosti o nevyliečiteľne choré dieťa v domácom hospici. Je to na lekárskej fakulte jediný predmet z oblasti paliatívnej starostlivosti. Paliatívna medicína je nový odbor, preto pomáhame, aby sa o tejto téme hovorilo.“



Koľko ľudí odíde, pretože to nezvládnu?

„Nie je to ľahká práca a ak hovoríme o veku okolo 30, pracujú u nás ľudia, ktorí si zakladajú rodiny, berú hypotéky. Prirodzene je to vek, keď tvoríme život a byť v oblasti, ktorá sa dotýka konca života, zatrasie asi každým vnútrom. Niektorí odídu po troch rokoch, niektorí sa po roku-dvoch znova vrátia. Stále hľadáme spôsoby, aby sme deťom a rodinám pomohli, ale zároveň, aby aj ľudia, ktorí u nás pracujú, boli spokojní.“

Koľkokrát ste chceli odísť vy?

„Mne sa to zatiaľ ešte nestalo. Hoci priznám sa, že boli chvíle, ktoré boli pre mňa ťažké, keď som sa cítila unavená a vyčerpaná. Ale nikdy som nemala pocit, že chcem odísť. Som si vedomá, že sa to môže stať a vnútorný hlas mi dnes hovorí: Rob všetko preto, aby si skúsenosti odovzdala a vyrástli ľudia, ktorí budú pokračovať v diele. Asi žijem aj ja ako Plamienok, z roka na rok.“

Čo pomáha vám stále pomáhať iným?

„Posledné tri roky mi veľmi pomáha môj pes, labrador Grof. On je môj terapeut. A nielen môj, stará sa aj o náš tím v Plamienku a deti, ktoré sem chodia. Je to pre mňa bytosť, ktorá má napája na život. Každý deň s ním idem aspoň na hodinu von, za tie tri roky, čo sme spolu, som sa naučila chodiť do prírody. Je to už náš denný rituál a dobrá psychohygiena. Hodina chôdze denne mi pomáha odbúrať stres a mám lepšiu kondičku. A okrem neho je to moja rodina, priatelia, fotografovanie, vzdelávanie, supervízia a moja osobná terapia a pod.



Do práce chodí každý deň a na tabuli pracovníkov Plamienka je umiestnený celkom hore. Volá sa Gróf a je to pes riaditeľky organizácie Márie Jasenkovej, ktorý vyrovnáva energiu v tíme ľudí z Plamienka a pomáha chorým deťom a smútiacim rodinám viac sa usmievať. Nielen o Grófovi sme hovorili s MUDr. Máriou Jasenkovou, ktorá pred 17 rokmi začala pomáhať nevyliečiteľne chorým deťom.

Chodí s vami Gróf aj do práce?

„Každý deň. Na tabuli pracovníkov Plamienka je umiestnený celkom hore ako pracovník tímu – hrový terapeut. Vyrovnáva energiu v tíme, oživuje nám atmosféru. Zvieratá prinášajú život a pokoj, vedia sprevádzať, pritúliť sa a dotknúť, keď je vhodná chvíľa, ticho sedieť, keď dotyk či zvuk rušia. Občas chodí do centra a hrá sa s deťmi po strate, keď ho potrebujú. Nie je vhodný na canisterapiu, je to veľmi temperamentný macho (smiech). Ale na spolubytie je veľmi fajn. Zmenil mi život a vďaka nemu som mnohé pochopila. Na začiatku sme chodili na výcvik a chcela som, aby ma poslúchal na slovo. Nedarilo sa, vždy vyčnieval zo skupiny, nechcel robiť to, čo sme cvičili. Trápilo ma to. Až prišiel moment, keď som pochopila, že dôležitejší ako poslúchať na každý povel je vzťah medzi nami. Že mi je vlastne jedno, či okamžite pribehne, ak viem, že vonku pri mne zostane. Je dôležitejšie, aby sme si verili a bolo nám spolu dobre. A tak som z výcviku odišla a rozhodla sa, že si budeme užívať blízkosť. Akoby to vycítil a odvtedy fungujeme veľmi dobre (smiech).“



V Plamienku prežívate zložité situácie, kedy viete povedať, že máte smútok pod kontrolou?

„Hlboký smútok by som možno prirovnala symbolicky k obrazu, keď väčšina priestoru v srdci je vyplnená bolesťou. Ak chceme opäť objaviť radosť, musíme sa rozhodnúť vykročiť na cestu do neznáma. Túto cestu nemáme plne pod kontrolou rovnako ako aj iné dôležité veci v živote. Na ceste potrebujeme blízkosť a prítomnosť iných ľudí. A postupne sa bolestný priestor v srdci zmenšuje a objavuje sa nový, radostnejší. Tak je to aj s nami v Plamienku. Keď stratíme dieťa, o ktoré sa staráme, smútime a hľadáme cestu ako sa znovu napojiť na život."

V roku 2016 na Slovensku trpelo život limitujúcimi alebo ohrozujúcimi chorobami 3390 detí. Z toho 1695 vyžadovalo špecializovanú paliatívnu starostlivosť. Ak by kvalitná paliatívna starostlivosť v domácom prostredí bola dostupná, uprednostnilo by ju 90 percent detí a rodín, pričom v roku 2016 bola poskytnutá len 2,5 percentám deťom a rodinám. V akom stave je paliatívna starostlivosť na Slovensku?

"Paliatívna medicína a starostlivosť je dnes na Slovensku, ale aj vo svete mladý, rozvíjajúci sa odbor. Nevenuje sa mu zatiaľ veľa odborníkov a ani nemáme vytvorený systém ich vzdelávania. O tejto starostlivosti sa v odborných kruhoch, ale aj vo verejnosti nehovorí veľa. Domácu paliatívnu starostlivosť zatiaľ poskytujú aj financujú organizácie fungujúce len v rámci tretieho sektora, teda nie štát. Stojí pred nami veľa výziev. Zmeniť predovšetkým systém vzdelávania lekárov, zdravotných sestier a iných odborníkov tak, aby sa všetci lekári stretli s touto oblasťou aspoň v základoch. Vytvoriť štandardy tejto starostlivosti aj hodnotiace kritériá, ktorými budeme vedieť posúdiť kvalitu poskytovanej pomoci A v neposlednom rade aj premyslieť financovanie tejto starostlivosti tak, aby mohla byt dlhodobo dostupná všetkým deťom a rodinám, ktoré ju potrebujú."

Prečítajte si viac:
Domáca paliatívna starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti.
Centrum smútiacej terapie pre deti a rodiny po strate blízkeho.
Starostlivosť deťom a ich rodinám poskytujeme zadarmo. Pomáhajte spolu s nami. Podporte nás. Ďakujeme.

Ďakujeme Miriam Zsilleovej za rozhovor s riaditeľkou organizácie Máriou Jasenkovou a zenyvmeste.sk za uverejnenie článku.