Vitajte na stránkach PLAMIENOK n.o.
Viac života, menej bolesti

Kedysi som rád chodil na výlety. Dnes mi zostal môj domov.

Kedysi som rád chodil na výlety. Dnes mi zostal môj domov. Kedysi som rád chodil na výlety. Dnes mi zostal môj domov.

Maximkovi rodičia často pozerajú videá z výletov, na ktorých ich syn robí prvé kroky a hovorí prvé slová. Dnes už Maximko nechodí a nerozpráva. No aj vďaka neziskovej organizácii Plamienok môže byť doma so svojimi blízkymi.

Maximko(6) leží vo svojej postieľke. Ruku má položenú na plyšovom psíkovi a okolo neho sú obľúbené hračky. Krokodíl, kačka, korytnačka. Mama Katka sa mu nežne prihovára a prechádza mu po tvári hebučkým hnedým zajačikom. Maximko vníma príjemný dotyk a chlácholivý mamin hlas a na tvári sa mu objaví drobný smev. “Najviac sa teší, keď sa jeho brat Adam vracia domov zo školy. A má rád, keď mu rozprávam, ako sme kedysi chodili na výlety. Maximko nosil mlieko mačkám pod panelákom v Petržalke, kde sme bývali. Chodili sme do sadu Janka Kráľa a na biofarme v Stupave sme dávali húskam trávičku. Stihli sme ísť všetci spolu na dovolenku do Turecka a tam Maximko polieval Adama vodou,“spomína Katka s úsmevom na synove šibalstvá. Ukazuje na veľkú fotografiu na stene. Blonďavé batoľa na nej sústredene leje z vedierka vodu na hlavu svojho smejúceho sa veľkého brata zahrabaného v piesku až po hlavu.

Toto všetko sú dnes pre Maximkovu rodinu iba spomienky. Sú však pre nich milé a príjemné, nevracajú sa do minulosti s bolesťou. Radi pozerajú videá, na ktorých Maximko robí prvé kroky a hovorí prvé slová. Dnes Maximko už nechodí ani nerozpráva. V dvoch rokoch sa začal u neho prejavovať Niemann-Pickov syndróm-veľmi zriedkavá metabolická porucha, pri ktorej telo nedokáže rozkladať tuky. Genetická choroba ho nemilosrdne vrátila vo vývoji späť. „Maximko zrazu začal zle chodiť. Chodili sme na rehabilitácie až do Olomouca, lekári si mysleli, že má len ochabnuté svalstvo. Ja som však vedela, že je vážne chorý. Potom mu urobili magnetickú rezonanciu mozgu a nasledovali genetické testy,“ hovorí Katka o náročnom čase do určenia diagnózy.

Maximko postupne prestal chodiť, rozprávať, sedieť aj prehĺtať. Leží, potrebuje odsávačku, plienky, tekutú stravu prijíma cez sondu priamo do žalúdka. Počas štyroch rokov svojho ochorenia sa nedávno dostal do starostlivosti neziskovej organizácie Plamienok už po druhýkrát. Pred dvomi rokmi totiž dostal aj leukémiu a absolvoval onkologickú liečbu. „Strávili sme v nemocnici spolu dlhé týždne. Maximko bol rád, že sú zrazu okolo neho iné deti, ale vyrušovalo ho cudzie prostredie, ľakali ho zvuky, ktoré nepoznal,“spomína Katka. Leukémia ustúpila a Maximko sa mohol vrátiť domov. V tomto období ho pravidelne navštevujú lekári z neziskovej organizácie Plamienok. Ak by sa jeho stav náhle skomplikoval, Maximkova mama im môže v ktorúkoľvek dennú či nočnú hodinu zatelefonovať a okamžite si privolať pomoc. V minulosti dostala rodina k dispozícii od Plamienka potrebné prístrojové i zdravotnícke vybavenie. Aj vďaka pomoci Plamienka Maximko dnes môže prežívať svoje dni doma, vo vlastnej postieľke. Je obklopený obľúbenými hračkami, počúva známe hlasy. Mama ho masíruje, škrabká a hladká, Adam mu rozpráva, čo zažil v škole. Jeho tato často spí s hlavou na vankúši položenou tesne vedľa neho. Maximkov svet sa zmenšil. Už nemôže chodiť na výlety, no zostal mu domov. Voňavý, známy, plný svetla a príjemných dotykov. Nad Maximkovou posteľou sa týči žltý balónik. Nedávno oslavoval šieste narodeniny. Jediný darček, ktorý potrebuje, však už má. Aj vďaka Plamienku. Je to jeho rodina a domov.

Plamienok pomáha nevyliečiteľne chorým deťom prežívať svoje dni doma, v známom prostredí medzi blízkymi ľudmi. Darujte aj vy deťom možnosť tráviť vzácny čas, ktorý im zostáva, s ich najbližšími. Aj vďaka vašim 2% môžu spolu doma prežívať chvíle, ktoré sú pre nich neoceniteľné.

Darujte Plamienku 2 percentá z vašich daní.