Vitajte na stránkach PLAMIENOK, n.o.
Viac života, menej bolesti
domáca starostlivosť

Slová detí a rodičov

čiara

Ďakujeme všetkým, za takúto možnosť a samotnú myšlienku zážitkového programu, ktorú poskytujete rodinkám vo Vašej starostlivosti. Bez Vašej pomoci by sme to všetko ťažšie zvládali a veľmi si to vážime a žiadne slová nie sú postačujúce na vyjadrenie našej vďaky. Patrí Vám hlboká úcta a nesmierna vďaka.

Pani Miroslava K., mama Marca

Naším zážitkom bol hlavne čas strávený s rodinou v novovybudovanom Malkia parku, kde sme si
užili zvieratká, niektoré sme mohli osobne nakŕmiť a pohladkať. Bol to pekný slnečný deň, aj Marcovi sa tam páčilo. Ja som si dopriala skrášľovací a oddychový program, bol to deň kedy som navštívila kaderníčku a pedikérku. Bolo to veľmi príjemné aspoň na 2 hodinky vypnúť od každodenného stereotypu. Tiež sme sa po dlhej dobe vybrali do reštaurácie na neskorší obed a výstava Agrokomplex v Nitre nám priniesla tiež veľa zážitkov.
Bolo nám naozaj veľmi príjemne a super sme sa odreagovali, nabrali nové sily a myšlienky. Veľmi si želám, aby takýchto dní bolo oveľa viac, aby sa Marcov stav zlepšil aspoň trošku a mohli sme sa spoločne tešiť z takýchto malých výletikov, ktoré pre nás znamenajú oveľa oveľa viac v našich srdiečkach.

Pani Miroslava K.

Milí naši priatelia v Plamienku! Veľmi si ceníme, že ste boli súčasťou Jakubkovho života a že ste pri nás stáli počas uplynulých mesiacov. Ďakujeme vám, že s každou novou rodinou vždy opakovane vstupujete do neznámych vôd, že v každej rodine nechávate kus seba, že sa možno viac, ako ktokoľvek iný, vystavujete smútku, nedokonalosti života, že práve vy, ktorí ste si zvolili svoje povolania, aby ste liečili, zachraňovali, videli napredovanie, v Plamienku odprevádzate...
Chceme vám povedať, že to robíte výborne a že sme vďační za každého z vás. S vašou starostlivosťou sme prežívali ten krátky čas s Jakubkom v relatívnom pokoji a pohode. Svojou krehkou prítomnosťou napĺňal naše dni, posledné mesiace nás obdarovával úsmevmi a my sme si ich radi a vďační vychutnávali.
Všetkým vám prajeme veľa síl, vytrvalosti, tvorivej vynaliezavosti a tiež veľa pekných a napĺňajúcich okamihov pri stretnutiach s deťmi a ich rodinami.

S vďakou Danica, Rado a Terezka P.

Moje nevýslovné Ďakujem však patrí organizácií PLAMIENOK za to, že mi splnili sen ..byť DOMA ..domov sladký domov..Nikdy neviete, kedy sa váš život otočí zlým smerom a ak ste tu, milé maminky, a ste v tejto situácií, nebráňte sa tomu, využite možnosť byť doma s umierajúcim dieťaťom ..aké hrozné slová, umierajúce dieťa, ale bola to naša realita ...áno je to ťažké, za pár dní som sa naučila dávať Maxíkovi sondu, vedieť mu dať desiatky liekov, kyslík a v najhoršom morfium ...Plamienok je tím ľudí so srdcom, s odhodlaním, do práce dávajú celú svoju dušu, už navždy ostanú našou rodinou ... dali nám pomocnú ruku, neváhali, a prišli aj v noci, zdvihli telefón aj 20 x denne a dali mi radu ... poplakali si spolu s nami ... sú to ozajstní priatelia na celý život, žiaľ bolesť spája ...
Práca Plamienka je úžasná, je bolestná, no dávajú nádej, dávajú dar, dávajú svoje srdce, nekonečné, bezhraničné pochopenie, dávajú to, čo sa nedá ani slovami opísať ... nemusíte rozprávať, oni si pri vás sadnú a budú ticho ak to potrebujete ... dávajú šancu, dávajú deťom ich posledné želanie ...dokážu splniť slová "home SWEET home" ktoré mnohé z vás majú doma v podobe dreveného nápisu ako dekoráciu ..
Ani neviete, čo to znamená pre nás mamy anjelov ....

Tu si môžete prečítať celý článok.
Pani Lívia K., mama Maximka

Náš anjelik sa narodil s diagnózou hydrocefalus a ťažkou DMO. Život sa nám odvtedy uberá úplne iným smerom. Postupne sa u neho začalo prejavovať množstvo druhotných diagnóz, ako sú poruchy termoregulácie, epileptické záchvaty, časté infekcie dýchacích ciest, celiakia, sondovanie a iné. Dodnes nechodí, nesedí sám a očkami vníma len tiene a svetlo. Na druhej strane vynikajúco reaguje na zvuky. Komunikuje plačom, keď sa teší hlasno si zavýska a krásne sa usmieva. Momentálne som jeho opatrovateľkou, nakoľko si jeho stav vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť. Od mája tohto roka sme už aj v starostlivosti detského hospica Plamienok. Nakoľko žijeme len z opatrovateľského príspevku, naše náklady na lieky, zdravotný materiál, špeciálnu stravu do sondy a na domácnosť sú dosť nákladné. Preto si nesmierne vážime vašu pomoc, veľmi veľa to pre nás znamená. Ďakujeme vám z celého srdca za sponzorské dary.

Michaela

Keď k nám prvýkrát prišli so všetkými zdravotnými pomôckami, liekmi a prístrojmi, bolo to zvláštne. Ale keď som videla, že prichádzajú s úsmevom úžasní ľudia, všetok strach zo mňa odpadol. Vedela som, že mi so všetkým pomôžu, vysvetlia a že sa o nich môžem oprieť vo dne či v noci. Cítila som úľavu, že nie som na to sama. Bola som šťastná, ako krásne vedia komunikovať s mojím anjelikom Adamkom a že sme zažili spolu aj krásne chvíle. To je to najlepšie, čo nám pomohlo. Strávili sme spolu s Adamkom čas doma, v kruhu blízkych a nie v nemocniciach. Plamienkáči sú tu preto, aby ste sa mali o koho oprieť a nemusíte s tým zostávať sami a rozumejú Vám. Skláňam klobúk pred nimi a vyslovujem veľké ĎAKUJEM.

Michaela O.

Plamienok mi pomohol Vo všetkom :)
Som typ rodiča, ktorý pobyt v nemocnici nepredĺži ani o minútu dlhšie, pokiaľ to samozrejme neohrozí dieťa. Vďaka Plamienku, som mohla rýchlo odísť domov zo spádovej nemocnice. Ak by nás Plamienok neprichýlil, strávili by sme v nemocnici ešte ďalšie mesiace, čo by bolo pre nás likvidačné. Vytvoril nám zázemie po všetkých stránkach starostlivosti o dieťa až do doby pokiaľ sa nám nepodarilo zabezpečiť vlastné fungovanie. Jeho zastrešenie spočívalo od poskytnutia prístrojov potrebných pre zabezpečenie dýchania dieťaťa (kyslíkový koncentrátor, vibračná vesta na uvoľňovanie hlienov z pľúc, chirurgická odsávačka hlienov pre tracheostomickú kanylu, Bioptron lampa pre ošetrovanie rany po vybratí cievy), liekov, tracheostomické kanyly a ich príslušenstvo (filtre, limčeky, štvorčeky) až po bežný spotrebný zdravotnícky materiál. Na niektoré veci sme mali nárok na úhradu poisťovňou, no vybavenie a schválenie trvalo niekoľko týždňov. Tento čas nám pomohol preklenúť Plamienok. Naozaj si neviem predstaviť, ako by sme prežili toto obdobie bez Plamienka, ako by sme zabezpečili všetko to, čo Šimonkov zdravotný stav vyžaduje. Neoceniteľná pomoc spočívala v lekárskej 24 hodinovej strarostlivosti, v zaučení vymieňania kanyly v domácom prostrední, ale aj v oblasti sociálnej pri komunikácii a vybavovaní všetkých hradených pomôcok. V neposlednej rade vďaka pomoci Plamienku sa nám podarilo zakúpiť vibračnú vestu. Plamienok zastrešoval komunikáciu s predajcom zo zahraničia a s portálom ludialudom.sk. Tým, že som sa mohla vrátiť so Šimonkom z nemocnice, mohol manžel ukončiť OČR so štvorročnou dcérou, ktorá nenavštevovala materskú školu a tak mohol nastúpiť do práce. Aj táto skutočnosť mala dopad na navrátenie sa do normálu aj z hľadiska našich financií.
Nedá sa opísať naša vďačnosť celému tímu Plamienka, sú to všetko úžasní ľudia s veľkým srdcom, ktorí svoju prácu neberú len ako povolanie, ale predovšetkým ako poslanie. Ak by to tak nebolo, nedokázali by dlhodobo vydržať nápor, ktorý táto práca prináša. Práca s ľuďmi je všeobecne ťažká, no práca s rodičmi plnými bolesti a strachu o zomierajúce dieťa je naozaj veľmi namáhavá a vyčerpávajúca. Žiaľ, ich práca nie je zďaleka ocenená zo strany spoločnosti a to nielen po stránke finančnej. Plamienku zo srdca prajeme, aby aj oni sami mali finančné zázemie, vďaka ktorému môžu pomáhať, tam, kde je to potrebné, tam, kde strácajúce dieťa nič nenahradí....

Martina H.


Keď nám na prvej návšteve priniesli všetko vybavenie, najskôr som pozerala na tú horu vecí, bránila som sa čo i malej predstave, že by sme to mohli potrebovať v skutočnosti. Odsávačka, kyslíkový prístroj, vozík, polohovateľná postel, špeciálna nafukovacia vaňa na postel, pri kúpaní antidekubitný madrac a mnoho ďalšieho. Lieky, kvapky, obväzy, plienky, podložky... Postupne na všetko prišiel rad, za pár minút som dokázala používať tieto zázračné predmety, bez ktorých by náš Robko nemohol byť doma ani chvíľu. Áno, keď zavoláte pohotovosť, prídu, ale ani netušia, ako nám pomôcť, neovládajú diagnózy, o ktorých Plamienkári vedia všetko, čo je pre naše deti potrebné. Viem, že vyliečiť sa to už nedá, ale dá sa pomôcť dieťaťu, rodine spolu to zvládnuť. Veru, bol čas, keď som zavolala do Plamienka so slovami: "Čo mám robiť?", boli v každom čase ochotní sadnúť do auta a pricestovať. Niekedy mi však stačilo poradiť mi, usmerniť ma, tam v tej a tej krabici nájdete... Nechcem vystrašiť rodiny, ktoré sú v starostlivosti Plamienka, ale chcem vám povedať, že ste v tých najlepších rukách na svete. Ďakujem, že ste, teším sa na stretnutie rodín, viem, že budeme s ľuďmi, ktorí nám rozumejú. Plamienkári sú naladení na našu vlnovú dĺžku. Rozumejú našim pocitom, vedia, čo prežívame.

Maja D.

Nevedela som si predstaviť, ako prežijem a budem fungovať, keď moja Saška už nie je s nami...
Najprv som len polihovala a čítala jednu knihu za druhou, hľadala som odpovede na moje otázky. Odpoveď som síce nenašla, ale niektoré mi priniesli krátkodobú úľavu a hlavne, mala som ničím nevysvetliteľný pocit, že som k nej blízko. Som vďačná priateľom, ktorí si vtedy našli čas na prechádzky so mnou. Stačilo, že sú so mnou a mlčia, keď mlčím ja, počúvajú ma, keď hovorím, aj keď odpovede nemali. Snažili sa vzbudiť vo mne záujem o rodinu, o okolie, o svet.
Postupne, pomaličky a niekedy úplne vedome som si nachádzala svoje záujmy (s podporou manžela a priateľov) a tým si privodzovala príjemné momenty – divadelné a filmové predstavenia, cvičenie, turistiku, hubárčenie (prosila som Sašku, nech mi pošle do cesty nejakú početnú rodinku húb – a veru poslala).
Priznávam, tie krátke chvíle som si vychutnala, aj keď mali trpkú pachuť, uvedomovala som si, že sú to len prchavé momenty, LEBO SAŠKA TU NIE JE...
A áno, mávam výčitky svedomia, keď si uvedomím, že mi je niekde dobre (chvíľu, ale je). Niektorí ľudia sa z môjho života vytratili, neľutujem...
Prišli noví, aj vďaka Plamienku, ktorí mi dávajú silu, energiu, hmatateľný pocit spolupatričnosti a radosti z ich blízkosti. Za tento dar som vďačná.
Za pár dní to bude dva a pol roka a stále sú pre mňa sedenia s psychologičkou oslavou
Sašky a súčasne očistou všetkých výčitiek, ktoré sa mi neprestávajú vynárať.
S bolesťou si uvedomujem, že čas sa nevráti a už nikdy môj svet nebude taký, ako kým bolo moje dieťa zdravé a bezstarostné a rozdávalo energiu a smiech plným priehrštím.

Napriek tomu:
Teším sa z môjho syna, z nášho vzťahu, z toho, že je zdravý a spokojný.
Teším sa z každého dňa, keď sa zobudím zdravá a môžem vnímať všetku krásu okolo mňa.
Som vďačná Saške, že ma naučila vychutnávať si každú peknú chvíľu.
Takže Saška je stále so mnou. Aj keď to bolí. A neprestane.

Eva Danečková