Kúpte si knihu

Poskytujeme domácu zdravotnú starostlivosť deťom

Riško z našej domácej starostlivosti

POMÁHAME SPOLU, ABY ŽIVOT NEVYLIEČITEĽNE CHORÝCH A SMÚTIACICH DETÍ BOL RADOSTNEJŠÍ

Nevyliečiteľné choré deti, ktorých život je krátky a vzácny, sú rady doma


V našej organizácii pracuje tím odborníkov, ktorí majú skúsenosti s liečbou a so starostlivosťou o deti s nevyliečiteľnými chorobami. Ponúkame týmto deťom možnosť prežiť život doma, v kruhu svojich najbližších. Lekár, zdravotná sestra, psychológ a sociálni pracovníci organizácie navštevujú deti v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy priamo doma. Poskytujeme paliatívnu liečbu a starostlivosť deťom od novorodeneckého veku do 18 roku života v ich domácom prostredí. Všetky služby hospicu i zapožičanie potrebného prístrojového vybavenia poskytujeme bezplatne.


odborný garant: MUDr. Mária Jasenková, lekárka, riaditeľka organizácie

+ Kritériá prijatia dieťaťa do našej starostlivosti

Do domácej starostlivosti PLAMIENOK n.o. prijímame deti, ktorých zdravotný stav je vážny a choroba ohrozuje alebo limituje život dieťaťa.


Doba prijatia

Deti do domácej starostlivosti PLAMIENOK n.o. prijímame bez obmedzenia dĺžky doby starostlivosti alebo na prechodnú dobu 2 až 6 mesiacov.


1. Deti s nevyliečiteľnou, postupujúcou nádorovou chorobou prijímame bez obmedzenia dĺžky doby starostlivosti. Zvyčajne prichádzajú domov vo vážnom stave, vyžadujú časté domáce návštevy a kontroly hospicovým lekárom a zdravotnou sestrou.


2. Na prechodnú dobu 2 až 6 mesiacov prijímame

• deti s nádorovou chorobu, ktorá je kontrolovaná onkologickou liečbou, ale zdravotný stav dieťaťa je vážny pre nežiaduce účinky či komplikácie onkologickej liečby.

• deti s chronickou nenádorovou chorobou, ktorých zdravotný stav je nestabilný a vážny.


Dĺžku doby starostlivosti určí lekár hospicu na začiatku domácej starostlivosti. Po jej uplynutí prehodnotíme zdravotný stav dieťaťa a jeho vývoj v poslednej dobe a zvážime spolu s rodičmi či domáca hospicová starostlivosť bude pokračovať ďalej alebo dieťa prepustíme do starostlivosti odborného lekára. V niektorých prípadoch, zdravotný stav môžeme posúdiť len na základe vyšetrení v odborných ambulanciách či nemocnici.

Ak sa zdravotný stav dieťaťa po prepustení opäť zhorší, môže rodina opätovne požiadať o domácu starostlivosť PLAMIENOK n.o. Kontaktovať nás môžu znovu mailom alebo telefonicky. Po doručení lekárskej správy a konzultácii odborného lekára dieťaťa znovu naplánujeme osobné stretnutie.

+ Deťom a ich rodinám poskytujeme

Starostlivosť lekára a zdravotnej sestry

Lekári aj zdravotné sestry hospicu sú odborníci, ktorí sa špecializujú na liečbu telesných ťažkostí smrteľne chorých detí v domácom prostredí a majú s ňou skúsenosti. Liečia napr. bolesť, dušnosť, kašeľ, vracanie, hnačku a zápchu, preležaniny, infekcie a pod. S rodičmi podrobne hovoríme o všetkých ťažkostiach, ktoré môžu nastať, aby boli pripravení na každú situáciu a vedeli svojmu dieťaťu pomôcť okamžite, kým prídeme na návštevu.


Sprevádzanie (psychologická starostlivosť)

Sprevádzať znamená spoločne zdieľať bolesť i radosť v živote, byť oporou, byť k dispozícii a spoločne hľadať to, čo prináša radosť a nádej.


Sprevádzať znamená dávať aj dostávať. Rodiny nám pomáhajú uvedomiť si, čo je v živote dôležité a pre čo sa oplatí žiť, pomáhajú nám vidieť to, čo bežne nevidíme. Dôvera, otvorenosť a úprimnosť, ktoré vo vzťahu prežívame, nám prinášajú naplnenie. Naším cieľom je byť im oporou vo chvíľach, keď to budú chcieť a potrebovať.


Sociálna starostlivosť

V rámci starostlivosti sa zaujímame aj o celkovú situáciu rodiny a o problémy, ktoré ju najviac zaťažujú. Napr. o finančné problémy, nezamestnanosť niektorého z rodičov, možnosti návštevy školy, resp. individuálneho vzdelávania dieťaťa, o bytové problémy (nutnosť prestavby bytu/domu na vytvorenie bezbariérového prístupu do kúpeľne pri dlhodobom používaní invalidného vozíka a pod.), o problémy pri komunikácii s úradmi, vzťahy so širšou rodinou, priateľmi atď.


Duchovná starostlivosť

S utrpením a so smrťou dieťaťa často strácame naše sny a plány do budúcnosti, strácame zmysel a hodnoty, pre ktoré sme žili, strácame vieru v dobro, v spravodlivosť, v Boha, strácame nádej, že raz sa k týmto hodnotám opäť dopracujeme.


Cítime sa ukrivdení, oklamaní, prázdni, bezmocní, podvedení životom a Bohom. Môžeme ľudí i Boha nenávidieť a hnevať sa na nich. Kladieme si otázky: Prečo sa to stalo práve mne? Prečo práve moje dieťa? Aký zmysel má smrť môjho dieťaťa? Aký zmysel má môj život? Má vôbec život nejaký zmysel? Prečo trpia nevinní? Ako to mohol Boh dopustiť? Urobil som niečo zlé? Za čo ma trestá? Existuje Boh, v ktorého som veril(a)? Je všetko iba márnosť?


Aby sa človek s utrpením vyrovnal, musí ho prežiť, prijať a nájsť jeho zmysel. Toto hľadanie je ťažké, bolestné, často zdĺhavé a plné hnevu, smútku a neistoty.


Sme pripravení kráčať s rodinami tak dlho, ako to budú chcieť a hľadať spolu odpovede na otázky, ktoré im prinesú úľavu.


Náš hospic nie je cirkevným zariadením, t. j. neposkytujeme odborné náboženské sprevádzanie. Máme však kontakty na duchovných rôznych vierovyznaní, ktoré sprostredkovávame. Niektorí pracovníci hospicu pôsobia v súkromnom živote v rôznych cirkvách a sú pripravení zdieľať hodnoty viery - modliť sa spolu, zúčastniť sa obradu, hovoriť o Bohu a pod. Aj pre nás sú to hlboké a nezabudnuteľné momenty.

+ Slová detí a rodičov

Ďakujeme všetkým, za takúto možnosť a samotnú myšlienku zážitkového programu, ktorú poskytujete rodinkám vo Vašej starostlivosti. Bez Vašej pomoci by sme to všetko ťažšie zvládali a veľmi si to vážime a žiadne slová nie sú postačujúce na vyjadrenie našej vďaky. Patrí Vám hlboká úcta a nesmierna vďaka.


Naším zážitkom bol hlavne čas strávený s rodinou v novovybudovanom Malkia parku, kde sme si

užili zvieratká, niektoré sme mohli osobne nakŕmiť a pohladkať. Bol to pekný slnečný deň, aj Marcovi sa tam páčilo. Ja som si dopriala skrášľovací a oddychový program, bol to deň kedy som navštívila kaderníčku a pedikérku. Bolo to veľmi príjemné aspoň na 2 hodinky vypnúť od každodenného stereotypu. Tiež sme sa po dlhej dobe vybrali do reštaurácie na neskorší obed a výstava Agrokomplex v Nitre nám priniesla tiež veľa zážitkov.

Bolo nám naozaj veľmi príjemne a super sme sa odreagovali, nabrali nové sily a myšlienky. Veľmi si želám, aby takýchto dní bolo oveľa viac, aby sa Marcov stav zlepšil aspoň trošku a mohli sme sa spoločne tešiť z takýchto malých výletikov, ktoré pre nás znamenajú oveľa oveľa viac v našich srdiečkach.
Pani Miroslava K.


Milí naši priatelia v Plamienku! Veľmi si ceníme, že ste boli súčasťou Jakubkovho života a že ste pri nás stáli počas uplynulých mesiacov. Ďakujeme vám, že s každou novou rodinou vždy opakovane vstupujete do neznámych vôd, že v každej rodine nechávate kus seba, že sa možno viac, ako ktokoľvek iný, vystavujete smútku, nedokonalosti života, že práve vy, ktorí ste si zvolili svoje povolania, aby ste liečili, zachraňovali, videli napredovanie, v Plamienku odprevádzate...

Chceme vám povedať, že to robíte výborne a že sme vďační za každého z vás. S vašou starostlivosťou sme prežívali ten krátky čas s Jakubkom v relatívnom pokoji a pohode. Svojou krehkou prítomnosťou napĺňal naše dni, posledné mesiace nás obdarovával úsmevmi a my sme si ich radi a vďační vychutnávali.

Všetkým vám prajeme veľa síl, vytrvalosti, tvorivej vynaliezavosti a tiež veľa pekných a napĺňajúcich okamihov pri stretnutiach s deťmi a ich rodinami.

S vďakou Danica, Rado a Terezka P.


Moje nevýslovné Ďakujem však patrí organizácií PLAMIENOK za to, že mi splnili sen ..byť DOMA ..domov sladký domov..Nikdy neviete, kedy sa váš život otočí zlým smerom a ak ste tu, milé maminky, a ste v tejto situácií, nebráňte sa tomu, využite možnosť byť doma s umierajúcim dieťaťom ..aké hrozné slová, umierajúce dieťa, ale bola to naša realita ...áno je to ťažké, za pár dní som sa naučila dávať Maxíkovi sondu, vedieť mu dať desiatky liekov, kyslík a v najhoršom morfium ...Plamienok je tím ľudí so srdcom, s odhodlaním, do práce dávajú celú svoju dušu, už navždy ostanú našou rodinou ... dali nám pomocnú ruku, neváhali, a prišli aj v noci, zdvihli telefón aj 20 x denne a dali mi radu ... poplakali si spolu s nami ... sú to ozajstní priatelia na celý život, žiaľ bolesť spája ...

Práca Plamienka je úžasná, je bolestná, no dávajú nádej, dávajú dar, dávajú svoje srdce, nekonečné, bezhraničné pochopenie, dávajú to, čo sa nedá ani slovami opísať ... nemusíte rozprávať, oni si pri vás sadnú a budú ticho ak to potrebujete ... dávajú šancu, dávajú deťom ich posledné želanie ...dokážu splniť slová "home SWEET home" ktoré mnohé z vás majú doma v podobe dreveného nápisu ako dekoráciu ..

Ani neviete, čo to znamená pre nás mamy anjelov ....


Tu si môžete prečítať celý článok.
Pani Lívia K., mama Maximka


Náš anjelik sa narodil s diagnózou hydrocefalus a ťažkou DMO. Život sa nám odvtedy uberá úplne iným smerom. Postupne sa u neho začalo prejavovať množstvo druhotných diagnóz, ako sú poruchy termoregulácie, epileptické záchvaty, časté infekcie dýchacích ciest, celiakia, sondovanie a iné. Dodnes nechodí, nesedí sám a očkami vníma len tiene a svetlo. Na druhej strane vynikajúco reaguje na zvuky. Komunikuje plačom, keď sa teší hlasno si zavýska a krásne sa usmieva. Momentálne som jeho opatrovateľkou, nakoľko si jeho stav vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť. Od mája tohto roka sme už aj v starostlivosti detského hospica Plamienok. Nakoľko žijeme len z opatrovateľského príspevku, naše náklady na lieky, zdravotný materiál, špeciálnu stravu do sondy a na domácnosť sú dosť nákladné. Preto si nesmierne vážime vašu pomoc, veľmi veľa to pre nás znamená. Ďakujeme vám z celého srdca za sponzorské dary.
Michaela


Keď k nám prvýkrát prišli so všetkými zdravotnými pomôckami, liekmi a prístrojmi, bolo to zvláštne. Ale keď som videla, že prichádzajú s úsmevom úžasní ľudia, všetok strach zo mňa odpadol. Vedela som, že mi so všetkým pomôžu, vysvetlia a že sa o nich môžem oprieť vo dne či v noci. Cítila som úľavu, že nie som na to sama. Bola som šťastná, ako krásne vedia komunikovať s mojím anjelikom Adamkom a že sme zažili spolu aj krásne chvíle. To je to najlepšie, čo nám pomohlo. Strávili sme spolu s Adamkom čas doma, v kruhu blízkych a nie v nemocniciach. Plamienkáči sú tu preto, aby ste sa mali o koho oprieť a nemusíte s tým zostávať sami a rozumejú Vám. Skláňam klobúk pred nimi a vyslovujem veľké ĎAKUJEM.
Michaela O.


Plamienok mi pomohol Vo všetkom :)

Som typ rodiča, ktorý pobyt v nemocnici nepredĺži ani o minútu dlhšie, pokiaľ to samozrejme neohrozí dieťa. Vďaka Plamienku, som mohla rýchlo odísť domov zo spádovej nemocnice. Ak by nás Plamienok neprichýlil, strávili by sme v nemocnici ešte ďalšie mesiace, čo by bolo pre nás likvidačné. Vytvoril nám zázemie po všetkých stránkach starostlivosti o dieťa až do doby pokiaľ sa nám nepodarilo zabezpečiť vlastné fungovanie. Jeho zastrešenie spočívalo od poskytnutia prístrojov potrebných pre zabezpečenie dýchania dieťaťa (kyslíkový koncentrátor, vibračná vesta na uvoľňovanie hlienov z pľúc, chirurgická odsávačka hlienov pre tracheostomickú kanylu, Bioptron lampa pre ošetrovanie rany po vybratí cievy), liekov, tracheostomické kanyly a ich príslušenstvo (filtre, limčeky, štvorčeky) až po bežný spotrebný zdravotnícky materiál. Na niektoré veci sme mali nárok na úhradu poisťovňou, no vybavenie a schválenie trvalo niekoľko týždňov. Tento čas nám pomohol preklenúť Plamienok. Naozaj si neviem predstaviť, ako by sme prežili toto obdobie bez Plamienka, ako by sme zabezpečili všetko to, čo Šimonkov zdravotný stav vyžaduje. Neoceniteľná pomoc spočívala v lekárskej 24 hodinovej strarostlivosti, v zaučení vymieňania kanyly v domácom prostrední, ale aj v oblasti sociálnej pri komunikácii a vybavovaní všetkých hradených pomôcok. V neposlednej rade vďaka pomoci Plamienku sa nám podarilo zakúpiť vibračnú vestu. Plamienok zastrešoval komunikáciu s predajcom zo zahraničia a s portálom ludialudom.sk. Tým, že som sa mohla vrátiť so Šimonkom z nemocnice, mohol manžel ukončiť OČR so štvorročnou dcérou, ktorá nenavštevovala materskú školu a tak mohol nastúpiť do práce. Aj táto skutočnosť mala dopad na navrátenie sa do normálu aj z hľadiska našich financií.

Nedá sa opísať naša vďačnosť celému tímu Plamienka, sú to všetko úžasní ľudia s veľkým srdcom, ktorí svoju prácu neberú len ako povolanie, ale predovšetkým ako poslanie. Ak by to tak nebolo, nedokázali by dlhodobo vydržať nápor, ktorý táto práca prináša. Práca s ľuďmi je všeobecne ťažká, no práca s rodičmi plnými bolesti a strachu o zomierajúce dieťa je naozaj veľmi namáhavá a vyčerpávajúca. Žiaľ, ich práca nie je zďaleka ocenená zo strany spoločnosti a to nielen po stránke finančnej. Plamienku zo srdca prajeme, aby aj oni sami mali finančné zázemie, vďaka ktorému môžu pomáhať, tam, kde je to potrebné, tam, kde strácajúce dieťa nič nenahradí....

Martina H.


Keď nám na prvej návšteve priniesli všetko vybavenie, najskôr som pozerala na tú horu vecí, bránila som sa čo i malej predstave, že by sme to mohli potrebovať v skutočnosti. Odsávačka, kyslíkový prístroj, vozík, polohovateľná postel, špeciálna nafukovacia vaňa na postel, pri kúpaní antidekubitný madrac a mnoho ďalšieho. Lieky, kvapky, obväzy, plienky, podložky... Postupne na všetko prišiel rad, za pár minút som dokázala používať tieto zázračné predmety, bez ktorých by náš Robko nemohol byť doma ani chvíľu. Áno, keď zavoláte pohotovosť, prídu, ale ani netušia, ako nám pomôcť, neovládajú diagnózy, o ktorých Plamienkári vedia všetko, čo je pre naše deti potrebné. Viem, že vyliečiť sa to už nedá, ale dá sa pomôcť dieťaťu, rodine spolu to zvládnuť. Veru, bol čas, keď som zavolala do Plamienka so slovami: "Čo mám robiť?", boli v každom čase ochotní sadnúť do auta a pricestovať. Niekedy mi však stačilo poradiť mi, usmerniť ma, tam v tej a tej krabici nájdete... Nechcem vystrašiť rodiny, ktoré sú v starostlivosti Plamienka, ale chcem vám povedať, že ste v tých najlepších rukách na svete. Ďakujem, že ste, teším sa na stretnutie rodín, viem, že budeme s ľuďmi, ktorí nám rozumejú. Plamienkári sú naladení na našu vlnovú dĺžku. Rozumejú našim pocitom, vedia, čo prežívame.
Maja D.


Nevedela som si predstaviť, ako prežijem a budem fungovať, keď moja Saška už nie je s nami...

Najprv som len polihovala a čítala jednu knihu za druhou, hľadala som odpovede na moje otázky. Odpoveď som síce nenašla, ale niektoré mi priniesli krátkodobú úľavu a hlavne, mala som ničím nevysvetliteľný pocit, že som k nej blízko. Som vďačná priateľom, ktorí si vtedy našli čas na prechádzky so mnou. Stačilo, že sú so mnou a mlčia, keď mlčím ja, počúvajú ma, keď hovorím, aj keď odpovede nemali. Snažili sa vzbudiť vo mne záujem o rodinu, o okolie, o svet.

Postupne, pomaličky a niekedy úplne vedome som si nachádzala svoje záujmy (s podporou manžela a priateľov) a tým si privodzovala príjemné momenty – divadelné a filmové predstavenia, cvičenie, turistiku, hubárčenie (prosila som Sašku, nech mi pošle do cesty nejakú početnú rodinku húb – a veru poslala).

Priznávam, tie krátke chvíle som si vychutnala, aj keď mali trpkú pachuť, uvedomovala som si, že sú to len prchavé momenty, LEBO SAŠKA TU NIE JE...

A áno, mávam výčitky svedomia, keď si uvedomím, že mi je niekde dobre (chvíľu, ale je). Niektorí ľudia sa z môjho života vytratili, neľutujem...

Prišli noví, aj vďaka Plamienku, ktorí mi dávajú silu, energiu, hmatateľný pocit spolupatričnosti a radosti z ich blízkosti. Za tento dar som vďačná.

Za pár dní to bude dva a pol roka a stále sú pre mňa sedenia s psychologičkou oslavou

Sašky a súčasne očistou všetkých výčitiek, ktoré sa mi neprestávajú vynárať.

S bolesťou si uvedomujem, že čas sa nevráti a už nikdy môj svet nebude taký, ako kým bolo moje dieťa zdravé a bezstarostné a rozdávalo energiu a smiech plným priehrštím.

Napriek tomu:

Teším sa z môjho syna, z nášho vzťahu, z toho, že je zdravý a spokojný.

Teším sa z každého dňa, keď sa zobudím zdravá a môžem vnímať všetku krásu okolo mňa.

Som vďačná Saške, že ma naučila vychutnávať si každú peknú chvíľu.

Takže Saška je stále so mnou. Aj keď to bolí. A neprestane.
Eva Danečková


+ Otázky a odpovede

Ktoré deti môžu byť našimi pacientmi?

Pacientom detského hospicu môže byť dieťa s akoukoľvek diagnózou, ktorú lekári jednoznačne označujú za neliečiteľnú, a ktorá zároveň ohrozuje a skracuje život dieťaťa.

Ak diagnóza nie je jednoznačná, ale veľmi pravdepodobne ide o smrteľnú chorobu, dieťa prijímame na prechodný čas. Potom ho odošleme na špecializované pracovisko na opätovné prešetrenie.


Aké choroby majú deti v hospici?

•choroby, ktorých liečba je u niektorých detí neúčinná, resp. zlyhá, napr.:

nádorové choroby, ktoré nereagujú na podávanie cytostatík alebo na ožarovanie a nádor nie je možné chirurgicky odstrániť, závažné choroby pečene a obličiek, ak nie je možná transplantácia, ťažké vrodené chyby srdca alebo kardiomyopatie, ak operácia alebo transplantácia srdca nie je možná alebo bola neúspešná a pod.


•choroby, pri ktorých liečba môže predĺžiť život v dobrej kvalite, ale zdravotný stav sa postupne zhoršuje, napr.: cystická fibróza, AIDS a pod.


•choroby, ktoré nevieme liečiť, ani nedokážeme spomaliť zhoršovanie zdravotného stavu, napr.: ťažké metabolické choroby, poruchy metabolizmu tukov, cukrov, aminokyselín a pod., neurodegeneratívne choroby, svalové dystrofie a pod.


•choroby s ťažkým neurologickým postihnutím, ktoré sa síce nezhoršujú, ale riziko smrteľných komplikácií je veľmi vysoké, napr.: ťažká detská mozgová obrna,

stav po závažnom poranení alebo poškodení mozgu napr. po autonehodách,

ťažké vrodené vývojové chyby mozgu alebo iných orgánov, napr. Edwardsov syndróm, Patauov syndróm, iné vrodené syndrómy a pod.


Kritériá prijatia dieťaťa do hospicu

  • •Choroba dieťaťa je nevyliečiteľná, spôsobuje zhoršovanie zdravotného stavu a úmrtie dieťaťa je neodvratné.


•Život predlžujúca liečba bola ukončená. Existujú niektoré choroby, ktoré nie je možné vyliečiť, ale liečbou je možné život dieťaťa predĺžiť, napr. nevyliečiteľné nádorové choroby, cystická fibróza, AIDS a pod. Túto liečbu poskytujú špecializované nemocničné pracoviská. Život predlžujúca liečba prináša vždy isté zhoršenie kvality života (opakované pichanie a odbery krvi, nežiaduce účinky liekov, pobyty v nemocnici a pod.). Keď sa zdravotný stav dieťaťa postupne zhoršuje, môže život predlžujúca liečba prinášať viac utrpenia než úžitku. Paliatívna liečba v hospici utrpenie nezhoršuje, zameriava sa na liečbu ťažkostí (bolesť, dušnosť a pod.) a na zlepšenie kvality života.


•Dieťa si želá pobyt v domácom prostredí a rodičia s tým súhlasia.


•Rodičia musia byť schopní starať sa o dieťa 24 hodín denne. Alkoholizmus, drogová závislosť, ťažká psychická choroba a pod. sú prekážkami pobytu dieťaťa v domácom prostredí.


•Rodičia podpísali informovaný súhlas so starostlivosťou hospicu (po rozhovore s jeho pracovníkmi).


•Miesto bydliska rodiny nie je vzdialené od Bratislavy viac než 2 hodiny jazdy osobným automobilom.


Kedy je vhodné požiadať o pomoc hospicu?

Služby deťom poskytujeme nie iba v posledných týždňoch a dňoch života pri nevyliečiteľnom ochorení. Skúsenosti nám opakovane potvrdzujú, že čím skôr rodiny o pomoc požiadajú, tým lepšie sa nám darí pomáhať pri zlepšovaní kvality života dieťaťa. V ťažkých časoch sa budete môcť oprieť o vzťah, ktorý spolu vybudujeme a o vedomosti a skúsenosti, ktoré máme.


Ako požiadať o pomoc hospicu?

O prijatie dieťaťa do PLAMIENOK n.o. môže požiadať niekto z okolia dieťaťa - rodina, ošetrujúci lekár.

Môžu nám zatelefonovať, napísať, poslať e-mail alebo fax.

PLAMIENOK n.o., Zadunajská cesta 6, 851 01 Bratislava

info@plamienok.sk

tel./fax.: 0905 596 760


Pred prijatím dieťaťa sa informujeme o jeho zdravotnom stave a diagnóze u lekára (špecialistu v nemocnici, u obvodného lekára), ktorý sa o dieťa staral. Ak diagnóza spĺňa kritériá prijatia, pozveme rodičov (zákonných zástupcov) na stretnutie. Uskutoční sa na mieste, ktoré je pre nich najvýhodnejšie (v nemocnici, doma, v kancelárii hospicu). Požiadame ich, aby nám povedali, v čom by potrebovali pomôcť a my ich budeme podrobne informovať o tom, čo pre dieťa a rodinu môžeme urobiť. Ak sa pre našu starostlivosť rozhodnú, podpíšu informovaný súhlas a v najbližších dňoch naplánujeme prvú návštevu.


Môžeme požiadať o návštevu sami?

Rodičia aj dieťa môžu požiadať o návštevu kedykoľvek, keď cítia potrebu.

Dôvodom môže byť nielen zhoršenie zdravotného stavu dieťaťa (zhoršenie bolestí, kašľa, horúčka a pod.), ale aj ak sa rodič alebo dieťa necítia dobre (boja sa čo bude, nemajú v rodine podporu, na všetko sú sami, je im veľmi úzko, dieťa nechce s nikým hovoriť a nevedia, čo s tým, partner si zhoršovanie situácie nechce pripustiť a pod.). Hospic sa nezameriava len na riešenie ťažkostí tela, ale chce pomôcť aj pri bolestiach duše. Na Slovensku nie sme zvyknutí žiadať o pomoc, ak je nám ťažko na duši. Je to náplňou našej práce rovnako ako aj liečba telesných ťažkostí.


Ako prebiehajú návštevy?

Na návštevu prichádzajú vždy dvaja odborníci. Ich profesia zodpovedá potrebám dieťaťa, ale aj ostatných členov rodiny. Zdravotné ťažkosti rieši lekár a zdravotná sestra, sociálne problémy sociálny pracovník, dozor nad sprevádzaním má psychológ. Každý pracovník hospicu má prehľad vo všetkých oblastiach (t.j. napr. aj psychológ vie, aké zdravotné ťažkosti sa môžu rozvinúť). Ak by rodine niekto z hospicu osobne nevyhovoval a nechce, aby chodil na návštevy, ak to bude možné, vyhovieme.

Ak je zdravotný stav dieťaťa stabilizovaný, návštevy plánujeme. Rodina je vždy vopred telefonicky informovaná, kto a kedy na návštevu príde. Deti s onkologickým ochorením navštevujeme raz za týždeň až desať dní, deti s neonkologickým ochorením (metabolickými, neurodegeneratívnymi a pod.) raz za dva až štyri týždne. Ak sa zdravotný či psychický stav dieťaťa zhorší, po telefonickej konzultácii dieťa navštívime okamžite.

Návštevy trvajú priemerne jeden a pol hodiny.


Musíme za pomoc hospicu platiť?

Nie. Všetky služby vrátane zapožičania prístrojového vybavenia poskytujeme bezplatne. Financujeme ich z grantových príspevkov a z darov fyzických aj právnických osôb.


Čo ak zistíme, že nám hospicová starostlivosť nevyhovuje?

Ak po čase dospejete k názoru, že tento typ starostlivosti nevyhovuje potrebám Vášho dieťaťa, môžete požiadať o pomoc inú organizáciu, resp.jednotlivca - nemocnicu alebo lekára. Starostlivosť v detskom hospici bude ukončená. Ak sa po čase znovu budete chcieť vrátiť domov,starostlivosť môžeme opäť obnoviť.


Je možné liečiť doma rovnako dobre ako v nemocnici?

Deťom, ktorých život nedokážeme zachrániť, je možné poskytnúť doma rovnako účinnú pomoc ako v nemocnici (za predpokladu liekového a prístrojového vybavenia). Starostlivosť poskytujeme aj deťom, ktoré sú napríklad ventilované, s poruchou vedomia, ak nemôžu jesť prirodzene ústami, ak sa nemôžu hýbať, a pod. Choré deti, ktoré sú doma, nemusia neznesiteľne trpieť, ale môžu hľadať to, čo im prináša radosť.


Ak sa zdravotný stav môjho dieťaťa náhle zhorší, kto nám pomôže?

Pracovníci hospicu Vás zaškolia, ako dieťaťu okamžite pomôcť. Pri príjme privezú potrebné prístrojové vybavenie a povedia Vám, ako a kedy ho použiť. Vopred si ho niekoľkokrát sami vyskúšate, obsluha je veľmi jednoduchá. Napr. ak dieťa bude potrebovať kyslík, zapnete kyslíkový koncentrátor, ak nebude môcť dobre prehĺtať, odsajete obsah úst odsávačkou. Ak bude väčšinu dňa ležať, uložíte ho na matrac proti preležaninám a zapnete ho. Všetky prístroje, ktoré týmto deťom pomáhajú v nemocnici, je možné priviezť aj domov.

Lekár hospicu Vám detailne vysvetlí liečbu a použitie liekov, ktoré naordinuje, ak by sa zdravotný stav dieťaťa náhle zhoršil. Napr. ak sa objaví alebo zhorší bolesť, ak dieťa začne vracať, ak bude mať kŕče, zápchu, teploty a pod., liek budete mať ihneď k dispozícii a budete vedieť, ako ho použiť. Kedykoľvek cez deň aj v noci máte možnosť kontaktovať lekára hospicu telefonicky a poradiť sa.

Pracovníci hospicu Vám pri príjme do starostlivosti privezú aj súpravu tzv. špeciálneho zdravotného materiálu, napr. obväzový materiál, pomôcky na výživu, polohovanie, na pomoc s pohybom a pod. Na ich použitie Vás zaškolíme. Budeme sa snažiť spolu nájsť osobu (z rodiny, suseda, zdravotníka), ktorá býva veľmi blízko Vášho domu a v prípade potreby by Vám pomohla so starostlivosťou.

Služby poskytujeme 24 hodín denne. Po telefonickej konzultácii Vám povieme, ako postupovať, kým lekár a sestra prídu na návštevu.


Čo ak starostlivosť doma nedokážeme zvládnuť?

Starostlivosť o dieťa, ktorého zdravotný stav sa postupne zhoršuje, je vždy ťažká a namáhavá. Kedykoľvek budete mať pocit, že záťaž je pre Vás a rodinu neúnosná, môžete požiadať o nemocničnú starostlivosť. Aj keď dieťa zomrie v nemocnici, čas strávený doma má hlboký zmysel.


Je doma možné poskytnúť takú kvalitnú odbornú starostlivosť ako v nemocnici? Čo ak sa niečo zanedbá?

Je len veľmi málo prípadov (napr. ťažké krvácanie), keď je hospitalizácia nevyhnutná. Ak je rodina vybavená liekmi a prístrojmi a je poučená o ich použití, spravidla je možné poskytnúť v domácom prostredí to, čo v nemocnici.


Čo ak sa zdravotný stav nášho dieťaťa zlepší alebo bude k dispozícii nový liek/liečebný postup?

Ak sa zdravotný stav dieťaťa zlepší alebo sa objaví nový liečebný postup s perspektívou záchrany života, dieťa bude odoslané na špecializované pracovisko do nemocnice.

Ako nás môžete kontaktovať ?


•Telefonicky na čísle: 02/207 88 373, 0905 596 760

•E-mailom na adrese: info@plamienok.sk

Ak Vám odpoveď nepríde do 48 hod, kontaktujte nás prosím telefonicky.

(Niekedy kontrolný systém premiestňuje maily do spamu.)


© 2000 – 2017 PLAMIENOK n.o., všetky práva vyhradené Design LISBON, s.r.o. • Webmaster PRO, s.r.o.

Spracovanie údajovMapa stránokKontakt